Лера
guzeevalera0
Лера·Мама дочки (2 года)

Синдром Беквита-Видемана у ребенка: как быть, если одна сторона больше другой? Советы и опыт

Девушки, я в отчаянии

Проблема в том , что у дочки одна сторона конечностей чуть шире чем другая.

Генетик сказала ехать в Москву , сдавать анализы .

Предположила что у дочки синдром беквита-видемана. Из всех других симптомов, она разглядела у нее еще что-то с ухом.

Никаких других симптомов нет

Может кто здесь сталкивался с этой штукой?

Весь интернет обрыла, посмотреть, пообщаться с людьми с этим синдромом , но так ничего путного не нашла

Понимаю , что паниковать раньше времени нет смысла, диагноз еще не поставлен. Но все равно боязно, ужас

02.02.2024

Комментарии

kisyaami
Amisha·В ожидании первенца

Здравствуйте, вы сдали анализы?🥺диагноз подтвердился или опровергли? Ответьте пожалуйста, очень важно🙏🏻

20.07.2024 Нравится Ответить
guzeevalera0
Лера·Мама дочки (2 года)

Здравствуйте. Да, сдавали, диагноз не подтвердился

02.08.2024 Нравится Ответить
bgsl
Ангелина ·Мама сына (3 года)

Хотя помню что на установку точного диагноза я, мама и второй брат ездили именно в мск в центр генетики... личное присутствие нужно было почему-то

02.02.2024 Нравится Ответить
bgsl
Ангелина ·Мама сына (3 года)

А не могут тут кровь взять и отправить на анализ в Москву? Мои часто так делали, когда устанавливали диагноз

02.02.2024 Нравится Ответить
guzeevalera0
Лера·Мама дочки (2 года)

Нам и не предлагали такой вариант. Сказали ехать 🥲

02.02.2024 Нравится Ответить
bgsl
Ангелина ·Мама сына (3 года)

@guzeevalera0 по нашему опыту скажу, что лучше ехать и узнать все точно как можно скорее и если все же есть заболевание начать его купировать/лечить как можно раньше

У среднего брата уже были не хилые такие изменения когда узнали диагноз, а младшего до сих пор удаётся держать в стабильном состоянии без изменений, т.к. начали поддерживающее лечение до наступления изменений

02.02.2024 Нравится Ответить
guzeevalera0
Лера·Мама дочки (2 года)

@bgsl такое же заболевание?

03.02.2024 Нравится Ответить