Записки мамы ребёнка с эпилепсией... Какого это днём жить жизнь обычного ребёнка, обычной семьи, строить планы на…
Записки мамы ребёнка с эпилепсией... Какого это днём жить жизнь обычного ребёнка, обычной семьи, строить планы на завтра, на неделю, а потом ночью или под утро настигает приступ и ты выбываешь из жизни на время. Когда во время судорог ты ощущаешь бесконечную беспомощност хоть как то облегчить состояние ребёнка, вроде сделал все что в твоих руках, а дальше время словно застывает в ожидании когда все это закончится. Иногда это пару минут иногда череда повторов. Иногда бывают и хорошие времена когда болезнь отступает на месяцы и ты тайно надеешься что на этом возможно все и вы победили диагноз , и никому даже не говоришь об этом чтобы не сглазить , даже с супругом в слух не произносишь, просто обмениваешься взглядом и на этом понятно. Но бывают времена сильных откатов когда стабильно раз в две недели, а то и чаще повторяются судороги. Сколько было дней и ночей в больницах, в коридоре реанимации. Ведь правду говорят что самые искренние молитвы в больницах. После каждых судорог на начинаешь анализировать свой день, что пошло не так, что жк могло вызвать приступ, может это из за тебя, может ты расстроил ребёнка, может где то утомился, может еще что то. И так миллион раз... Потом возвращаешься мысленно в прошлое и мечтаешь как бы изменила ситуацию и мой ребёнок сейчас был бы абсолютно здоров.
Но это одна только сторона. Ведь есть еще и последствии после каждых судорог как отмирание нейронных связей, клеток и т. д. Это всегда сопровождается откатом, задержкой в развитии. Это ежедневный труд где мой ребёнок просто герой. Я иногда не ценю того чего она уже добилась по милости Всевышнего. Всегда было интересно наблюдать как родителям важно чтобы ребёнок был во всем и везде успешный, самый первый, и тогда будет счастье всем. А ты радуешься что ребёнок просто пошёл в школу, в обычную школу. Где учится с обычными детьми. Это уже для нас большое достижения. Я верю что у нас все получится, по воле Всевышнего, я верю что это мой ребёнок выйдет победителем. Иногда совсем тяжёлые дни для меня бывают мысли максимально защитить ее, держать возле себя и но все равно продолжаю отпускать ее в этот большой, прекрасный и безопасный мир для нее.
Я не знаю зачем я это пишу тут, после очередного приступа всегда на ум приходят миллион мыслей, и я устала это анализировать. Я хз
Р·
Мама двоих (1 год, 6 лет)
У племянницы так было, сейчас ей 4 , вылечилась полностью, уже два года отменили лекарства. Пусть у вас тоже так будет. Сестра говорит что главное не перегревалась голова, она всегда ей летом воды пшыкала в лоб
dreamer__··
@nadiranur тут уже как повезёт, бывает сразу препарат подбирают, или как в нашем случае это может занять больше времени
Надира··
Мама сына (4 года)
у дочери моей абысынки тоже в 4 сняли этот диагноз
dreamer__··
Спасибо, аминь 🙏 очень рада за вашу племянницу🌷
.·
Мама дочки (3 года)
Правильно, пишите обязательно. Это помогает вам разгрузиться, выплеснуть рой мыслей из головы. Сил вам! Вы самая лучшая мама для своего ребенка🖤
dreamer__··
Спасибо большое❤️ да полегчало более менее