Борьба с заболеванием
16 ЧАСТЬ
Остальные части по хэштегу #МаркУс_тс
Родители улетели домой. Мы остались одни. Марк каждый день после 5 вечера начинал орать до ночи. Пытались успокоить всеми способами, но в основном он засыпал просто от усталости. Было сложно, но это всё уже забылось как страшный сон😄
Но меня всё не покидала мысль, что мы делаем что-то не правильно. Вернее по сути, ничего и не делаем особо. Потому что все узи и ээг делаются раз в несколько месяцев.
До этого я пыталась найти хоть какую-то информацию в интернете и мамлайфе по ключевым словам, но ничего особо не находила.
Мне нужны были реальные дети с этим заболеванием! Я хотела посмотреть какие они, как они развиваются. Я хотела убедиться, что бывает очень много положительных исходов.
И тогда я пошла во всеизвестную запрещенную соцсеть Инстаграм. Начала искать по хэштегам. И знаете… лучше бы я туда не заходила.. я ревела 4 часа..
Бедные детки😭 за что им всё это?
Кто-то собирал средства на лекарства и реабилитации, кто-то просто рассказывал свои истории. Всё было очень плохо. У многих дебют приступов начался в первые дни и месяцы после рождения. Многим делали операции на мозг. У некоторых детей повзрослее умственная отсталость. Один мальчик вообще на паллиативе😭
Я читала каждую историю и не могла остановиться плакать.. когда из меня вышли все слёзы, я решила написать каждой мамочке в директ. Мои сообщения оставалис у них в скрытых, поэтому мне никто не отвечал…
Но одну положительную историю я всё же нашла! Так же рабдомиомы, но на втором скрининге. Они решили оставить сыночка. Мозг сохранён, развитие по возрасту, мальчику уже 4 года! Эпи активность по ЭЭГ была, но они её смогли вовремя выявить, и поэтому с первой же мельчайшей дозировки противоэпилептика всё угасло!
Мне это дало надежду. Единственный положительный исход в историях. И конечно же я решила написать этой мамочке. И она мне сразу ответила!
Продолжение следует
Комментариев ещё никто не написал.
Что делать, если брат 4 года платил алименты за чужого ребенка?
Ситуация сос. У меня брат узнал что 4 года воспитывает не своего ребенка. У нас изначально были вопросики к его бывшей супруге (там матрешка с сомнительной репутацией 18 летняя) женились они по залету, родилась девочка. Развелись. Он прям отец отец и забирал и алименты по 40 тысяч платил и подарки, доченька моя доченька. Женился второй раз на хорошей девчонке, мы прожужжали уши про ДНК и она тоже додавила. Он боялся раньше делать из за результата, скорее всего понимал, что там будет. Ещё с момен...
Куда обращаться за помощью с ребенком в неврологическом центре?
‼️НАС ПЕРЕВЕЛИ В НЕВРОЛОГИЧЕСКИЙ ЦЕНТР НА ТИХОРЕЦКОЙ!!! У кого нибудь есть там знакомые? Кто может помочь узнать полную картину и вообще там ли мы находимся где должны? Они меня отругали за то, что мы ушли сами инфекционной больницы. ‼️
‼️Господи! Я прошу вас вывести в топ! У нас беда с ребенком‼️
01.11 мы попали в инфекционку с кишечной инфекцией. Обнаружили энтеробактер клоаце. Была дикая рвота 1 ночь и пол дня. Затем понос жуткий. Ребенок сильно обезвожен был буквально за 1,5 дня. Прокапали. Р...
Почему маме важно иметь личное пространство после рождения детей?
Имеет ли женщина право на личное пространство и время после рождения детей? Чем опасно отсутствие личных границ? Обязана ли хорошая мама постоянно развлекать ребёнка? Об этом и многом другом Дэйли Бэби рассказала дважды мама Антонина Алексеенко.
— До того, как у меня родились дети, и даже до того, как они появились в моих планах, одна очень мудрая мама двоих деток-погодок спросила: «А понимаешь ли ты, что вообще это такое — дети?»
У меня, конечно, было много ответов на этот вопрос. Но она ска...
Как выбрать имя для новорожденной девочки: советы и варианты
Я сломала себе мозг 🤯 Как назвать девочку😭 Хочу завтра в роддоме пойти сделать свидетельство о рождении, а имени нет. Изначально я очень хотела Нина назвать, мужу не нравилось, он предложил только одно имя - Виктория, а мне оно почему-то не лежит к сердцу… короче решили родится посмотрим и придумаем. Ну вот, родилась, мне придумалось только Аделина(еще до родов тоже имела это имя ввиду). И кроме Аделины что-то вариантов нет, но как будто очень хочется еще поискать😭 возле палаты висит пример рабо...
Как живет семья с восемью детьми? История многодетной мамы
У @vedana – семеро. Не гномов, не козлят. Детей. Восьмого она носит под сердцем. Удивила меня ответом на вопрос о том, что даёт государство за такое повышение рождаемости...
Я, Мария @johnmahotkin , и это наш простой разговор о сложном.
— Мама в ожидании восьмого. Вы всегда мечтали о большой семье? Как так вышло?
— Когда мне было лет 17, я вообще не любила детей и думала, что рожать точно не буду. В 19 лет встретила мужа, мы сразу начали жить вместе, и уже через три месяца он сделал мне предл...