В октябре 2021 года у Малика был последний как я надеялась приступ эпилепсии . Сначала я считала дни ремиссии , потом месяцы , потом полгода , год , два… я перестала вскакивать по ночам и всматриваться в лицо сына , перестала ловить его четкий взгляд в глаза , перестала плакать . Я выбралась из эмоционального дна , в котором оказалась тогда .
Однако вечной ремиссии не случилось . У Малика случился тяжелый эпилептический приступ со статусом 17 февраля . Он не мог выйти из этого состояния два часа … Снова реанимация , слезы , отчаяние и пустота в душе . Малик с мужем остались в реанимации . Я впервые видела как муж рыдал , пытаясь скрыть от меня это . Малик пришел в себя только после двойной дозы сибазона. Двое суток мой вечно бегающий мальчишка не мог прийти в себя . В стенах больницы он одевался и пытался выйти . Как же он был рад оказаться дома … и уже такой взрослый , но мой вечный малыш сидел на моих коленях и обнимал меня…
Когда муж и Малик были в реанимации я осталась дома . Укачивая на руках маленькую дочь я понимала одно - это было замечательным решением , стать мамой еще раз .
Я не провалилась в пропасть как в 2021 году . И то что случилось с сыном , могло случится когда и где угодно . Это очень больно … но я устала плакать . Устала обижаться на Бога за судьбу сына …
Это сложно осознавать , но я счастлива что в заботах о дочке и сыне я перестала накручивать себя. Я хорошая мама и у меня самые замечательные дети. Мой особенный мальчик и мой лучик счастья , дочь …❤️
Я вас понимаю. У старшего с рождения были какие-то «нетипичные» болячки. Я постоянно только ревела. Меня, действительно вытащили другие дети. Мне не стало «пофиг», я не списала старшего со счетов, просто стало некогда переживать и убиваться из-за него одного. Месяц назад у старшего обнаружили инсулинозависимый сахарный диабет. Плакала, конечно. Но опять мне очень помогло наличие других детей. Некогда страдать. Проблемы есть не только у старшего. Решаем и двигаемся дальше.
Мой муж тоже эпилепсик
Последний раз судороги и приступы были прошлой весной, я была на 7 мес. Беременности, он мне не рассказал,.
Спросила его на прошлой неделе, когда у него были последний раз приступы, говорит на работе прошлой весной, говорит что не хотел расстраивать
Обнимаю.
У меня есть подруга с эпилепсией, в детстве были тоже реанимации и очень тяжёлые приступы, извините, я не знаю научных слов. Но сейчас ей 41, двое детей, супер активная жизнь, путешествия и т п. Не знаю, как её лечили, но у вас тоже будет всё прекрасно!
Как же больно 😭😭 я так боюсь такого дня у нас 4 года ремиссии. Пусть у вас все получится, здоровья и сил со всем этим справится 🤲❤️ Пусть все пройдёт без следа ❤️
Расскажите пожалуйста, у вас до этого часто случались приступы? У дочки в сентябре 2022 года случился приступ эпилепсии 😢 ( как я вас понимаю, я не сплю ночами до сих пор и вскакиваю что бы проверить, эмоционально выжата до дна )
У моей дочки в первый раз случился приступ в училище. Я была в шоке. Много потом всего было, я понимаю Вас. Сейчас она родила мне внука, но мне кажется у неё до сих пор есть эти приступы, но они с мужем не хотят меня расстраивать. С работы и на работу он почти всегда её сам забирает. Тут уже остаётся просто жить, верить. 🙏
У старшей дочери были приступы .в 10 мес .потом в год примерно и еще один позже .но на фоне крика-плача сильного .мы попали к врачу хорошему и лечились 4 года .он нас вылечил .у нее нет того очага в голове ..желаю вашему сыночку выздороветь .наверно недолечили .понимаю есть разные эпилепсии .надеюсь вам повезет и вы найдете лечение .
@aigul.andrianowa,мы давно лечились ,25 лет назад начали получается ,к сожалению врача уже нет в живых , мы тогда а Молдавии еще жили ,а к нему ездили из-за границы даже я считаю нам повезло ,что попали к грамотному врачу
Обнимаю Вас... после единственного приступа сына во сне с остановкой дыхания, я не спала почти 2 года... просто дремала, проваливась в сон и с ужасом вскакивала чтобы проверить дышит он или нет... сейчас сыну 7 лет, прошло уже 4 года, но я до сих пор сплю с ним. Вот лежу и слушаю как он сопит ❤️
Очень вам сочувствую 😢 у подруги сын уходил в статусы много раз, каждый раз это была реанимация, медикаментозная кома (( потом она попробовала cbd масло, оно помогает не уйти в статус. Если хотите, дам её страницу в инстаграм, она стала нутрициологом. Жизнь заставила изучить эту тему и теперь помогает другим людям с эпилепсией..
Не отчаивайтесь пожалуйста! Это всегда очень больно и тяжело когда твоя кровиночка болеет … верьте в лучшее, путей решить проблемы с эпилепсией много . Пусть все будет хорошо у Вас и ваших деток 🍀
@milek очень это безумно страшно, не подскажите такой тип приступа как называется? Я от души желаю вам чтоб никогда больше у вашего ребёнка не было ни единого приступа ❤️🫂
@mila_1990, приступов бывает ооочень много . Многие привыкли считать что приступ это судороги и пена изо рта , но они могут быть и без судорог . Могут быто замирания , человек может обмякнуть , упасть без сознания , или наоборот оставаться в сознании но быть «в приступе»…не могу объяснить научным языком . Говорю лишь исходя из своего опыта . У сына эпилепсия фокальная , идиопатическая .
Маленький 🥹я даже не знаю, как лучше нам думать. У моего мужа философия- думать, что какой то приступ точно будет последним, а мне пока не постичь такой уровень принятия ситуации. Очень вас понимаю, у моей не тяжелые приступы, но частые, если уж начались. Последние вот были в январе, а до этого 9 месяцев не было, я потихоньку начала надеяться на ремиссию, но увы.
@neko_san, и депакин и кеппру. Вот в очередной раз повысим дозы и того и того. Сказали, если повторится, то уже будут либо третий добавлять, либо один из них менять