
Прошу поддержать 🙏
‼️📣‼️Добрый день, уважаемые участники. Мы объединились с группой РАК ПОЧКИ Дарья Давыдова , группой Нейроэндокринные опухоли - сообщество пациентов. И предлагаем каждому из вас поддержать и направить сообщение с обращением к президенту на горячую линию(ссылка ниже) по поводу белзутифана. Актуально до 14 декабря. Текст для копирования ниже 👇 :
Уважаемый Владимир Владимирович. Мы сообщество по Гиппель-Линдау и сообщество по раку почки, сообщество по нейроэндокринным опухолям хотим обратиться к Вам за помощь в содействии регистрации препарата белзутифан. Синдром Гиппель- Линдау- это редкое заболевание, которое характеризуется развитием различных доброкачественных и злокачественных новообразований в нескольких органах, и для лечения которого есть единственное лекарство в мире- Welireg (белзутифан).
Людям на протяжении жизни приходится проходить многочисленные тяжелейшие операции на разных органах из-за опухолей, которые возникают из-за поломки гена. Постоянные операции в конечном итоге могут привести к инвадализации и летальному исходу, а отказ врачей оперировать ставит некоторых пациентов в тупик. В данный момент люди с этим диагнозом не имеют возможности жить обычную жизнь. Препарат показал очень хорошие результаты в международных клинических исследованиях: 83% пациентов увидели, что опухоли в поджелудочной железе частично или полностью исчезли, 63% пациентов -что опухоли в головном и спинном мозге частично или полностью сокращаются, 49% пациентов увидели, что опухоли в почках уменьшаются.
Клинические исследования у нас приостановлены. Белзутифан мог бы сохранить трудоспособность и продлить жизнь многим пациентам с этим диагнозом.
Просим помощи в содействии регистрации препарата Welireg (белзутифан) в России и доступности для пациентов, потому как других альтернатив лекарственного лечения мутации Гиппель-Линдау (VHL) нет.
Помимо герминальных мутаций, есть и спонтанные мутации, инактивирующие VHL, которые встречаются более чем в 90% опухолей светлоклеточного рака почки.
В исследовании LITESPARK-005, приняли участие 746 пациентов с метастатическим раком почки, По данным второго промежуточного анализа, спустя медиану 25,7 месяцев, у пациентов, принимавших белзутифан, вероятность прогрессирования заболевания была на 26% ниже по сравнению с теми, кто принимал эверолимус.
Белзутифан уже входит в международные рекомендации NCCN для лечения рака почки. Белзутифан предлагает новый подход к лечению рака почки, идущий по иному пути, чем обычно используемые ингибиторы тирозинкиназы фактора роста эндотелия сосудов (VEGF), такие как сунитиниб и его двоюродные братья, или ингибиторы контрольных точек, которые используются в различных комбинациях для лечения метастатического светлоклеточного почечно-клеточного рака.
Ранние результаты исследования LITESPARK-003 показали многообещающие результаты применения белзутифана вместе с кабозантинибом в качестве первой линии терапии для пациентов с распространенным раком почки, а также для лечения пациентов, которые уже получали иммунотерапию.
Таким образом, белзутфан имеет совершенно другой подход в лечении рака почки, а также дает пациентам дополнительную линию лечения.
📌Ссылка для заполнения обращения👉 : ссылка
Интересно 🤔
Есть ли хоть один человек на планете, кому реально помог Лизобакт? Мне одной кажется, что это пустой мел с небольшим привкусом?🤣
Вести по гриппу. Капельницы и тамифлю- реально работают. За сутки мне стало сильно лучше…голова больше «не в тумане», температура не поднимается. Горло только болит, но это, по сравнению с предыдущими днями, уже мелочи…
К вечеру, конечно, слабость, будто вагоны разгружала, но состояние гораздо лучше вчерашнего 👌🏻
Сказали подержат здесь 2-3 дня максимум...
Девочки хочу поделиться своей историей . Мне 35 лет с мужем уже живем 10 лет . Все эти годы планировали ребёнка , ничего не получалось. Делали два ЭКО все оказалось бестолку. Долгие мои депрессии, нервы , ссоры . Расходились пару раз с ним . По здоровью у него и у меня все хорошо . Думали что уже просто не совместимы . Не общались с ним почти год, очень сильно страда. Вдруг мне моя подруга посоветовала сходить к гадалке . Я если честно во все это не верила. Она мне дала номер и сказала написать ...
Девочки
Заболела с воскресенья вечера
Болеем всей семье
Муж в четверг закашлял,с пятницы по воскресенье 39 была темпа,в понедельник пошел на улучшение но кашель продолжается,делает ингаляции с пульмикортом,до ингаляций отходила мокрота с кашлем
Об этом узнала вот на днях,молчал почему то
Я заболела с воскресенье на понедельник
Темпа 37.9 была в основном,вечером понедельника была 38.8 ,во вторник утром опять 37.9,сходила в душ,до сегодняшнего обеда темпа была 36.6-36.9 после того душа ,сейчас вот...
Топ