Опыт родителей детей с РАС
Есть ли сдесь мамы деток с расстройством аутистического спектра (РАС)?
Поделитесь опытом, как вы справляетесь? Как ваше моральное состояние? Тяжело ли даётся реабилитация?
Моему ребенку 5 лет, полтора года назад нам диагностировали РАС, ищу все возможные варианты для реабилитации ребенка, медикаменты, процедуры, занятия.
Может кто-нибудь так же как и мы прохожит это непростой путь и сможет поделиться своим опытом 🌼 #первыйпост
Лучший комментарий
Комментарии
Здравствуйте, у вашего сына не было каких либо странностей в 1,5 и 2 года?
А я очень-очень советую Ареадну.
Не дают направление- сходите платно. Невролог Малицкая Ирина Дмитриевна, она заведующая была раньше, сейчас не знаю. Умница. Елена Тамерхановна( фамилию не помню) - психолог вообще молодец.
Очень советую Вам Ариадну.
Да никак не справляемся , накрывает порой . Но дочь растет , то ли привыкла к ее загонам то ли она стала немного проще проявлять их. Очень сложный период был когда она не разговаривала ( до 4,5), одни оры были . Расстраивает отношение детей на улице , смеются над дней . По этому одна не гуляет.
У нас рас. 5 лет уже почти будет дочки. Диагноз выставили в прошлом году.. волшебной пилюли нет, есть только занятия, аба терапия, нейро, и т.д. если есть возможность пройдите курс хотя бы родительский у Юлии Эрц чтоб было проще вам искать ключик к своему ребенку.
В инсте найдите врача Лилия Воронкова, у неё много полезной информации . И питание кстати играет большую роль
У наших знакомых поставили диагноз в 2 года , они каждый месяц возили её на специальные развивающие занятие, на плаванье, в спец сад и еще много чего делали она мне говорила что тыс 30 в месяц в них уходило на это, сейчас она во 2 классе, школа специальная тоже, мы на новый год. С ними встречались , сейчас как обычный ребенок, рисует очень хорошо, стихи длинные рассказывает а память фантастическая просто и разговаривает хорошо и смотрит в глаза
Ава терапия помогает с рас хорошо, найдите у себя в городе, диета бгбк, нейропсихолог, нейролфк
Сейчас принимаем лекарства по назначению врача, элькар и аргинин, немного появился аппетит и интерес к новым продуктам
У нас было два курса микротоков в реацентре, после них запустилась речь. Он говорит чисто, знает очень много слов, но применить их по назначению не может, повторяет фразы из мультиков, но только когда сам захочет. Только в 4,5 года мы смогли подружиться с горшком. В еде очень привередлив, буквально пару недель назад перешли на диету без глютена и лактозы.
В Ариадну направление нам не дают, врач в поликлинике как попугай говорит о том, что аутятам нельзя токи, мои убеждения что мы проходили их в реацентре на неё не действуют.
Так же полтора месяца назад проходили дневной стационар в психдиспансере, но результата от этого я не увидела
А, кстати, иппотерапия у нас была, тоже классная.
С психдиспансером я тоже общаюсь неохотно, нет там прогресса, в лучшем случае вообще никак не отражается поседение и назначения
Недалеко от меня есть центр, там детки с различными заболеваниями, также там есть реабилитация, бассейн. По условиям незнаю. Но это точно комьюнити родителей, как минимум.
ссылка
Еще знакомая работает в томатис волга, там детки тоже разные, но это лучше с неврологом обсудить
Нам Монтессори помогло, диета бгбк. А ещё бэйби клуб с индивидуальным подходом. Много занятий, прям вот много. Как только тормозили, сразу регресс шел в поведении. Интеллект сохранен, нет социальных навыков от слова совсем. Ну, не было, сейчас он такой, как Шелдон из ТБВ, прямо и логично говорит все, что думает, тяжко, понимаю, что на всю жизнь с ним буду, учу младшего подстраховать меня, если что.
Про моральное, знаете, у меня первый ребенко, сравнивать не с чем, ребенок явно "с прибабахом", это я и так видела и знала. Меня спрашивали, как ты справляешься после постановки диагноза - но для меня ничего не изменилось, какая разница, как называются странности моего сына, он остался моим сыном и о его странностях я была очень даже осведомлена и до того, как это назвали вумным словом 🤷
Держитесь, это в целом не приговор, но жизнь сразу на левелов 10 ап в сложности, да, задача со звездочкой, но решаемая.
Я ни к чему не призываю если что, но мне стало легче с рождением второго ребенка. Но я точно знаю, что у старшего это от постпрививочного осложнения (аналогичные были у мужа в семье, просто ни у кого раньше клинической смерти не было а младенчестве из-за этого), младшего не прививали, так что нейротипичность тут не под вопросом была. Если б я не была в этом уверена, я бы не рискнула заводить ещё детей
@chocolatca93 не совсем такая формулировка. Из-за осложнения от бцж была операция, в которую случилась клиническая смерть, а всего две стояло роддомовских, гепатитная одна и бцж. Все врачи, включая тех, кто настаивал на прививке от слобняка в день операции (тоже вопрос за их квалификацию сразу), после гистологии и диагностики сошлись во мнении, Слава Богу, что всего две стояло.
В свою очередь, есть вероятность, что бцж сбойнула в том числе (включая явную какую-то непереносимость семейную, потому что и у отца ребенка, и у дяди, и у братьев были реакции на вакцинацию), потому что в роддоме после гепатитной поднялась температура 40. Температуру тогда сбили и сразу поставили поверх бжц, в обход своих же протоколов, за ради галочки в статистике о вакцинации новорожденных.
Что конкретно там итого вот такой результат дало, никто не разобрался, дали инвалидность и отстали с остальными прививками.
@chocolatca93 чего только в жизни не бывает
У нас звоночки были в 2 года, но тогда врачи настаивали на ЗПР, очень жаль что поздно установили РАС и мы потеряли столько времени
@stasya_photo у нас тоже кричит помогите, соседи однажды опеку вызвали, потом извинялись долго
И как то было один раз, муж гулял с сыном, повёл его в сторону дома, ребёнок сразу кричать помогите, не хотел уходить, прохожие сразу оборачиваться на нас стали, одна девушка спросила точно ли это наш ребёнок
@mery_128 с РАС дают инвалидность?
Когда были в стационаре в психдиспансере, нам сказали съездить в Самару к генетику, но не дали никаких направлений. Обратилась к педиатру, она говорит мол мы таких направлений не даём
@n4stenkadenisova, должны . Но ни у кого из знакомых нет чистой инвалидности по рас . Есть рас + уо ( умственная отсталость ) и кстати если будет запись именно так то садик дадут группу с рас , а если уо + рас то отправят в группу с уо детками .
У сестры мужа ребёнок с аутизмом это дико тяжело и у них очень запущеный случай. Им диагностировали уже в год с полугода звоночки были
Он в этом возрасте начал качаться в стуле туда сюда и в глаза перестал смотреть