Ну что ж ,моя история ….я мама троих сыновей,сегодня самому младшему 2 годика ,готова поделиться своей историей из жизни ,не знаю кому это интересно ,может вы сочтете этот пост -пост нытья.
Ну вот…
18.02.2022 за 6 дней до начала войны ,появился на свет мой третий мальчишка ,мой мальчик ,мое солнышко ,ребенок который изменил меня,который показал что все материальное это ничто по сравнению с борьбой,что я буду радоваться умелкам ,как никто другой ,мой мир разделился до и после.
23.02 при выписки дали направление к генетикам ,что то смущало врачей ,но….24.02 внесло свои коррективы .
Анализ на кариотип не пришел …..
Долгие месяцы скитаний и вот она истина 9.11.2022 -подтвердился синдром.
Я мама солнышка .
Плакала ли я ?
Нет ,уже нет.
Я Рада ,что ты выбрал меня и что я не узнала это во время беременности,что спокойно жила и растила.
Я верю в тебя
Я знаю что вместе мы все преодолеем
И потерю дома и всего нажитого в нем и твой диагноз и все будет хорошо.
Да в свои 38 начинать все с коробки и спичек и чемодана и с маленьким человечком на руках сложно - но верим в лучшее и молимся чтоб все осталось цело ,там дома -в Славянске Донецкой области.
А пока наш дом сьемное жилье Старый Оскол.
Но а сегодня принимаем поздравления.🎉
Наша массажист врач говорила что у кого мозаичная форма их даже визуально не отличить и они такие же как все - учатся , работают и живут хорошо. У неё были такие знакомые
Увы это не всегда так. Племянница с мозаичной формой. Внешне всё понятно и развитие в 8 лет, как у годовалой. Но у неё ещё аутизм и неврология.
@marika126, да синдром есть синдром и тут уже как будет покажет время
Боремся и учимся жить
Все упирается в финансы 😩
Увы большие возможности в больших городах
Главное помните, что здесь девочки иногда хоть и злые, но в помощи никогда не откажут.
С днём рождения Вас (именно вас, потому что именно вы ЭТО сделали)
Стараюсь не просить помощи,это больше пост откровения ,ведь многие мои знакомые не знают что у нас парнишка с изюминкой
Мы сначала были в Крыму -3 месяца как уехали из дома,но жилье дорого и решили ехать ближе к дому в Белгородскую область.
В Форосе в пансионате слышала предоставляли жильё для семей с детьми - инвалидами. Но в основном семьи, которых знаю, снимают, к сожалению, самостоятельно . Да , у нас жилье, конечно, дорогое. Ещё девушка знакомая, она сама глухонемая и дочь тоже, жили учились бесплатно при Троице-Сергиевой Лавре, там какое то специализированное учебное заведение, сейчас в Германию уехали, там им жилье и выплаты назначили как беженцам.
Читаю, плачу, обнимаю вас крепко всем сердцем. У нас в Крыму тоже много семей с Донбасса. С днём рождения вашего сыночка! Сил вам.
Держитесь, не теряйте позитивный настрой - все будет как будет 🌷
Вы сдавали генетический анализ в период беременности?
@tsarapka3, да ,в геноме в Краматорске,индивидуальный риск был по синдрому 1:400,вот этот случай,нужно делать расширенный анализ сказала генетик скорее всего у нас мозаичный случай который не показывает скрининг ,поэтому в силу что риск был 1 к 400 прокол и не предложили
Попробуйте обратиться на реабилитацию в больницу на Рылеева. Знаю с Донецка детей принимают.