Жизнь с Пашулей

Добрый вечер 🤗

Неделю назад меня выписали из больницы, Пашуля подрос, вес 6450кг, рост 74. появились новые звуки, стал больше реагировать ( дуть нужнию губу- обижаться) на песни. Такой хитрющий я прям обожаю когда пытается меня обхитрить 🤣

Кушает к сожалению не очень хорошо, кашу не очень люблю особенно с добавлением мясо без разницы говядина или кролик, 3 ложки скушает и рвота. Добавляю в смесь кашу безмолочную ее более-менее ест, чтоб добавить калорий добавляю печеньки 🍪

Голову держит не очень, не сидит, не переворачивается. Но, значит пока не время и я не тороплю.

18 февраля будет курс массажа на дому. Из ща моей госпитализации Пашулькина госпитализация перенеслась на 24 апреля.

Вчера ездили в Ярославскую область к Животворящему Кресту🙏 попросили здоровья и исцеления для Пашульки. Пашуля путь в 3 часа в одну сторону выдержал героически, ни разу не заплакал, спал мало, большую часть глазел.

В пятницу ходили на УЗИ головы, к сожалению там хорошего нет. Спросила у невролога какие дальнейшие перспективы. Но, врач меня не совсем поняла и сказала, что при хорошем уходе и без дальнейший пневмонии, продолжительность жизни до 18 лет, но бывает и выше 18 лет.

Вышла я из больницы вся потерянная и как эхо в голове 18 лет, 18 лет...

Дома маленько подумала и вспомнила путь Пашульки, где врачи в роддоме не давали надежды на жизнь, но Паша сильный, справился 💪 и тут, ну как можно давать прогнозы на жизнь!?

За всё время, я поняла, что всё индивидуально. Даже если похожи случаи, то что дано одному ребёнку, не факт что будет и у другого. Мы всей семьёй радуемся каждому новому звуку, жесту, смеху.

А сейчас про нашу маленькую победу 🤗

В ноябре месяца, я пыталась получить СИНАГИС, но мне было отказано, т.к. врачи не считали что Пашульки нужен он. Я звонила в министерство здравоохранения, и мне обещали ее предоставить в декабре 🤷 но, каждый раз когда я звонила в больницу, мне отвечали одно и тоже:- Идет тендер, и как будет мы вам сделаем, и вообще за нашу практику, это первый случай когда будут делать второй курс! На что я отвечала, что по закону он положен, а первый, потому что ВЫ отказываете и не все мамы готовы воевать с вами!

И вот наконец-то 2 февраля Пашуле его сделали😊