Мама сына (1 год)

Борьба с заболеванием

16 ЧАСТЬ

Остальные части по хэштегу #МаркУс_тс

Родители улетели домой. Мы остались одни. Марк каждый день после 5 вечера начинал орать до ночи. Пытались успокоить всеми способами, но в основном он засыпал просто от усталости. Было сложно, но это всё уже забылось как страшный сон😄

Но меня всё не покидала мысль, что мы делаем что-то не правильно. Вернее по сути, ничего и не делаем особо. Потому что все узи и ээг делаются раз в несколько месяцев.

До этого я пыталась найти хоть какую-то информацию в интернете и мамлайфе по ключевым словам, но ничего особо не находила.

Мне нужны были реальные дети с этим заболеванием! Я хотела посмотреть какие они, как они развиваются. Я хотела убедиться, что бывает очень много положительных исходов.

И тогда я пошла во всеизвестную запрещенную соцсеть Инстаграм. Начала искать по хэштегам. И знаете… лучше бы я туда не заходила.. я ревела 4 часа..

Бедные детки😭 за что им всё это?

Кто-то собирал средства на лекарства и реабилитации, кто-то просто рассказывал свои истории. Всё было очень плохо. У многих дебют приступов начался в первые дни и месяцы после рождения. Многим делали операции на мозг. У некоторых детей повзрослее умственная отсталость. Один мальчик вообще на паллиативе😭

Я читала каждую историю и не могла остановиться плакать.. когда из меня вышли все слёзы, я решила написать каждой мамочке в директ. Мои сообщения оставалис у них в скрытых, поэтому мне никто не отвечал…

Но одну положительную историю я всё же нашла! Так же рабдомиомы, но на втором скрининге. Они решили оставить сыночка. Мозг сохранён, развитие по возрасту, мальчику уже 4 года! Эпи активность по ЭЭГ была, но они её смогли вовремя выявить, и поэтому с первой же мельчайшей дозировки противоэпилептика всё угасло!

Мне это дало надежду. Единственный положительный исход в историях. И конечно же я решила написать этой мамочке. И она мне сразу ответила!

Продолжение следует

МаркУстс дети заболевание

Эпилепсия у ребёнка: поиск помощи

Девочки, можно вывести мой пост в топ❗ ❗ ❗ Мне нужен в Москве хороший невролог эпилептолог. Или просто хороший невролог У младшего ребенка в 2019 году было кровоизлияние в мозг, 2 месяца комы, выжил, все функции восстанавлены. Далее было 2 операции в Бурденко Эмболизация сосудов головного мозга и кибер нож. Сначала ээг было чистым, потом появилась эпи активность У нас приступы проявляются сильной головной болью и рвотой. Все это началось после всей этой ситуации. Начали лечение трилепталом, сначала они немного стали сходить на нет,но после последнего нашего приема и ээг, нам скорректировали лечение и увеличили дозу трилептала и эта головная боль стала чаще, те он жалуется что болит лоб сильно , ложится и засыпает или его рвёт, у него поднимается ацетон и я его еще отпаиваю потом. Хотя вроде по последнему ээг была положительная динамика. В Саратове мы наблюдаемся у Дробитовой Я хочу чтобы со всем еще ознакомился врач, хороший тоже. Мне нужно еще мнение. И может есть мамы с такой же ситуацией напишите мне пожалуйста 🙏

Были мы на дне рождения в Рио, все прошло классно! Но хочу заметить, что детям до 2х лет в этом центре делать особо нечего, все развлечения для взросл...

Были мы на дне рождения в Рио, все прошло классно! Но хочу заметить, что детям до 2х лет в этом центре делать особо нечего, все развлечения для взрослых деток. А маленьких там сшибают не по-детски🔫 Но всё же я хочу и с вами пойти туда, но в будний день, давайте решим когда Хэштег #встречаврио

Смогла пережить боль после родов

Пусть у каждой истории любви, будет наилучший исход..❤ Я в моменте думала умру от боли) но я смогла) не размякла) однозначно по сравнению с этими родами, те оба были словно мне ребенка просто на руки дали)

Эпилепсия и операция

Посетили эпилептолога и делали узи головы. К сожалению, у нас всё не очень...эпилепсия развивается судя по ээг. Увеличили дозу препарата, а он тормозит мозг и всё развитие. На узи мозга тоже увидели, что не всё гладко. В понедельник мчим к нейрохирургу, возможно снова нужна операция. Силы мои на исходе. Руки опускаются. Досталось же нам всем😵 💫

Мужчины изменяют? Опыт.

Девочки, решила тут я вдруг задаться вопросом, часто ли мужчины изменяют?! один мой знакомый, сказал, что это их природа и она так устроены. Вот вопрос, ловили ли вы, если да, что с этим делали?