Синдром Ригера: борьба за жизнь
Я просто выйграла наверное эту жизнь🥺 у сына синдром ригера. Во всем мире всего 35000 тысяч человек с таким заболеванием. Прогнозов нет от слова совсем. Только время нам покажет как будет дальше. Мы не теряем надежды на лучшее.
Комментарии
Здравствуйте. Сыну сейчас 2,5 года. Один глазик не видит, к сожалению
Крепкого Вам здоровья и наилучшего исхода всех возможных вариантов. Вы же плохо слышите?
Здоровья малышу!!! Очень красивый мальчик, вы самая лучшая мама для своего сына!
Я ничего не слышала про этот синдром, повод почитать.
Здоровья этому красивому Мужчине!)
Крепкого здоровья малышу!!! Вместе вы сила и все преодолеете!!! Пусть Всевышний вам в этом поможет!
Маленький красавчик. Все будет хорошо. Господь его будет оберегать🫶🏻
Маленький 💔 пусть случится чудо и ваш малыш будет здоровым 🙏
Маленький 🥹 Здоровья! Пусть найдутся профессионалы, готовые помочь! 🙏
Главное, чтобы на зрение не влияло, а остальное просто особенность. Замечательный малыш!
Вот по зрению и нет прогнозов. Сейчас он видит, как сказали врачи у ребёнка прекрасное предметное зрение. Ну мы и сами это видим
У вас очаровательный парень! Не отчаивайтесь раньше времени, медицина не стоит на месте 🩷 Бывший начальник моего мужа с такими же глазами, руководит целым направлением крупного завода (а значит, выучился, и имеет возможность реализовать себя в жизни).
@kitri я конечно очень извиняюсь, скажите, а ваш муж может как то связать нас с этим человеком? Я бы очень хотела узнать как было у него, что делал и куда обращался. Я буду вам очень благодарна
@yuliya_sidorova, я спрошу, но он с ним очень давно не работает.
Пусть все детки будут здоровы! Дай бог вам сил и крепкого крепкого здоровья вам и вашему замечательному сыночку!
Здоровья малышу, сил и терпения преодолеть все трудности. Только ни давать себе унывать и опускать руки.
Ищите форумы, врачей, людей кто поможет (лечение, реабилитацией, информацией)
Мнения врачей расходятся. В Москве, сказали оперировать, в СПБ сказали не трогать ничего. Заболевание редчайшее, мало кто сталкивался с таким. Мы не знаем что сейчас делать даже. Куда еще ехать. Форумов не нашла
@yuliya_sidorova, попробуйте посмотреть на фейсбуке том же, заграничные форумы
Господи, чего только нет ( здоровья вам! Пусть будет лучший прогноз из возможных !!
Не знаю, как поддержать, но хочется пожелать здоровья и чтоб все наладилось, насколько это возможно 🙏
Здравствуйте! Наткнулась на ваш пост. Скажите пожалуйста,как сейчас у вас дела? Делали ли операцию? У дочери предположительно тот же диагноз,будем сдавать генетику.