Синдром Беквита-Видемана у ребенка: как быть, если одна сторона больше другой? Советы и опыт

Девушки, я в отчаянии

Проблема в том , что у дочки одна сторона конечностей чуть шире чем другая.

Генетик сказала ехать в Москву , сдавать анализы .

Предположила что у дочки синдром беквита-видемана. Из всех других симптомов, она разглядела у нее еще что-то с ухом.

Никаких других симптомов нет

Может кто здесь сталкивался с этой штукой?

Весь интернет обрыла, посмотреть, пообщаться с людьми с этим синдромом , но так ничего путного не нашла

Понимаю , что паниковать раньше времени нет смысла, диагноз еще не поставлен. Но все равно боязно, ужас

Комментарии

Amisha·В ожидании первенца

Здравствуйте, вы сдали анализы?🥺диагноз подтвердился или опровергли? Ответьте пожалуйста, очень важно🙏🏻

Нравится Ответить
Лера·Мама дочки (2 года)

Здравствуйте. Да, сдавали, диагноз не подтвердился

Нравится Ответить
Ангелина ·Мама сына (3 года)

Хотя помню что на установку точного диагноза я, мама и второй брат ездили именно в мск в центр генетики... личное присутствие нужно было почему-то

Нравится Ответить
Ангелина ·Мама сына (3 года)

А не могут тут кровь взять и отправить на анализ в Москву? Мои часто так делали, когда устанавливали диагноз

Нравится Ответить
Лера·Мама дочки (2 года)

Нам и не предлагали такой вариант. Сказали ехать 🥲

Нравится Ответить
Ангелина ·Мама сына (3 года)

@guzeevalera0 по нашему опыту скажу, что лучше ехать и узнать все точно как можно скорее и если все же есть заболевание начать его купировать/лечить как можно раньше

У среднего брата уже были не хилые такие изменения когда узнали диагноз, а младшего до сих пор удаётся держать в стабильном состоянии без изменений, т.к. начали поддерживающее лечение до наступления изменений

Нравится Ответить
Лера·Мама дочки (2 года)

@bgsl такое же заболевание?

Нравится Ответить