Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Emmy
Emmy
Мама сына (1 год)

Так Напишу ка я про ямки в попе. Все, что я пока знаю. Многие находят мой пост…

1 из 11

Так

Напишу ка я про ямки в попе. Все, что я пока знаю. Многие находят мой пост https://mom.life/post/63c989131fe74d04026b5118, пишут мне, я сама нихера не понимаю. Прошу прощения, что сумбурно.

В общем год назад я загналась из-за ямки в попе у ребёнка (ключевые слова: сакральная ямочка, копчиковый ход, дермальный синус, спина бифида, spina bifida)

переживала, что это может быть spina bifida occulta.

Связалась тогда с директором фонда Спина Бифида, наши врачи на уши встали, написала 2 нейрохирургам Асадову и Медоеву. Асадов сказал, что у вас низко расположена, 99% что не оно. К Медоеву съездили на узи (мамы с такой же штукой, если вам нужен его тел, напишите мне в лс). Он сказал все в порядке.

Я успокоилась. У мужа тоже ямка + ему вырезали кисту какую-то. Муж ещё косолапый, вся семья его косолапая! 😀😀😀 спина кривая у него. Есть ещё какой-то синдром Курратино, пока изучаю. Потом дополню.

В общем я оставила это дело, как все меня попросили. До МРТ я не дошла.

Вчера мне написала девушка, у них такая же ямка, тоже низко, они сделали уже КТ , где диагноз спина бифида подтвердился.

Ну я снова загналась конечно же. Правда не сильно. После того, что мы прошли и проходим по подозрению на другие заболевания, эта штука мне кажется уже не такой страшной. Потому что ее можно оперировать.

В итоге мы снова написали своим врачам.

Ответ Асадова:

«Спина бифида есть у 10% здоровых людей важно что внутри. Если нет неврологических нарушений делать мрт смысла не вижу. Но вы если хотите можете сделать мрт пояснично-крестцового отдела.»

Ответ куратора фонда спина бифида:

«при отсутствии симптомов нет никаких показаний делать МРТ, потому что ни один адекватный нейрохирург не возьмет бессимптомного ребенка на операцию

МРТ можно сделать исключительно с целью диагностики, но никак не с целью вмешательства. Просто узнаете есть или нет изменения в строении позвоночника, спинного мозга

Фиксация это всегда симптомы

Если есть фиксация и она сопровождается симптомами - оперируют, дальше наблюдают за симптомами и при возобновлении снова оперируют, потому что ребенок растет. Не бывает так чтоб раз и навсегда в младенчестве починили и больше никогда к этому не возвращались»

Потом прочла у Бутрия, спасибо педиатру Ксении @gvaelin с мл за то, что она помогает мне разбираться этом и скинула эту ссылку.

https://t.me/DrButriy/1863

Есть обычная ямка, есть дермальный синус. Дермальный синус не всегда фиксация спинного мозга тоже, это могут быть просто кисты или инфекции (чаще менингит) спинного мозга.

Если ямка выше складки попы, то это прямо точно опасненько и скорее всего это дермальный синус. Если яма внутри попы рядом с анусом, то вполне вероятно это обычная ямка. Но, надо смотреть на симптомы: энурез, запоры итд

In toddlers and children, tethered cord syndrome typically presents with progressive motor and sensory dysfunction, which may include gait abnormalities and loss of bladder control. Older children and adolescents are more likely to complain of pain in the lumbosacral region, perineum, and legs. Some patients have associated orthopedic problems including progressive scoliosis.

Я поняла, что операцию лучше делать до 3 лет, если есть фиксация. Потому что с возрастом спинной мозг натягивается все больше и больше, начинаются проблемы с походкой, боли, не дай бог недержание мочи и кала, сколиоз. Скорее всего эти проблемы начинаются и их можно понять после 2 лет, когда ребёнок уже начинает контролировать мочеиспускание и ходить на горшок.

Нам МРТ не показано вроде как, потому что пока нет никаких симптомов.

Хотя в сентябре у нас были ночи , когда он не писал ночью вообще , я била тревогу и казалось что моча воняет. Но вроде это прошло, у нас были запоры, но мы сократили порции еды, и они вроде тоже прошли. Пока наблюдаем.

Но пока не отпускаем этот вопрос, возможно сделаем рентген хотя бы, либо сделаем МРТ, потому что нас сейчас отправляют на МРТ по другой причине, и почему бы не сделать это заодно.

какое мрт нужно

МРТ 3 тесла

сагиттальная и аксиальные срезы не более 2 мм ,лучше 1 мм в Т2 CISS/FIESTA режиме и серию в сагиттальной проекции лежа на животе

контакт Сысоева

https://spinabifida.su/?ysclid=lu86sh5qmj304611412

Сысоев нам сказал делать мрт.

30

Лучший комментарий

metelitsa_

Мария

Мама дочки (1 год)

Спасибо, что поделилась и обобщила!

Комментарии

zabavazabav

Забава

Мама дочки-младенца

Здравствуйте. Вы сделали мрт? Что оказалось в итоге у вас?

zabavazabav

Забава

Мама дочки-младенца

@emmyy, я списывалась с разными девочками, у которых подтвердили спину бифиду по таким признакам, и все они сказали, что сначала надо делать кт или ренгтен, там будет видно, а после мрт, для того, чтобы посмотреть уже спинной мозг

emmyy

Emmy

Мама сына (1 год)

а мы общались с кураторами фонда спина бифида

бердичевской и эмилией гавриловой

с сысоевым, асадовым

решайте сами

можно сделать рентген увидеть что там будет что-то с позвонками , но фиксация есть или нет покажет только мрт

без симптомов ни один хирург не полезет , потому что можно там все сломать и симптомы точно появятся

emmyy

Emmy

Мама сына (1 год)

если время позволяет можно сделать рентген

у нас сейчас по 2-3 врача каждую неделю

это я отложила

shianiel

Shiaziel

Мама дочки (1 год)

у меня такая же примерно ямка с рождения была. ну, понятно, что 40 лет назад никто на это счёт не запаривался. в 25 там что то воспалилось, капец как вздулось, образовался свищ, и меня прооперировали в результате, 'иссечение эпителиального копчикового хода с кистообразным' что то там. Это было больно, заживало капец долго.

но самая дрянь была в том, что ход этот или кистообразный пророст (сейчас уже не вспомню) оказался очень глубоким, шёл практически рядом с кишечником, поэтому иссекая его хирургам пришлось повозиться, а мне потом - долго расхаживаться, чтобы не было спаек с кишечником и жрать детские пюрешки /бульоны 2 месяца, и ещё много всяких запретов было. Спустя 15 лет после - только шрам остался. Мрт делала за жизнь, с позвоночником все ок более менее.

emmyy

Emmy

Мама сына (1 год)

надеюсь что у нас такой же вариант!

shianiel

Shiaziel

Мама дочки (1 год)

пусть даже такого не будет! 🫂 пусть будет просто ямка на попе милая!

maria1555

Мария

Мама сына (1 год)

Спасибо за пост! Были в морозовской, сказали сделать мрт но не ранее 2х лет, тк идет становление нервной системы у ребенка. Еще рекомендовали больницу Сперанского , тк они специализируются на таких операциях, вот думаю съездить за вторым мнением…

maria1555

Мария

Мама сына (1 год)

@emmyy, слепой, рентген сделали, в морозовской сказали не информативно делать эту процедуру (врач Гурзо Юлия), не светите ребенка зря, фото в личку отправляю

zabavazabav

Забава

Мама дочки-младенца

а у вас полосочка на попе ровная?

maria1555

Мария

Мама сына (1 год)

ровная

metelitsa_

Мария

Мама дочки (1 год)

Спасибо, что поделилась и обобщила!

k_anna_b

анна

Мама сына (1 год)

Я вчера пост увидела про бифиду или что-то подобное и загналась. Весь день макс ходил голышом, а мать его задницу с разных сторон рассматривала: не криво ли там, а нет ли ничего, а ямка и тд🤦🏻‍♀️😂

emmyy

Emmy

Мама сына (1 год)

🤣🤣🤣

emmyy

Emmy

Мама сына (1 год)

я сегодня мужу туда залезла 😃😃😃

k_anna_b

анна

Мама сына (1 год)

ахахах

irresistible

Лена

Мама двоих (1 год, 16 лет), ждёт третьего

А в ямку грязь забивается? Нужно ли ее очищать? Выглядит глубокой

Если у мужа есть, возможно она передается по наследству и не мешает в целом по жизни? Мужу не устраняли же?

emmyy

Emmy

Мама сына (1 год)

у мужа киста была, ее вырезали

в будущем ямка может инфицироваться, когда потеет там И так далее

вообще это слепой копчиковый ход ещё вроде, его иссякают

emmyy

Emmy

Мама сына (1 год)

не, грязь не забивается

irresistible

Лена

Мама двоих (1 год, 16 лет), ждёт третьего

так и не скажешь, что что-то есть. Наблюдайте. Надеюсь 🤞 все хорошо будет и это просто интересная особенность строения.

Мой тоже то писает, то нет. Особенно если в дороге пол дня. То терпит будто

lautre

Настасья

Мама двоих (2 года, 9 лет)

А какие симптомы?😬

emmyy

Emmy

Мама сына (1 год)

либо много писает, либо наоброт мало писает как бы держит в себе и писает за раз очень много

боли в спине, косолапие сколиоз недержание кала

emmyy

Emmy

Мама сына (1 год)

ещё мочеполовые инфекции постоянные

Матвей умер, а у меня бессонница: почему детям с ЗРР/ЗПР нужно МРТ, мой опыт и совет

Пост после которого, я скорее всего ненадолго пропаду.. но! Я уже записалась к психологу @___olga___, на четверг. Потому что мой психиатр настаивает на госпитализации, тк я не сплю сутками. Даже принимая хлорпротексен и атаракс. Не могу спать и всё, боюсь ночи. Боюсь просыпаться. Как всё произошло… пишу это Только потому, что считаю это важным. Не хочу, чтобы смерть Матвея была лишена смысла, не хочу чтобы родители теряли детей или просто обманываю свой мозг , изображая бурную деятельность. Матвей был полностью обследован, всегда под присмотром врачей и меня. Он не просто наблюдался в частных центрах, он был и в Бехтерева и тд. Никто не говорил о рекомендации сделать мрт, тем более мрт ангиографии. Единственный случай, который должен был меня натолкнуть на мысли -когда в прошлом году он упал в обморок на подготовке к школе.тогда все сказали, что я перегрузила его и тд. Больше ничего. И сейчас 4 недели назад, ему сделали уздг сосудов,ээг и тд. Начали курс массажа, тейпов . Что было? У Матвея разорвалась огромная мальформация в проекции задней черепной ямки и мозжечка!!!!! Попав на отделение нейрохирургии в центре Алмазова, я была в шоке,что очень много детей с опухолями/аневризмами/мальформациями задней черепной ямки!!!! У всех эти детей симптомы ЗРР/ЗПР и неуклюжесть. (Стоят диагнозы аутизм/алалия/ и тд). Таких детей там точно 1/4. Я говорила с оперирующими нейрохирургами, они все в один голос говорят, что говорят неврологам амбулаторного звена, что детям с зрр после 5 лет обязательно нужно делать мрт! Что чаще всего есть органика. На отделение, где я ждала Матвея из реанимации была девочка 7лет с симптомами ЗПР! В итоге злокачественная опухоль задней черепной ямки, которая по мнению врачей существовала с рождения и просто сейчас стала развиваться. Те таких детей много! У меня часто спрашивали почему аутизма стала так много! А может не аутизма? А может дисплазии (аневризма/мальформация?) а может неоплазии? Я не знаю ответ. Но очень хочу, чтобы ни одна мама больше не теряла ребёнка из-за того, что в диагностический алгоритм не вошли мрт и тд. Я поговорила с коллегой и своей подругой,которая является нач медом детской больницы. Они со своей стороны будут пробовать добиваться более четкого регламента для детей с зрр/зпр! И да,всё произошло на фоне полного благополучия! Матвей не болел, вечером мы собирались в Филармонию. Поэтому мой совет-есть проблема!! Исключите органику!я так не сделала, я сделала всё по стандарту..а нужно было наплевать! Пусть лучше бы ничего не нашли!! А нашли бы, планово оперировали.. и да, я набила тату. Моя Вселенная, мой личный космос

Что делать, если нет денег на ребёнка с инвалидностью?

Посоветовала знакомая эту соц.сеть, чтобы задавать вопросы и найти тут поддержку.. У ребенка спина бифида. С мужем думаем об аборте, так как нет таких финансов, чтобы содержать. Времени на подумать осталось совсем мало.. Девочки, мне так страшно все это, но другого выхода совсем нет.