Как справиться с диагнозом СМА у ребенка?

А нам сегодня ровно 1️⃣ месяц🩵. Мой такой маленький и такой сильный мальчик. К огромнейшему сожалению этот месяц дался нам очень не легко,а сколько еще предстоит пройти впереди. 04.01.2024 пришел результат скрининга с положительным тестом на СМА. 05.01.2024 пересдали анализ и его отправили в федеральный центр молекулярно-генетических исследований,а уже 16.01.2024 пришел подтвержденный результат и оттуда, 17.01.2024 пришел полный результат скрининга уже разложенный на ДНК 🧬 и нам поставили диагноз СМА 5q,предсимптоматическая стадия (предполагают СМА 1 типа)😭😭😭. 18.01.2024 нас отправили в больницу к неврологу и взяли анализ на антитела к аденовирусу, а с генетиком подписали документы для фонда «Круг Добра» и направили запрос на самый дорогой препарат в мире Золгенсма. Я очень хочу чтобы мой сыночек был здоров и ему помогло это лекарство. Это очень больно 😩, знать, что твой ребенок болен и эта болезнь не излечима. Слезы 😭 льются рекой сами по себе,душа просто разрывается на части!!!! А рядом еще есть старшая доченька,которая все видит и старается почти ничего не спрашивать по этому поводу,но понимает,что происходит что-то страшное,от чего и мама и папа с красными глазами от слез. Как взять себя в руки,даже не знаю. Землю просто достали из-под ног! Где найти помочи и что делать дальше,вообще не принимаю! Девочки,может вы подскажите, кто точно знает,что делать дальше? У сына пока нет ни каких проявлений этого заболевания, невролог сказала,что он сейчас развивается согласно своему гестационному сроку.