Как мы справляемся с нейросенсорной тугоухостью у ребенка?
Наша история с нейросенсорной тугоухостью
Я пристегнула Леру в автокресло, вытерла слезы, которые сдерживала в медицинском центре, посмотрела на своего долгожданного ребенка и успокоилась.
«У вашей дочери действительно есть нарушение слуха», именно это мне сказала врач на середине КСВП теста, пока дочка спала на мне, в датчиках и больших наушниках. Была ли я к этому готова? Готовила себя. Но хотела ли я это услышать? Нет конечно, я надеялась это эта поездка в Москву в сурдологический центр будет для нас последней, а не «открывающей» этот путь.
Что ж, предыстория. В РД оба ушка не прошли аудиоскиринг, но это не всегда показатель, даже прошедший ребенок, может утратить слух, как и любой взрослый. Отек, околоплодные воды, много факторов могут не дать нужный результат. «Подпишите бумагу об информировании, и посетите лора». Лора мы посетили, только как только моему спящему ребенку ставили аппарат в ушко, она дергалась и просыпалась от звуков. И так 3 раза мы приезжали, и уезжали ни с чем. Было получено направление в Лобню.
Далее там аппарат, консультация «ваш ребенок СЛЫШИТ, но мы не знаем на сколько, нужен КСВП тест». Надо ли говорить что это было в сентябре? Жалобы в страховую в январе, и нас записали на 7 февраля в НИКИ Детства. (Врачи, персонал мне ооочень понравились, спасибо им за правильно преподнесенную информацию, а не киданием сухими фактами, когда это касается здоровья и всей следующей жизни твоего ребенка)
Я и ждала и боялась этого дня. Мой внутренний невротик был на пределе. Все вокруг мне говорили «она слышит, отстань от ребенка» Но как можно было это бросить на самотек? И я боялась что мы не пройдём тест с первого раза, она не уснет, ее разбудят эти звуки, и мы опять уедем ни с чем. Но тест провести удалось. К нему я готовила ребенка еще за сутки. Ей удалось поспать 40 минут. Ее и меня это так вымотало, что на обратном пути в машине она спала 1,5 часа. Дала мне время подумать.
: - Нарушение есть, пройдемте в кабинет. Правое ушко в компенсации не нуждается, на нем совсем небольшое снижение, третья степень тугоухости. Левое ушко, необходимо будет ставить слуховой аппарат для полноценного развития, на нем между 1 и 2 степенью тугоухости. Вы молодцы что обратились сейчас, и поэтому не опаздываете за паровозом, ребенок развивается в соответствии с возрастом, перед запуском речи надо будет подготовиться и обеспечить полноценный слух, что бы не было заглатываемых звуков
: - это, не исправить?
: - нет.
Мне объяснили что дальше. Наверное врач была удивлена моим спокойствием, может подумала что я сухарь. Но какие эмоции у специалиста в кабинете. Теперь ждёт генетический тест, кт лобных костей, и консультация сурдопедагога. И повторный КСВП в марте. Все для того, что бы выяснить есть ли тенденция к снижению слуха у ребенка, или это ее физиология.
Конечно я плакала в машине, но больше нет места слез. Она совершенно обычный ребенок. Горячо любимый, с обычным, счастливым детством окруженным игрушками, играми и любовью. Относиться к ней как не к слышащей никто не будет. Из-за правого ушка она слышит и очень тихие звуки. Да и сейчас Лера опережает в психическом и умственном развитии сверстников, и это не мои слова, и не слова одного человека (но не в физиологическом, ленится, боится вставать, хотя может, но не об этом), я даже на следующий день судорожно сходила к неврологу, похвалили и отпустили гулять до года.
Лера будет жить полноценной жизнью, и только особо внимательные будут знать ее «секретик». Никому из окружающих кроме близких друзей и наших родителей я не хочу говорить. Потому что я не хочу судачеств, «оценивания» ребенка. Советов, прости господи, сожалений (?) Она обычный ребенок. Не особенная. Не надо вглядываться в нее, обсуждать на площадках. Она еще себя покажет, и никто и слова не скажет ни в школе ни в универе. Это по ней не видно, а на качестве жизни не скажется, мы с мужем об этом позаботимся.
А мы и дальше будем с ней заниматься, кайфовать и жить эту лучшую жизнь, ведь мы так ее ждали ❤️
Напишу тут, на чем мы пока «остановились». Сдали генетику - не отягощена. Цитомегалавирус - найден, отдельная тема, «корректируем» с инфекционистом.
Было сделано КТ под наркозом, и после повторное КСВП и осмотр сурдолога. По итогу - экссудативный средний отит. Который никто в ушке не видел. Лечим отит. Прогноз утешительный. Пролечите врожденный (!!!) отит - слух должен восстановиться 🙏🏻
Напишу тут, на чем мы пока «остановились». Сдали генетику - не отягощена. Цитомегалавирус - найден, отдельная тема, «корректируем» с инфекционистом.
Было сделано КТ под наркозом, и после повторное КСВП и осмотр сурдолога. По итогу - экссудативный средний отит. Который никто в ушке не видел. Лечим отит. Прогноз утешительный. Пролечите врожденный (!!!) отит - слух должен восстановиться 🙏🏻
Ничего себе, спасибо тебе что делишься. Ведь это может быть с кем угодно. Она у тебя такая прелестная малышка, красотка🥰🥰🥰 ттт
Все не так страшно как кажется на первый взгляд, все будет хорошо!!!
Вы большая молодец, что дошли до определенности!
Я всю жизнь живу с отсутствием слуха в правом ухе, правда, для себя вывела формулу (уже в сознательном возрасте), что не нужно скрывать от окружающих, потому что я испытывала очень сильное смущение из-за того, что не слышу всегда, когда хочу слышать, и стесняюсь об этом сообщить.
Когда стала уже взрослой, стала говорить открыто, и вы себе не представляете, какое понимание, внимание и отклик получаю от посторонних людей, это сильно облегчило мне жизнь!
У сына в классе девочка с нарушениями слуха, совершенно чудесный ребенок, особенности которого не мешают ей вести полноценную жизнь!
Я от всей души желаю вашей девочки счастливого детства и светлой, полной удивительного жизни!
Спасибо большое! Нет укрывательством никто заниматься не будет. Но сейчас никому знать «в песочнице», условно, не обязательно. Новости по небольшим городкам сильно разносятся
@maorine само собой! Я больше к тому, что если в будущем возникнет стеснение по этому поводу, нужно обязательно проработать! Потому что мне оно мешало жутко, и я только в сознательном возрасте поняла, что можно по-другому 🥲
В свое время год не могли поставить нам в нашем городе дочке. Обошли кучу врачей и платно и бесплатно. Все направляли куда то к другому врачу. Это был замкнутый круг…
Но тут мне один из врачей написал на стикере фамилию и сказал: найдите ее, она вам поможет. И оказалось эта врач работает в НИКИ. НИкИ - это замечательное место , там действительно специалисты, там хорошее отношение к детям… мы там наблюдаемся и лежим каждые 3 месяца.
Было сделано КТ под наркозом, и после повторное КСВП и осмотр сурдолога. По итогу - экссудативный средний отит. Который никто в ушке не видел. Лечим отит. Прогноз утешительный. Пролечите врожденный (!!!) отит - слух должен восстановиться 🙏🏻