История борьбы с краниостенозом

#кранио

#краниостеноз

#краниосиностоз

#скафоцефалия

#Глязер

Я решила поделиться тут нашей историей, тк. сама нашла именно здесь нужную информацию и периодически встречаю обсуждения на эту тему.

Вот не знаю только, как покороче написать...

В 2 месяца сыну поставили диагноз краниостеноз скафоцефалия.

Еще в беременность по узи было видно ,что форма головы вытянутая, из-за этого и размер превышал нормы.

Врачи в роддоме тоже ничего не сказали при выписке.

Дома мы с мужем обратили внимание на нависающий затылок и прощупывающийся гребень через всю голову посередине.

Педиатр дала направление в областную больницу к нейрохирургу (невролога проходили там же, она сказала, что всё в порядке у нас 🙈). Нейрохирург отправил на КТ. Всё подтвердилось - сросся сагитальный шов, вероятнее всего еще внутриутробно. Из-за этого голова не растет в ширь, а только вперёд и назад, те в лоб и в затылок. Затылок по ширине уже лба, форма головы напоминает дыню-торпеду. Но мозг не зажат, место еще есть.

Он рекомендовал обратиться в Москву в Бурденко к оперирующему врачу Сататину.

Мы даже успели записаться на очную консультации. До нее было больше недели и я стала искать информацию о нашем диагнозе, отзывы о враче.

Да, мы были и у остеопата. Она сказала, что поправить ничего не может и скорее всего операция единственное верное решение.

Здесь в этом приложении я нашла несколько похожих историй и упоминание о чате в телеграмме. Найти его не сложно, вбив слово - краниостеноз или краниосиностоз, на картинке - руки, держащие голову ребенка.

Вопросов у меня было много, девочки в чате помогли мне найти ответы, кто-то писал в личку свои истории и советы.

Недолго думая, я написала трем врачам из списка. И от всех трех достаточно быстро получила ответ, оставалось выбрать. Это было в середине октября. Пару дней мы с мужем поразмышляли и нисколько не пожалели о том, что выбрали именно Игоря Семеновича Глязера из Морозовской больницы.

Важно было успеть до 3,5 месяцев попасть на операцию, чтобы сделать малоинвазивную эндоскопическую операцию, без применения пластин и последующие ношения шлема.

И уже 22 ноября мы были в больнице, а 23го сына прооперировали.

7 дней в больнице, из них 4 дня в реанимации (попали на выходные и еще был низковат гемоглобин).

Не передать словами, как я благородна нашему врачу, это просто дар Божий, его золотые руки и профессионализм. А как он общается с малышами ❤️❤️❤️

Да, мы выбрали врача ЧЛХ, а не нейрохирурга. Т.к. мозговые оболочки в ходе операции не трогают, задействованы только кости черепа. Наш врач с огромным опытом подобных операций, а так же "переделок" после рук других врачей.

Сама больница и все сотрудники оставили исключительно положительно впечатление.

Медсестра Аня в реанимации и медбрат Даня - просто невероятные люди ❤️ Макар переставал плакать и внимательно смотрел на них всегда, улыбался)

Чудесная женщина, разносившая еду, милейшие сотрудники столовой...

Столько заботы и внимания.

Сейчас уже всё позади, восстановление прошло достаточно быстро.

Теперь у сына круглая голова и 4 небольших шрама да сбритые волосы, которые стремительно растут уже.

У кранио несколько форм, в зависимости от деформации черепа. Только одна форма корректируется ношением шлема, все остальные - посредством операции.

У нас было эндо, но если бы диагноз был поставлен позже, то потребовалась бы уже реконструкция черепа с использованием пластин, плюс вторая операция для их снятия.

В дальнейшем никаких ограничений по здоровью нет, как сказал Игорь Семенович - бассейн, спорт, всё что угодно.🙌

П.с. не знаю, как скоро теперь я перестану разглядывать головы других детей и взрослых 🙈🙈🙈 видимо, это побочка такая 🤣

#крошка_МАКАРошка