Краниосиностоз у ребенка: что делать и куда бежать?

Краниосиностоз - страшный диагноз, который поставили моей дочери.

Девочки, если у вашего ребёнка обнаружили данную патологию, вы, наверняка начнёте искать информацию в интернете, а еë не так много, так как данная патология не является распространённой. Возможно, даже делая плановый обход, никто из врачей не обратил внимания на необычную форму головы или же сказал, что всё в пределах нормы, обызательно с возрастом голова выровняется.

Я рожала в московском роддоме с хорошим рейтингом, но и там не заметили ничего странного. Казалось бы, почему так? Ведь это же видно! Так как врачи сталкиваются с краниосиностозом редко, многие даже впервые слышат о данной патологии.

Из-за чего, почему так вышло, что ребёнок с данной патологией? В этом можно копаться бесконечно и ответа не найти. Возможно, это синдромальный диагноз, то есть помимо краниосиностоза есть ещё какой-то внешний дефект, например, сросшиеся пальцы. Если синдромальный диагноз, то, скорее всего, причиной данной патологии являются гены. Если же несиндромальный краниосиностоз, то причиной диагноза является дело случая, так сыграла природа, получилась поломка.

Пост я пишу для того, чтобы девушки, узнавшие о диагнозе, знали, куда обратиться, к какому врачу пойти, где получить информацию полезную и поддержку.

Я нашла группу, где девушки со всей России и не только из России делятся своими историями, прикрепляют фотографии до и после операции, рассказывают о ходе операции, подсказывают, что взять в больницу, рассказывают, как связаться с врачом и т.д. и т.п.

Нам операция только предстоит, но мы уже определились с врачом, я знаю многие нюансы. Главное, мне уже не так страшно, потому что я получила поддержку, я не одна.

Моему ребёнку поставили диагноз тригоноцефалия - это разновидность краниосиностоза.

Девочки, пишите. Помогу, направлю, буду полезной, как когда-то да и сейчас полезными для меня оказались другие девушки. #первыйпост