Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Ольга
Ольга
Мама сына (1 год)

17 ЧАСТЬ Остальные части по хэштегу #МаркУс_тс

1 из 5

17 ЧАСТЬ

Остальные части по хэштегу #МаркУс_тс

Эта девушка мне ответила. Мы с ней решили созвониться в вотсапе. Она рассказала мне свою историю. Ребенок уже ходит в садик. Поражены почки, но опухоли не мешают. Они на всякий случай часто сдают анализы крови и мочи. Эпи активность у них в ремиссии с 1 месяца рождения!

Она мне обрисовала план наших действий. Дала номер телефона Московского невролога - эпилептолога М.Ю Дорофеевой, которая как раз ведёт деток с ТС. Сказала обязательно с ней связаться, и она мне всё расскажет.

В этот же вечер я пишу Марине Юрьевне. Это было 5 июля. Мы с ней созваниваемся в вотсапе. И она мне говорит, что ээг нужно делать обязательно раз в месяц! В нашем случае нужно предотвратить возможно надвигающуюся эпилепсию и спасти мозг! Расшифровывать ЭЭГ нужно обязательно у определенных эпилептологов. Фамилии она мне назвала. Мы немного еще поболтали, я задала ряд вопросов.

Наконец-то! Почему я сразу к ней не обратилась? Хорошо, что я все-таки зашла в инстаграм тогда, и написала той самой маме🙏

Еще врач пояснила, что дебют приступов при ТС начинается примерно до 3 месяцев. Поэтому мы должны заранее заказать определенные лекарства. Они не зарегистрированы в РФ. Поэтому в обычной аптеке нам их не купить. Мне дали контакты, и я заказала 2 пачки. 100шт за 16 тыс. И очень надеялась на то, что они нам всё-таки не понадобятся.

Мы записались на ээг. На 11 июля. 13 июля Марку будет уже 2 месяца.

Продолжение следует

Эпилепсия у ребёнка: поиск помощи

Девочки, можно вывести мой пост в топ❗ ❗ ❗ Мне нужен в Москве хороший невролог эпилептолог. Или просто хороший невролог У младшего ребенка в 2019 году было кровоизлияние в мозг, 2 месяца комы, выжил, все функции восстанавлены. Далее было 2 операции в Бурденко Эмболизация сосудов головного мозга и кибер нож. Сначала ээг было чистым, потом появилась эпи активность У нас приступы проявляются сильной головной болью и рвотой. Все это началось после всей этой ситуации. Начали лечение трилепталом, сначала они немного стали сходить на нет,но после последнего нашего приема и ээг, нам скорректировали лечение и увеличили дозу трилептала и эта головная боль стала чаще, те он жалуется что болит лоб сильно , ложится и засыпает или его рвёт, у него поднимается ацетон и я его еще отпаиваю потом. Хотя вроде по последнему ээг была положительная динамика. В Саратове мы наблюдаемся у Дробитовой Я хочу чтобы со всем еще ознакомился врач, хороший тоже. Мне нужно еще мнение. И может есть мамы с такой же ситуацией напишите мне пожалуйста 🙏

Мамочки, кто лечил у ребёнка фибрильные судороги? Мы сегодня ЭЭГ сделали и сходили к неврологу в ОДКБ. Невролог назначил…

Мамочки, кто лечил у ребёнка фибрильные судороги? Мы сегодня ЭЭГ сделали и сходили к неврологу в ОДКБ. Невролог назначил лечение на три-четыре месяца Депакин хроно 100 мг, ээг видеомониторинг сна и консультацию эпилептолога. Диагноз: РУН, атипичные фибрильные судороги, синдром пирамидальной недостаточности. Вот что это за диагнозы? Как это лечится? 🤷 ♀

Наша эпопея с прививкой 🤦 ♀

Наша эпопея с прививкой 🤦 ♀ Нас высадили из сада на 60 дней из-за того, что у нас только 2 пентаксима, а в группе привили каплями. Я решила не бороться с ветряными мельницами и поставить еще один Пентаксим. Вчера пришла к педиатру, рассказала все, как есть. Про наши закатывания глазок в год, про подозрение на эпилепсию, про консультации неврологов и эпилептолога, про ЭЭГ дневного сна, которая исключила эпилепсию. Что после всего этого я боюсь и не хочу ставить прививки. Но иначе просто никакого сада не будет у нас, постоянно кто-то капает эти капли. Педиатр сказала, мол, привью, если добро даст невролог. Сегодня пошла к платному неврологу. Допуск не дала, направила на ЭЭГ новое и к эпилептологу. Меня как будто Бог отводит, никто не хочет брать ответственность, а я ужасно не хочу прививать. Сейчас мы ходим в гкп, эти 3 часа в день мне были очень важны. У меня нет помощи, муж часто в командировках. Это был глоток воздуха для меня. Но рисковать здоровьем дочки очень страшно. Сейчас она веселая, активная, развивается по возрасту, начинает активно говорить. Очень страшно получить откат и новые пароксизмы. Просто пост нытья, спасибо, что прочитали.

Часто спрашивают про чулки компрессионные на роды - обязательно или нет. Девочки, это не врачам нужно, не прихоть…

Часто спрашивают про чулки компрессионные на роды - обязательно или нет. Девочки, это не врачам нужно, не прихоть заведующего роддомом, а в первую очередь нужно именно ВАМ. Роды - это большая нагрузка для организма, для сосудов в частности. Бомбит прям. Не в этом случае экономить нужно. Они могут спасти жизнь при определенных хреновых обстоятельствах. А после родов ещё и от отеков помогут.