После химиотерапии в Израиле, Саша должен лететь в Пекин на Car-t. Простым языком процедуру Car-t можно описать так: в лаборатории профессор модифицирует лимфоциты - превращает их в клетки-убийцы, которые распознают опухолевые клетки и уничтожают их. Почему я пишу "профессор"? Потому что в случае Сашиной болезни - Т-клеточного острого лимфобластного лейкоза, клетки для Car-t изготавливает и вливает только в Китае профессор Чанг, занимающийся генной инженерией. В России, Израиле и других странах Car-t доступна для В-линейного лейкоза, но не для Т-лейкоза. Очень тяжело морально находиться в чужой стране долгое время...Сердце разрывается от того, что я снова оставила детей, тоска просто невыносимая. Мише очень тяжело даются эти испытания... Но, к сожалению, в России лечения для Саши больше нет. Об этом нам сказали 30 ноября 2023 года. Но год назад в Израиле вопреки прогнозам врачей, Сашу вывели в полную ремиссию, сделали пересадку по всем правилам, но реакция трансплантант против лейкоза (РТПЛ) действует на костный мозг, а у Саши спящая клетка "засела" в почке. Именно оттуда пошёл процесс распространения бластных клеток в почки, лёгкие и костный мозг. Поэтому добраться до этих клеток и уничтожить их могут клетки-убицы в процессе Car-t. Мы верим, что Саша сможет победить эту ужасную страшную болезнь!
Если вы сидите на работе и получаете хорошую зарплату, я вас умоляю не идите в бизнес, сидите на работе, вам это все не надо 😂😂 Мои последние нервные клетки просто орут в сторонке 🥲 Я скоро буду вся кривая седая с нервным тиком
NSE❗ Давно не писала тут, недавно зашла и увидела панику по теме NSE. Хочу сказать, что прошла несколько обучений по теме нейровоспаления и могу дать немного информации что такое NSE и почему он повышается и как вообще это связано с онкологией. Раньше, когда медицина еще не так хорошо изучила ЦНС, повышенный NSE означал онкомаркер, который так и закрепился в категории анализов. Однако, сейчас мы знаем, что NSE - это фермент, который содержится в нейронах. Наша центральная нервная система, внутри мозга состоит из нейронов. Нарушения в работе нейронов влияют на поведение, обучение, речь, моторику и так далее. В мозге помимо нейронов есть еще иммунные клетки. Микроглия называется. Они следят за тем, чтобы в мозг не проникали инфекции, они «пожирают» и очищают все, что мешает нейронам нормально работать. Лишние нейроны и ненужные нейронные связи так же уничтожаются микроглией. Если в мозге возникает воспаление, микроглия может активироваться и начать зачищать не только само воспаление, но и уничтожать нормальные нейроны. Нейроны, умирая, будут выделять в кровь фермент NSE, который и будет показателем нейровоспаления. Как воспаление проникает в мозг? У нас есть кровеносная система, которая связана с ЦНС через барьер (его еще называют ГЭБ). Барьер этот пропускает вещества из крови к нейронам для их питания, скажем. Инфекции и антитела этот барьер обычно не должен пропускать в ЦНС. Но если есть сосудистые нарушения, барьер ГЭБ становится проницательным и в мозг могут попадать антитела иммунитета, инфекции, что будет активировать микроглию и уничтожать нейроны. Получается нейровоспаление - это следствие воспаления в организме из-за инфекции, из-за проблем с кишечником, с иммунитетом, из-за сосудистой проницаемости. А также микроглия может активироваться после травмы головы. Поэтому если мы видим повышенный NSE и при этом видим жалобы на задержки развития, мы ищем источники воспаления в организме, проверяем кишечник, дефициты, можем смотреть еще глубже, в обмен аминокислот и так далее. И отсюда уже даются индивидуальные назначения Есть препарат Глиалия - который содержит в себе растительные компоненты и жирные кислоты, которые снимают воспаление в мозге. Но его одного зачастую может быть недостаточно. Вот , думаю получилось ответить на вопрос что такое NSE и что делать, если он повышен.
Дорогие друзья! Эта неделя выдалась тяжёлой. Внезапно у Саши упали анализы. Лейкоциты 0,62, нейтрофилы 0,11. Стала расти температура. Врач решила, что это инфекция. Вырос интерлейкин IL-6. Но мы были уверены, что это цитокиновый шторм на расширение CART клеток. Хотя все говорили, что это происходит раньше, на 5-7 дни, а у Саши прошло уже 11 дней. Сашу 2 дня стимулировали лейкостимом (нейпогеном), чтобы поднять нейтрофилы. Через пару дней пришла заведующая и подтвердила наши мысли, сказала, что скорее всего это именно CRS (синдром высвобожения цитокинов) на CART клетки. Во вторник 18 марта у Саши была пункция костного мозга на контроль MRD и CART клеток. Пока несколько дней ждали результат, температура так и повышалась. Вчера Саше сделали КТ, чтобы убедиться, что в легких всё чисто. Интерлейкин IL-6 вчера уже упал до нормы, температура стала ниже. Сегодня утром пришла заведующая с новостями. Минимальная остаточная болезнь (MRD) 0!!!! Точность метода 600 тыс клеток. CART клетки расширились относительно анализа, который брали неделю назад. И клетки проникли в костный мозг. По КТ в легких чисто, а почки пока в том же состоянии. Туда, видимо, пока клетки не добрались. Там ещё рано оценивать результат. Анализ крови сегодня нормальный, но не знаю, возможно ещё действует стимуляция. А вот тромбоциты каждый день снижаются, сегодня 61, и гемоглобин 93. Пока анализы (нейтрофилы и лейкоциты) нестабильны мы не можем рисковать с двойным перелётом и попросили понаблюдать нас подольше. Сейчас представитель профессора Чанга занимается продлением наших виз. Так что вот какие у нас новости. Я считаю пока это маленькая, но победа. Дай Бог, чтобы CART проникли в каждую клеточку и уничтожили все плохие и спящие клетки навсегда!
Посоветуйте, витамины или комплекс для взрослого, улучшающую работу мозга, памяти и выносливости 🫶
