34 ЧАСТЬ

Остальные части можно найти по тегу #маркус_тс

30 декабря. Приступов нет❤️
На этот момент мы принимаем 4 ПЭПа, один из которых начинаем потихоньку выводить.

В январьские праздники, когда Марку было почти 8 месяцев - он сел🥰

Но из-за большого количества сильных препаратов был очень вялым. Если его потянешь за ручки - он даже не возьмет крепко твои пальцы. О поднятии головы даже не было речи.
Поэтому мы поехали на диагностику в Центр когнитивных технологий. Нами занялись невролог и нейропсихолог. С неврологом мы работаем до сих пор по моторике, а с нейропсихологом осваиваем когнитивную часть.

В феврале нам наконец-то выдали противоопухолевый препарат Эверолимус, его мы тоже начали пить.

4й ПЭП выводили до апреля. Каждый месяц ЭЭГ становилось всё лучше и лучше😍

Май. 13 мая Марку исполнился год. 27 мая пришло ЭЭГ.

«Положительная динамика в виде регресса эпилептиформной активности»

Наконец-то мы в ремиссии❤️❤️❤️❤️❤️
Я просто счастлива. Это просто не передать словами😭

*********

В это время я потихоньку начинаю заниматься продажей детских вещей.
Муж пытался вывозить нас втроём, на него легли полностью все финансовые обязательства: съёмная квартира, ЖКУ, еда, вещи, хотелки.. а на лекарства уходили инвалидские и моё детское пособие.

Но ведь пособие закончится в 1.5 года, а что делать тогда?
В месяц на лекарства, примерно, уходит по 17 тысяч. Ещё 5к за ЭЭГ(слава богу, теперь мы его делаем раз в 2 месяца), по 3к на невролога и нейропсихолога и всяких других врачей и нужных штук, типо ортопеда, бассейна (16к в месяц🙈), такси до больниц и тд. В итоге каждый раз на это всё уходит больше 50к.

Поэтому сейчас я хоть какую-то копеечку, но приношу в семью😂😂😂

Вот ссылка на мой интернет-магазинчик (минутка саморекламы🤣)

ссылка ❤️

*********

Сейчас Марку 1.7.
Ремиссия у нас по сей день😍

Теперь ээг мы делаем раз в 2 месяца. Но каждые 2 месяца при приближении даты ЭЭГ я не могу ни есть, ни пить, потому что очень и очень переживаю. Я не хочу, чтобы этот ад повторился, очень не хочу. Каждый раз я начинаю реветь от счастья, когда читаю в заключении эти слова: «Без существенной динамики по сравнению с предыдущим исследованием»

И каждую ночь прошу вселенную здоровья моему сыну🙏

Сейчас Марк развивается в своём темпе. Конечно, от сверстников он ещё отстаёт, но умелки появляются🙏

В следующих частях я о них расскажу, а ещё расскажу, как мы съездили в Вельтищева в этом году❤️ Спойлер: в этот раз мне попалась неадекватная соседка😂😭

Продолжение следует..