Как жить с синдромом Туретта и быть успешным?

Синдром Туретта. Тиковое расстройство. Заключительная часть (она же, надеюсь, более позитивная).

Главное, что следует понимать: это заболевание не влияет на интеллект, интеллект сохранен (хотя пользоваться им становится несколько утомительно), личность никак не деформируется (добавляется пара-тройка багов, с которыми реально жить). Можно посмотреть список звёзд, страдающих, к примеру, ОКР, и удивиться его обширности (Лео ДиКаприо и Дэвид Бэкхем чего стоят). Среди людей, добившихся успеха вопреки Туретту, - Билли Айлиш, например.

Мне могут возразить, что это там, за бугром - рай для людей с особенностями. И я даже отчасти соглашусь. Как-то у нас принято замалчивать проблемы, имеющие касательство к функционированию мозга, либо попросту прятать детей - особят (касается в первую очередь узких провинциальных комьюнити). Над коллективным сознанием определённо стоит работать (бОльшая публичность не повредит, а, напротив, поспособствует просвещению - так мне думается).

С тиками вообще картина малоприятная: родители таких детей зачастую боятся публичного «разоблачения». Потому что если не вникать в суть вещей, то тики - «это ж вроде что-то нервное, это наверняка означает неблагоприятную обстановку в семье». Но так это не работает. Вернее, не совсем так. Семейный негатив может способствовать ухудшению проявлений, но, ребят, давайте будем честны с собой и окружающими: мы видим, как в токсичных семьях растут неврологически здоровые дети, так что никакой однозначной причинно-следственной связи не прослеживается. И тут вернусь к прологу, к предыстории, с которой я начинала, описывая первые месяцы Машиной жизни в больничке. Нет ничего хуже самокопания и чувства вины (а с этим заболеванием чувство вины большинству обеспечено, такая вот нестабильная картинка у ребёнка: чуть надавил - стало хуже; получается, виновен). В какой-то момент я начала искать причины, в том числе в больничных испытаниях в младенчестве, в обсеменении полирезистентными бактериями в больничных стенах (здравствуй, PANDAS - синдром, вдруг это ты?!), в себе и своих взаимоотношениях с членами семьи. Конструктива это не принесло (поиск виноватых - вообще деструктивная история, пользы от этого ноль).

Хуже, чем ребёнку с особенностями, может быть только его родителю (именно ему предстоит бороться с собственными тараканами, запасаться тонной терпения, чтобы выдерживать бытовые «приколы» любимого чада, бороться с общественным непониманием, заниматься по большому счёту просветительской деятельностью, переживать за социальное принятие и формировать комфортную среду). Соответственно, первый, кто нуждается в помощи, - ты сам (без психотерапии вывезти это сложно). Я написала красиво - а по факту сейчас занимаюсь поисками хорошего детского психотерапевта (ввиду ухудшений последнего месяца), а не взрослого. Финансовый план не позволяет. Кто может себе позволить начать с себя - прекрасно, лучше не придумаешь.

Мне вспоминается кусок интервью В.Паевской, в котором она описывала своё состояние, когда у младшего сына обнаружилось серьёзное заболевание. Поначалу отгораживаешься от внешнего мира, а потом понимаешь: это ЕГО диагноз, не мой (слова, которые важно прочувствовать каждому, кто растит детей с особенностями).

Конкретно о Маше: несмотря на многобукв, мне особенно не на что жаловаться, многие даже не догадываются, что есть какие-то проблемы. Нейропсихологи дают хорошие прогнозы. Человек много читает (ладно-ладно, по настроению, что уж там☺️), шикарно ладит с математикой, а хорошая память позволила неплохо влиться в изучение иностранного языка. Да, трудности есть (например, тревожность, которая вынуждает ходить за мной по пятам, а это сильно выматывает - меня, в первую очередь; плюс бытовые компульсии, из-за которых бывает сложно придерживаться расписаний), но это в целом про цветочки. Я не уверена, что стандартный формат казённого школьного обучения Маше подойдёт, но намерение дать шанс поучиться в муниципальной школе пока в силе.

Напоследок, упомянув о школе, хочется сказать: социализация таким детям очень важна, не менее полезно социуму иметь дело с такими людьми. В связи с этим дам полезную ссылочку с короткой памяткой по организации образовательного процесса в отношении детей с тиковым расстройством (приведена на сайте Американской ассоциации Туретта): ссылка

Оставлю здесь перевод основных моментов (с моими комментариями):

- детей с тиковым расстройство следует рассаживать на первых рядах (вспоминаем про коморбидность СДВГ) - это позволит улучшить сосредоточенность и внимание;

- предоставление тайм-аутов во время урока и возможность покинуть класс (при этом расстройстве тяжело сохранять неподвижность длительное время, требуются перерывы на разминку + возможность сбросить напряжение через серию тиков где-нибудь в укромном месте в отсутствие толпы);

- позитивная реакция на тики, понимание со стороны школьного персонала. Любое осуждение/резкая реакция усилят тревогу, дискомфорт, а следовательно, и тики;

- исключение ненужных предметов со стола (в том числе учительского), удаление с доски неактуальной информации сразу при отпадении необходимости в ней;

- минимум требований к аккуратности выполнения письменных заданий (чистописанию), приоритет - содержанию, а не форме, в качестве альтернативы рукописного выполнения письменных заданий - выполнение их с помощью компьютерной техники (помним про мышечный тонус, с которым красиво писать вряд ли удастся);

- разбивка длинных заданий на более короткие (здесь уже придётся организовать хорошую обратную связь с педагогом и, возможно, просить часть заданий выполнять на дому);

- создание благоприятной среды при контактах с одноклассниками (объединение особенных учеников с поддерживающими и понимающими приятелями).

Что особенно выделяется в зарубежных гайдах: недопустимо замалчивать информацию об особенностях ребёнка во взаимоотношениях с педагогами и одноклассниками. Задача родителя - донести эту информацию и попытаться поспособствовать коллективному принятию (нет хуже молчания). Это будет означать большую вовлечённость в школьную жизнь и постоянный контакт с педагогами, но оно того стоит.

Для желающих заморочиться и углубиться в тему: на зарубежных порталах выложены European clinical guidelines for Tourette syndrome and other tic disorders (там концентрат информации, подготовиться к встрече с неврологом/психиатром - самое то).

Также есть предложение организовать собственный чат для взамоподдержки и обмена информацией, деликатного и экологичного формата общения (если хотя бы ещё пятерым людям это будет интересно; пишите в личку).