Гемолитико-уремический синдром (ГУС)

На сегодняшний день это наш диагноз. На простом языке это болезнь, при которой страдает кровь и почки в первую очередь, также может затрагивать сердце, ЦНС и др.органы. На просторах мамлайф я не нашла ничего по данной проблеме. Если это типичная форма, то все хорошо, мы в стадии выздоровления. Если же это атипичная форма, то все сложно, ибо причина её в поломке определенных генов и диагностика и лечение, насколько я понимаю, проходит только в московских клиниках.

С чего же это все начинается? Типичная форма с кишечной инфекции. У нас была кишечка с 9 марта: температура 2 дня до 38, диарея с очень нехорошим стулом (зеленый с прожилками крови). Моя большая ошибка в том, что не обратилась в стационар в острой стадии кишечной инфекции. Тогда можно было точно определить, присутствует токсин в стуле или нет. Но на тот момент у нас все благополучно пошло на спад.

Несколько дней все было хорошо. Но вот с 21.03 ребенка начало периодически тошнить. Сейчас скажу с уверенностью - нет, это не зубы, не бывает на зубы рвоты. Тогда я подумала именно на них, потому что по началу тошнило его не каждый день, преимущественно после сна и в основном слюнями. Дальше состояние ухудшалось.

В пн 25.03 мы вызвали скорую, так как ребенка вырвало 3 раза, он стал вялым. Ещё именно тогда я заметила у него на ножках синяки, но не связала эти события. Приехала скорая, говорит мол ацетон, отпаивайте, порекомендовали свечки Корилип вставлять.

Дальше состояние так и не улучшалось, Тимошка капризничал, был вялый, изо рта пахло ацетоном, полоски были положительными по максимуму и по ацетону и по глюкозе, хотя по крови глюкоза была в норме (скорая мерила). В итоге в среду 27.03 мы вызываем скорую и едем уже в больницу, инфекционную. Нас там прокапали и взяли анализы.

Ночью врач нас будит и экстренно переводит в реанимацию. Гемоглобин упал до 50, тромбоциты тоже, моча плохая. Пролежали мы там 6 дней, два раза делали переливание крови.

Вчера нас перевели в Нефрологическое отделение в больницу на Вольской. Продолжаем наблюдаться здесь. Нам сейчас важно, чтоб динамика сохранялась положительная без скачков.

Девочки, может кто-то сталкивался или слышал что про данный диагноз?