Синдром Беквита-Видемана у ребенка: как быть, если одна сторона больше другой? Советы и опыт

Девушки, я в отчаянии
Проблема в том , что у дочки одна сторона конечностей чуть шире чем другая.
Генетик сказала ехать в Москву , сдавать анализы .
Предположила что у дочки синдром беквита-видемана. Из всех других симптомов, она разглядела у нее еще что-то с ухом.
Никаких других симптомов нет
Может кто здесь сталкивался с этой штукой?
Весь интернет обрыла, посмотреть, пообщаться с людьми с этим синдромом , но так ничего путного не нашла
Понимаю , что паниковать раньше времени нет смысла, диагноз еще не поставлен. Но все равно боязно, ужас