Ольга
okroshok
Ольга·Мама сына (3 года)

Туберозный склероз: вопросы без ответов

post image 1
post image 2

27 ЧАСТЬ

Остальные части можете найти по тегу #маркус_тс

Ситуация соседки. Туберозный склероз у них под вопросом. По всем узи - сердца, брюшной полости - опухолей нет. Только в сердце открытое овальное окно. В глазах тоже не нашли. Только проявления ТС на коже. Ну и результат ээг - обнаружена эпи активность низкого индекса.

Лекарств им не назначили. Сказали ждать мрт.

Напомню, Марина Юрьевна заболела.

МРТ им не выдавали очень долго, кормили завтраками, а когда расшифровка пришла, они ей сказали, что по МРТ опухолей как в туберозном склерозе у них не обнаружено😵‍💫

Но нашли какую-то не понятную штуку, но они не знают, что это такое😡 Сказали, что свяжутся с другой клиникой для обсуждения вопроса. С клиникой связались. Никто ничего так и не понял. Поэтому…………

…….делать вам тут нечего мы вас выписываем, до свидания)))

Просто наблюдайте)) Мы вам дадим бумажку для повторной госпитализации через 4 месяца. Противосудорожную терапию вам не назначаем.

Пум-пум-пум..

Соседка в шоке, как так то? Что сейчас делать, просто ждать что ли?

Начинает собирать вещи. Ей приносят выписку, где написаны все проведенные процедуры. И в мрт написано: патологий нет🤡

Про эпи активность в ээг вообще ничего не сказано. Просто написали: в противосудорожных не нуждается.

И самое смешное, в основном диагнозе они написали: деффект предсердной перегородки🤡🤡 И всё!

Соседка попросила назначить им хотя бы ещё дерматолога. К дерматологу они сходили, ничего путного им не сказали.

Когда соседка пошла забирать направление на госпитализацию, ей сказали приезжать не через 4 месяца, а уже через 6! И сказали, что направление они вышлют ей в электронном виде. И она буквально выгрызла это направление на руки.

В итоге соседку выписали.

Через 2 дня они пошли переделывать ЭЭГ, и в итоге по результатам стало намного хуже. Эпи активность разрослась по разным местам.

Я ей скинула номер эпилептолога, она ей написала всю ситуацию. И как оказалось, Марина Юрьевна не знала ни чего об этом ВООБЩЕ!

И конечно же ей сказала, что это точно туберозный склероз, а опухоли в голове могут появиться, но просто позже. И конечно же выписала им противосудорожную терапию…

Продолжение следует

26.12.2023
251

Комментарии

akvamarina

Добрый день! Скажите, пожалуйста, а какие проявления у соседки на коже были? Только белые пятна или не только, что-то другое?

21.09.2025 Нравится Ответить
okroshok
Ольга·Мама сына (3 года)

@akvamarina, ну проблемы есть конечно, но вроде даже потихоньку начала разговаривать)

21.09.2025 Нравится Ответить
akvamarina

@okroshok то есть с развитием всё-таки что-то было? Я просто думала, что может, пятнами только и обошлось, а что ээг нашли, то незначительно...

21.09.2025 Нравится Ответить
okroshok
Ольга·Мама сына (3 года)

@akvamarina, ага все равно развитие чуть пошатнулось(

21.09.2025 Нравится Ответить
vassua_66
Ольга·Мама двоих (3 года, 7 лет)

Овальное окно в сердце - в чем опасность, это как то связано с ТС?

26.12.2023 Нравится Ответить
okroshok
Ольга·Мама сына (3 года)

Нет, оно часто у деток, с возрастом обычно закрывается)

26.12.2023 Нравится Ответить
vassua_66
Ольга·Мама двоих (3 года, 7 лет)

@okroshok у дочери было до 3,5 лет, сейчас сняли диагноз. Но я что-то задумалась😶

26.12.2023 Нравится Ответить
okroshok
Ольга·Мама сына (3 года)

@vassua_66, всё хорошо, не переживайте🙏 это никак не относится к ТС)

26.12.2023 Нравится Ответить
laki_8631
DG·Мама троих детей

Поскорее Бы следующую часть, жду с нетерпением

26.12.2023 Нравится Ответить