Нейрофиброматоз у ребенка: кто из Алматы сталкивался, кофейные пятна, нужна помощь и советы?

Доброй ночи девочки! Кто с Алматы? Кто сталкивался или у кого дети болеют нейрофиброматозом.У сына кофейные пятна по телу. В больницу ходили сказали наблюдать. Помагите пожалуйста кто сталкивался?