Мама сына (1 год)

Жизнь с туберозным склерозом

15 ЧАСТЬ

Остальные части по хэштегу #МаркУс_тс

После выписки мы немного отдохнули несколько дней от всей этой беготни, а потом начали заниматься документами и опять ходить по врачам.

Надо было оформить Имя, прописку, пришла медсестра с поликлиники по месту жительства, подписали все бумажки.

В 3 недели у Марка начались колики, часто плакал по ночам. Спасибо моей любимой маме за помощь в трудные минуты❤️

Потому что в эти моменты я сама ревела вместе с Марком))

Марку месяц. Уже начал стараться держать голову. Планово прошли все узи, ЭКГ. Записались к неврологу. На приёме невролог начала спрашивать нас с мужем, нет ли у нас белых пятен, белых прядей волос и тд. Посмотрела на меня и спросила, что это за высыпания у меня вокруг переносицы.

На самом деле беременность помотает любую девушку, поэтому это были обычные высыпания, которых никогда не было раньше.

Почему она про них спросила? Потому что у некоторых при ТС может быть в этом месте «апельсиновая корка». Неровности, такие «мини» опухоли. Сказала понаблюдать за этим, потому что после родов ТС может показать себя.

Дальше она дала рекомендации. Запоминаем. УЗИ головного мозга раз в 3-6 месяцев, ЭЭГ РАЗ В 3 месяца!

Спросили её, как понять, что начнутся приступы, и что нам нужно будет делать.

Она ответила: «Если начнутся (а мы конечно же будем надеяться, что не начнутся), то нужно будет вызывать скорую, вам нужно попроситься в одну из 2 больниц, и там вам подберут противоэпилептики»

Мне этот ответ показался очень странным. Ну как же так, вызвать скорую и ехать в больницу? Как мне понять, что это именно приступы?

Немного отступления. Туберозный склероз - это редкое заболевание. И у каждого человека оно проявляется по-своему. У кого-то полностью поражены почки опухолями, но никак не мешают. У кого-то эти опухоли могут выскочить просто на лице. Кто-то вообще узнаёт об этом заболевании только во взрослом возрасте.

Но и много случаев, в зависимости от вида сломанного гена, когда приступы у детей начинались сразу после рождения. А если начались сильные приступы, то во-первых, их почти невозможно загасить, во-вторых, чаще всего таким детям делают операцию на мозг, чтобы убрать очаг, который вызывает приступы. А операция на головном мозге конечно же очень сложная и не без своих последствий. После этого детки чаще всего проходят реабилитации.

Ну и само заболевание прогрессирующее. Опухоли могут появляться в любой момент в любом месте, даже в глазах. А еще они могут расти.

Поэтому мы стали жить дальше своей жизнью, но я конечно же мучалась со своими мыслями в голове. Я думала, что всё что нам сказали - совершенно не правильный план действий.

Продолжение следует

туберозный склероз приступы заболевание

Как помочь ребенку с опухолью мозга? Срочные советы мамам

📍📍📍 Прошу вывести в ТОП ,📍📍📍Девушки милые,помогите пожалуйста. У моей племянницы опухоль мозга . Ей 2 года . Диагноз "кавернома с гематомой левого зрительного бугра и ножки мозга " . Операцию в Бурденко отказались делать. Высокий риск летального исхода. Опухоль находится в труднодоступном месте . Она составляет всего 1% всех детских опухолей. Сказали в России не помогут. Подскажите как выйти на фонды ,помогающие со сборами ? Как выйти на клиники Израиля , Германии и тд , где могут проконсультировать, как начать действовать в таком страшном случае. Опухоль растет и уже нарушает функции мозга ( тремор , упало зрение, координация движения). Помогите пожалуйста, хоть какой-то информацией 🙏🙏🙏 PS: не ожидала такое колличество откликнувшихся людей . Огромное всем спасибо ! Скинули много информации . Мир не без добрых людей . Пусть все детки будут здоровыми !,🙏🙏🙏

Пост продолжение про опасные заболевания и обследования!

Пост продолжение про опасные заболевания и обследования! Рассказала я вам о моей опухоли 5 летней давности, всколыхнула воспоминания. И сразу начался приступ ипохондрии! Все болит , ничего не помогает😂 Записалась на колоноскопию на вторник! Пипец сыкотно. Но надо). Пожелайте мне удачи.

Поиграем в видеоигру с вопросами для мужчин?

Девочки, а давайте поиграем ?))) Видели может в ИГ видео, где девушка спрашивает у своего парня/мужа, что ей нужно сделать, чтобы он ох@ел? И выкладывают ответы. Я решила у своего спросить ))) Давайте и вы тоже😂 мне интересно посмотреть как мужчины отвечают и как работает их мозг ))

Как бы вы отреагировали? У сына был день рождения, я писала что он хочет начать копить и если нсть желание сделать…

Как бы вы отреагировали? У сына был день рождения, я писала что он хочет начать копить и если нсть желание сделать подарок, то прошу выбрать любую комфортную сумму. Одна мама написала что она хочет с ребенком выбрать подарок, а не "банально" подарить деньги. Я естественно не стала настаивать. Она спросила про увлечения, на что я ответила, что увлечение это деньги, если они хотят выбрать подарок, то могут выбрать что им угодно опираясь на свой вкус. Вопросы продолжились, область интереса, цвет, я опять же повторила свой ответ, что подарок может быть любым это значения не имеет. На что получила ответ, что она не хочет покупать ненужную вещь, а я ее склоняю к деньгам и они не придут, так как это обесценивание. К слову, тут давно были споры, у нас было 14 детей и только 3е подарили 3000, остальные по 5000. Все таки люди понимают разницу сколько вложено в праздник. У друзей сына классные родители❤

Что делать с приступами у ребенка? Помогите советом!

Девушки, прошу помогите вывести в ТОП эту запись!! Нужно в комментариях написать «топ» Не знаем что делать, может кто с таким сталкивался.У сына (1.4)странные приступы. Начались они как полнзли верхние зубы. Первый был в августе. Эпизод обмякания. Подумали кардиология, обследовались в Москве-сказали не сердце, скорее всего аффективно респираторный синдром. И вот с ноября снова приступы, сначала по 4 раза в день 4 дня , две недели перерыв. Потом снова также. Делали экг, холтер во время приступов, все ок. Сделали ээг ночное -все чисто. Приступов на тот момент не было, да и во сне их не бывало. В начале декабря снова приступы, но уже не 4 дня и не по 4 раза, раз по 7, вызвали скорую снова, положили нас. Обследовали с ног до головы, ээг дневное(1.30 примерно спал). Все чисто. Приступы были раз по 7 в день и пошли на убыль. Заболели там норавирусной инфекцией. Написала отказ и поехали лечиться домой. Дома случаются фибрильные судороги на температуре 37.8. Был синий, не дышал, руки ноги как струна. Уехали по скорой. Выписали в итоге нам кепру(1.8мл сейчас). Диагноза точного нет, пишут пароксизмальный синдром неуточненный, эпилепсия под вопросом. Почему под вопросом тк врачи говорят что приступ не совсем схож с эпилепсией(показывала видео, и один раз виделиив живую) Как выглядит приступ: ребенок либо зависает , либо смотрит по сторонам, начинает терять равновесие, если сидит заваливается на бок. В этот момент может лепетать и быть веселый, а может сразу быть никаким. Далее хнычет, плачет, будто не может разлепить глаза, трет лицо, рот. Руки, ноги могут быть в напряжении но редко. Выглядит так будто какая то боль у него. Которая его рубит. Может потом уснуть или отвлечься . Какое то время будет не в настроении потом норм. Всегда назодится в сознании, судорог нет, глаза не бегают. Вопрос в следующем, что это такое? Все разводят руками, мы даже мрт делали уже.. кепру принимаем 2.5 нед, и вот сегодня 3й день приступы снова. У нас опускаются руки. Перед самым первым приступов в августе он болел розеолой. Мы связываем это с зубами, ссначала ноября у него нереально сильно опухшие десна и они не спадает, зубов новых не появилось за это время. У стоматолога тоже были. По ночам перед началом приступов, дня за 2 может начать хныкать во сне. Я сразу думаю «снова зубы». Но в этот раз я не думала что снова будут приступы тк пьем кепру. Куда нам обратиться? К эпилептологу записаны в соседний город Воронеж(у нас их мало и не очень хорошие). В нашем городе в больнице эпилептолог его смотрела, сказала что можно подождать 3 мес без препаратов, повторить ээг и будет видно(потом случились фибрильные судороги и выписали кепру)