Агранулойитоз: вопросы без ответов
Всем привет! Ищу мам и малышей с аналогичной проблемой. Сыну 2.8. Поставили диагноз агранулойитоз (нейтропения). Хотера рассказать о своих переживаниях. Сама пока не понимаю приняла ситуацию или нет. Иногда накатывает паника из-за отсутствия понимания, чего нас ждет дальше. Недавно опять выписались из гематологии Морозовской. Врачи ничего толкового не говорят. Особо не обнадеживают, что пройдет к определенному возрасту. Но и сильно не пугают. Теперь каждую неделю сдавать кровь и колоть лекарство. Отправили к генетикам, подозревают генетические проблемы. Короче очень много вопросов, на которые никто не дает внятных ответов. Вот думала, может есть здесь "друзья по несчастью".
Садик, общественные места, общественный транспорт, путешествия за границу нам под запретом. Дом и площадка, и ограниченный круг людей. Это грустно, тк ребенок очень общительный, любит с детками играть. Да и мне тяжело. На работу теперь не выйду, буду сидеть на шее у мужа 😅 . Все планы на жизнь рухнули. С ребенком 24/7, без помощи бабушек и дедушек. А еще столько вопросов...Если не пройдет это все, то как со школой и вообще дальнейшей жизнью...
Лучший комментарий
Комментарии
Здравствуйте,скажите пожалуйста а какие были показатели и как щас у вас ?
@marfavas спасибо, попробуем сходить. Может вы можете посоветовать кого-то конкретного?
@alice131292, я честно говоря не помню, у нас потом на гнойные отиты фокус внимания сместился, и кровь в норму пришла и мы забыли
Сыну ставили в 6 мес, сейчас все а норму пришло
@alice131292, а вы были у гематолога или иммунолога?
Гематолог отправил в Морозовскую, а иммунолог сказала - ок
Потом вышлите профессора и он подтвердил тактику иммунолога
Мол гематологи борщат...
@alice131292, профессор сказал, что в их центре за нецтропению у маленьких детей отвечают иммунологи и им нужно верить
Если ребёнок не часто болеет, если нет постоянных гнойничков - это доброкачественная нецтропенич - жить спокойно
Здравствуйте, у нас такая проблема... С 2х месяцев. Уже 4 месяца не поймём че такое. Все началось когда первый раз планово сдали кровь в 2 месяца в ноябре , и мы сразу заболели простудой обе. Сказали через 5 дней пересдать, как курс свечей пройдём. Но по мне это мало 5 дней нужно через недели 2. Опустились вообще до нижней границы, а потом начали повышаться. 16 февраля вообще все было в норме, впервые. Но 1 марта сдали и снова низкие и под вечер обе заболели простудой. Пересдали, немного поднялись нейтрофилы, но не в норме.. Завтра едем к гематологу, но к другой попадём, интересно что скажет, и честно я буду настаивать на обследовании, уже надоело быть в подвешенном состоянии.