Жизнь с туберозным склерозом

15 ЧАСТЬ

Остальные части по хэштегу #МаркУс_тс

После выписки мы немного отдохнули несколько дней от всей этой беготни, а потом начали заниматься документами и опять ходить по врачам.

Надо было оформить Имя, прописку, пришла медсестра с поликлиники по месту жительства, подписали все бумажки.

В 3 недели у Марка начались колики, часто плакал по ночам. Спасибо моей любимой маме за помощь в трудные минуты❤️

Потому что в эти моменты я сама ревела вместе с Марком))

Марку месяц. Уже начал стараться держать голову. Планово прошли все узи, ЭКГ. Записались к неврологу. На приёме невролог начала спрашивать нас с мужем, нет ли у нас белых пятен, белых прядей волос и тд. Посмотрела на меня и спросила, что это за высыпания у меня вокруг переносицы.

На самом деле беременность помотает любую девушку, поэтому это были обычные высыпания, которых никогда не было раньше.

Почему она про них спросила? Потому что у некоторых при ТС может быть в этом месте «апельсиновая корка». Неровности, такие «мини» опухоли. Сказала понаблюдать за этим, потому что после родов ТС может показать себя.

Дальше она дала рекомендации. Запоминаем. УЗИ головного мозга раз в 3-6 месяцев, ЭЭГ РАЗ В 3 месяца!

Спросили её, как понять, что начнутся приступы, и что нам нужно будет делать.

Она ответила: «Если начнутся (а мы конечно же будем надеяться, что не начнутся), то нужно будет вызывать скорую, вам нужно попроситься в одну из 2 больниц, и там вам подберут противоэпилептики»

Мне этот ответ показался очень странным. Ну как же так, вызвать скорую и ехать в больницу? Как мне понять, что это именно приступы?

Немного отступления. Туберозный склероз - это редкое заболевание. И у каждого человека оно проявляется по-своему. У кого-то полностью поражены почки опухолями, но никак не мешают. У кого-то эти опухоли могут выскочить просто на лице. Кто-то вообще узнаёт об этом заболевании только во взрослом возрасте.

Но и много случаев, в зависимости от вида сломанного гена, когда приступы у детей начинались сразу после рождения. А если начались сильные приступы, то во-первых, их почти невозможно загасить, во-вторых, чаще всего таким детям делают операцию на мозг, чтобы убрать очаг, который вызывает приступы. А операция на головном мозге конечно же очень сложная и не без своих последствий. После этого детки чаще всего проходят реабилитации.

Ну и само заболевание прогрессирующее. Опухоли могут появляться в любой момент в любом месте, даже в глазах. А еще они могут расти.

Поэтому мы стали жить дальше своей жизнью, но я конечно же мучалась со своими мыслями в голове. Я думала, что всё что нам сказали - совершенно не правильный план действий.

Продолжение следует