Как жить с синдромом Туретта? Личный опыт мамы

Синдром Туретта. Тиковое расстройство.
(тревожным к прочтению не рекомендуется)

Пролог.
Прошло полтора с года с момента публикации поста с запросом на информацию о чатах по Туретту, а до сих пор и в личку, и в комментарии прилетают вопросы относительно сообществ, посвященных этому недугу. То есть, говоря с налётом пафоса, число запросов превысило тот порог, до которого мне не хотелось писать публично о нашей «деликатной проблеме» и о личном опыте. Тем более, что стоящих сообществ мной так и не было найдено (а какая-то личная информационная база, между тем, накопилась). И можно с уверенностью сказать, что посты, которые я сейчас напишу, будут полезны (раз люди активно пользуются поисковиком мамлайф, пытаются, как и я в своё время, раскопать что-то полезное - и, возможно, не очень успешно). Так что мотивация на общественно полезное действие - сила😊
Давайте начну сильно издалека (кто-то может не понять, зачем, но я попозже постараюсь объяснить), буквально с Машиного рождения. Маша появилась на свет с почечно-урологическими особенностями. Я, откровенно говоря, не была готова к отъезду из роддома в больницу (до последнего медики обнадёживали, что проблема может и «рассосаться» сразу после родов). Дома Машу ждала уютная кроватка (а не пластиковый ящик на колёсах), меня - родной диван (а не стул в общей палате; да, изначально младенцы в Филатовку попадали именно в такой, если можно так выразиться, распределитель).
Эффект неожиданности налицо.
Первые 4 месяца мы провели, мигрируя между домом и больничкой.
Конкретно для меня как мамы первенца это стало непростым испытанием (многодетные мамы в больничных палатах, казалось, находили долгожданный отдых, моей зависти не было пределов))). Для Маши - однозначно. Были сложности с прикладыванием - пришлось заморочиться со сцеживанием. Каждые 3 часа, убегая на молочную кухню (сцеживаться в палатах запрещалось), я молилась, чтобы деть не проснулась. Но она стабильно просыпалась и разрывалась от плача. Ежедневно (иногда по нескольку раз в день) слетал катетер (кто знает, как туго у младенцев с установкой катетеров и какие испытания они претерпевают в процедурке, тот поймёт). Это было время какого-то бесконечного плача (обоюдного, да). Допом ко всему плохо заживал шов после КС (а в жаркой душной палате начинало казаться, что подгниваешь), плюс постоянно сдвигались сроки Машиной операции (то из-за аллергии, то из-за резкого скачка лейкоцитов). В воздухе проносилась безнадёгаточкару и моя включенность в материнство была на нуле (хотя, надо сказать, с подобными проблемами рождается множество деток, не мы первые, не мы последние).
А затем свет в конце туннеля - успешно проведённая операция, пришедшие в норму после снятия стента анализы, неплохая динамика (хотя с возрастом функционал проблемной почки немного падает, но я уже как-то спокойно это принимаю). Мне казалось, что всё, мы, что называется, кармически «отстрелялись»😆
***
Так я думала вплоть до пяти Машиных лет. Хотя можно было и пораньше озадачиться. Приблизительно в 2,5 Машиных года у Маши появились вокализмы (сейчас не про фонетику, а конкретно в нашем случае - про звуки прочищения горла каждые 3-5 минут). По мере роста ребёнка росли и периоды вокализаций (от двух недель до полутора месяцев), сокращались периоды бестиковых ремиссий, звуки становились громче, а интервалы между тиками уменьшались. Надо сказать, что лет до 3,5 я и не подозревала о том, что это вокальные тики (списывала на послекашлевую историю, плюс ранее диагностированный пищевой рефлюкс, но, даже узнав, не сильно заморачивалась (на качестве жизни не сказывалось, расчёт на то, что с возрастом станет лучше, был железобетонный)).
Через месяц после того как Маше исполнилось пять, я сводила её попрыгать на батуте. Деть переполнял восторг. А на следующий день в процессе обычной ходьбы моя дочь начинает подпрыгивать (систематически и через приблизительно равные промежутки времени). Я хоть и насторожилась, но явно недостаточно. Ещё через пару дней мы загружаем вещички в авто и отбываем в прекрасное деревенское лето. А, проехав треть пути, разворачиваемся, чтобы на приёме у невролога получить контакт профессора в Тушинке и предварительный несмелый диагноз. Вот тогда я о Туретте применительно к Маше услышала впервые.
Надо сказать, что поначалу проявления генерализованных тиков весьма пугают. Это могут быть гиперкинезы самых причудливых форм (шёл человек, резко присел и высоко подпрыгнул, - для примера). Затем приходит привыкание (период ухудшений обескураживает по-новой, но это неизбежно, да).