Алёна
alena23.06
Алёна·Мама двоих (5 лет, 16 лет)

СМА у ребенка? Ждем результаты анализов в Москве, сил больше нет...

Девочки, вот всегда настроена на позитив, стараюсь верить и думать о хорошем. Но видимо силы мои уже на исходе. Так хочется рыдать и биться в истерике, но нельзя. Сын после больницы очень похудел, мало двигается, апатия ко многому.Но у него очень хороший аппетит, каждый день он лучше и положительных эмоций больше. Но я решила сводить его на приём к неврологу, вроде все хорошо, типо истощение на фоне стресса, все пройдёт. И нужно время. А на след. день она перезвонила, говорит мне, чтобы спокойно спать - необходимо исключить генетические заболевание СМА. Уж очень у него слабые мышцы. Приехали называется. Анализ наш генетический - секвенирование экзома, в работе. Мы его в Москве сдавали. Ждём его результат в марте. И теперь я не сплю. Не плачу, нет эмоций, я просто устала от всех этих диагнозов. Ну когда же все это закончится? Где же взять столько сил на восстановление своего ребёнка?

15.02.2024

Комментарии

anastasiaa2007
Анастасия Федорова ·Мама двоих (4 года, 8 лет)

С сыном тоже сдавали генетический анализ, но на другую болезнь, уже не вспомню. Старалась себя отвлекать другими мыслями и потом в отпуск уехали, ходили много каждый день. Пусть все будет хорошо

15.02.2024 Нравится Ответить
anna.abzn
Анна·Мама двоих (1 год, 3 года)

У меня ребенок после просто планового обследования в стационаре месяца два по ночам плохо спал и было ужасное поведение. А мы были там всего 2-3 дня. Ему было около года. Я поняла что больницы сильный стресс для детей. В два года в инфекции лежали и потом примерно такая же картина.

Вы молодец, делаете все что от вас зависит для ребенка, всегда плохо не бывает, а значит скоро должно быть хорошо😊

15.02.2024 Нравится Ответить
alena23.06
Алёна·Мама двоих (5 лет, 16 лет)

Спасибо, очень надеюсь, что это стресс, он много прошёл в стенах больниц...

15.02.2024 Нравится Ответить
anna.abzn
Анна·Мама двоих (1 год, 3 года)

@alena23.06, у нас вообще перед больницей сделал первые шаги и потом откат в навыке был, какое-то время не шагал.

15.02.2024 Нравится Ответить
ksenia.shef
Ксения·Мама сына (6 лет)

Да ну прекращайте, если у вас идет и так прогресс, отбросьте все мысли! При сма на сколько я помню идет на убыль только состояние, прогрессов без лечения нет. Вам просто восстановится нужно, лопайте вкусняшки, дышите свежим воздухом, обязательно витамин Д незабывайте пить и все наладится!

15.02.2024 Нравится Ответить
alena23.06
Алёна·Мама двоих (5 лет, 16 лет)

Спасибо вам!

15.02.2024 Нравится Ответить