Mom.life
Marina
maorine
Marina

Как мы справляемся с нейросенсорной тугоухостью у ребенка?

post image
Наша история с нейросенсорной тугоухостью

Я пристегнула Леру в автокресло, вытерла слезы, которые сдерживала в медицинском центре, посмотрела на своего долгожданного ребенка и успокоилась.
«У вашей дочери действительно есть нарушение слуха», именно это мне сказала врач на середине КСВП теста, пока дочка спала на мне, в датчиках и больших наушниках. Была ли я к этому готова? Готовила себя. Но хотела ли я это услышать? Нет конечно, я надеялась это эта поездка в Москву в сурдологический центр будет для нас последней, а не «открывающей» этот путь.
Что ж, предыстория. В РД оба ушка не прошли аудиоскиринг, но это не всегда показатель, даже прошедший ребенок, может утратить слух, как и любой взрослый. Отек, околоплодные воды, много факторов могут не дать нужный результат. «Подпишите бумагу об информировании, и посетите лора». Лора мы посетили, только как только моему спящему ребенку ставили аппарат в ушко, она дергалась и просыпалась от звуков. И так 3 раза мы приезжали, и уезжали ни с чем. Было получено направление в Лобню.
Далее там аппарат, консультация «ваш ребенок СЛЫШИТ, но мы не знаем на сколько, нужен КСВП тест». Надо ли говорить что это было в сентябре? Жалобы в страховую в январе, и нас записали на 7 февраля в НИКИ Детства. (Врачи, персонал мне ооочень понравились, спасибо им за правильно преподнесенную информацию, а не киданием сухими фактами, когда это касается здоровья и всей следующей жизни твоего ребенка)
Я и ждала и боялась этого дня. Мой внутренний невротик был на пределе. Все вокруг мне говорили «она слышит, отстань от ребенка» Но как можно было это бросить на самотек? И я боялась что мы не пройдём тест с первого раза, она не уснет, ее разбудят эти звуки, и мы опять уедем ни с чем. Но тест провести удалось. К нему я готовила ребенка еще за сутки. Ей удалось поспать 40 минут. Ее и меня это так вымотало, что на обратном пути в машине она спала 1,5 часа. Дала мне время подумать.
: - Нарушение есть, пройдемте в кабинет. Правое ушко в компенсации не нуждается, на нем совсем небольшое снижение, третья степень тугоухости. Левое ушко, необходимо будет ставить слуховой аппарат для полноценного развития, на нем между 1 и 2 степенью тугоухости. Вы молодцы что обратились сейчас, и поэтому не опаздываете за паровозом, ребенок развивается в соответствии с возрастом, перед запуском речи надо будет подготовиться и обеспечить полноценный слух, что бы не было заглатываемых звуков
: - это, не исправить?
: - нет.
Мне объяснили что дальше. Наверное врач была удивлена моим спокойствием, может подумала что я сухарь. Но какие эмоции у специалиста в кабинете. Теперь ждёт генетический тест, кт лобных костей, и консультация сурдопедагога. И повторный КСВП в марте. Все для того, что бы выяснить есть ли тенденция к снижению слуха у ребенка, или это ее физиология.
Конечно я плакала в машине, но больше нет места слез. Она совершенно обычный ребенок. Горячо любимый, с обычным, счастливым детством окруженным игрушками, играми и любовью. Относиться к ней как не к слышащей никто не будет. Из-за правого ушка она слышит и очень тихие звуки. Да и сейчас Лера опережает в психическом и умственном развитии сверстников, и это не мои слова, и не слова одного человека (но не в физиологическом, ленится, боится вставать, хотя может, но не об этом), я даже на следующий день судорожно сходила к неврологу, похвалили и отпустили гулять до года.
Лера будет жить полноценной жизнью, и только особо внимательные будут знать ее «секретик». Никому из окружающих кроме близких друзей и наших родителей я не хочу говорить. Потому что я не хочу судачеств, «оценивания» ребенка. Советов, прости господи, сожалений (?) Она обычный ребенок. Не особенная. Не надо вглядываться в нее, обсуждать на площадках. Она еще себя покажет, и никто и слова не скажет ни в школе ни в универе. Это по ней не видно, а на качестве жизни не скажется, мы с мужем об этом позаботимся.
А мы и дальше будем с ней заниматься, кайфовать и жить эту лучшую жизнь, ведь мы так ее ждали ❤️
11.02.2024
13

Лучший комментарий

maorine
maorine
Напишу тут, на чем мы пока «остановились». Сдали генетику - не отягощена. Цитомегалавирус - найден, отдельная тема, «корректируем» с инфекционистом.
Было сделано КТ под наркозом, и после повторное КСВП и осмотр сурдолога. По итогу - экссудативный средний отит. Который никто в ушке не видел. Лечим отит. Прогноз утешительный. Пролечите врожденный (!!!) отит - слух должен восстановиться 🙏🏻
18.03.2024 Нравится Ответить

Комментарии

maorine
maorine
Всем спасибо девочки, отит пролечен - слух у дочки восстановлен 🥰
06.07.2024 Нравится Ответить
maorine
maorine
Напишу тут, на чем мы пока «остановились». Сдали генетику - не отягощена. Цитомегалавирус - найден, отдельная тема, «корректируем» с инфекционистом.
Было сделано КТ под наркозом, и после повторное КСВП и осмотр сурдолога. По итогу - экссудативный средний отит. Который никто в ушке не видел. Лечим отит. Прогноз утешительный. Пролечите врожденный (!!!) отит - слух должен восстановиться 🙏🏻
18.03.2024 Нравится Ответить
elenka-5555
elenka-5555
@maorine, поняла! спасибо 🙏
18.03.2024 Нравится Ответить
elenka-5555
elenka-5555
@maorine, здоровья вашей малышке !!! держитесь 🙏
18.03.2024 Нравится Ответить
maorine
maorine
@elenka-5555, большое спасибо! ❤️ надеюсь на скорейшей и полное восстановление у ее слуха
18.03.2024 Нравится Ответить
vika-cers
vika-cers
Ничего себе, спасибо тебе что делишься. Ведь это может быть с кем угодно. Она у тебя такая прелестная малышка, красотка🥰🥰🥰 ттт
Все не так страшно как кажется на первый взгляд, все будет хорошо!!!
17.02.2024 Нравится Ответить
elenka-5555
elenka-5555
@maorine, а можно узнать как называется анализ ?
16.03.2024 Нравится Ответить
maorine
maorineстикер
16.03.2024 Нравится Ответить
elenka-5555
elenka-5555
@maorine, спасибо ☺️
18.03.2024 Нравится Ответить
summering
summering
Спасибо, что делитесь!

Определенность - это уже хорошо. Понятно, что делать дальше.

Желаю вам лёгкого пути в решении дальнейших вопросов, а никак было до постановки диагноза.

Всё будет хорошо!
11.02.2024 Нравится Ответить
pete_not_peter
pete_not_peter
Вы большая молодец, что дошли до определенности!
Я всю жизнь живу с отсутствием слуха в правом ухе, правда, для себя вывела формулу (уже в сознательном возрасте), что не нужно скрывать от окружающих, потому что я испытывала очень сильное смущение из-за того, что не слышу всегда, когда хочу слышать, и стесняюсь об этом сообщить.
Когда стала уже взрослой, стала говорить открыто, и вы себе не представляете, какое понимание, внимание и отклик получаю от посторонних людей, это сильно облегчило мне жизнь!
У сына в классе девочка с нарушениями слуха, совершенно чудесный ребенок, особенности которого не мешают ей вести полноценную жизнь!
Я от всей души желаю вашей девочки счастливого детства и светлой, полной удивительного жизни!
11.02.2024 Нравится Ответить
pete_not_peter
pete_not_peter
Извините за "простыню", тема для меня триггерная.
11.02.2024 Нравится Ответить
maorine
maorine
Спасибо большое! Нет укрывательством никто заниматься не будет. Но сейчас никому знать «в песочнице», условно, не обязательно. Новости по небольшим городкам сильно разносятся
11.02.2024 Нравится Ответить
pete_not_peter
pete_not_peter
@maorine само собой! Я больше к тому, что если в будущем возникнет стеснение по этому поводу, нужно обязательно проработать! Потому что мне оно мешало жутко, и я только в сознательном возрасте поняла, что можно по-другому 🥲
11.02.2024 Нравится Ответить
raskat
raskat
В свое время год не могли поставить нам в нашем городе дочке. Обошли кучу врачей и платно и бесплатно. Все направляли куда то к другому врачу. Это был замкнутый круг…
Но тут мне один из врачей написал на стикере фамилию и сказал: найдите ее, она вам поможет. И оказалось эта врач работает в НИКИ. НИкИ - это замечательное место , там действительно специалисты, там хорошее отношение к детям… мы там наблюдаемся и лежим каждые 3 месяца.
11.02.2024 Нравится Ответить
maorine
maorine
Очень хорошие специалисты, и правда. Мы теперь тоже будем ездить туда.
Р. S. И вы и мы из Посада 😃 но тут вообще никого нет
11.02.2024 Нравится Ответить
raskat
raskat
@maorine, да, у нас с медициной тут беда…
11.02.2024 Нравится Ответить
Читайте также