Нейрофиброматоз: опыт других?
У кого есть детки с пятнами на теле кофе с молоком. Еду к генетику в понедельник, подтвердить или исключить нейрофиброматоз. У кого подтверждён? Что делаете с этим?
Комментарии
@moyafatimka, здравствуйте, не подтвердили, просто родимые пятнышки в итоге🤷🏻♀️
Скажите пожалуйста, к какому генетику вы обратились ? Мне тоже нужен хороший генетик , у нас уже 7 пятен (
@moyafatimka, здравствуйте,нет . Мы провели просто МРТ головного мозга и гипофиза
@adullina1997 там генетический анализ на опрелеление НФ1 или 2 стоит вроде от 45 тысяч.
А мрт чтоб исключить опухоль головного мозга. Вроде бы НФ часто сопровождается у детей именно опухолью голов.мозга.
@oiratka8 не знаю кто вас и зачем так напугали. Нам сказали, что некоторые люди живут спокойно и даже не знают, что у них есть это заболевание.
У нас есть маленькое пятно, но я думаю это родимое. Была гемангиома, прошла со временем
У нас одно большое пятно и 3 маленьких, ещё большое коричневое родимое пятно(((
а если подтвердится что нужно делать? генетик только подтверждает или наоборот.больше ничего? дальнейшую тактику