Синдром Блоха-Сульцбергера.
Вся информация от врачей на текущий момент. Лечение и прогнозы. Полезно тем, кто столкнулся и не знает как быть, т.к. врачи разводят руками.

1)Эти болячки, высыпания, корочки (называйте как хотите) являются косметическим деффектом. Посняю - корочки проходят и вместо них будут пигментные пятна, которые возможно станут рубцами белого цвета, но не факт, что станут - чаще всего все-таки пятна пигментные и остаются.
2)Лечение корочек (назначал дерматолог) - пимафукорт с цинковой мазью смешивается в соотношении 1 к 1. Много смешивать не нужно сразу. 10 дней так.
После 10 дней мазать просто цинковой мазью, либь можете мазать как я - Крем-присыпка фирмы Моё солнышко (в составе есть тот самый нужный цинк).
И между мазями, что с пимафукортом, что без, обработка хлоргесидином.
Мазь наносить слоем хорошим, чтобы корочки подсушивались (да, чтоб прошли корочки надо подсушить, но чтобы не появлялись кожу нельзя пересушивать)
Корочки имеют рецидив. Т.е. постоянно проявляться заново там же, где уже ушли, но могут и в другом месте, но это уже маловероятно. Как я понимала, что корочка появится снова - красного цвета кожа вместе ее последнего проявление. Если после того, как корочка ушла кожа красная - все, пара дней и опять будет. Белая, обычная - можно выдохнуть.
3) Опасности для кожи - пересушивание. А значит защищаем кожу от солнца, сухого воздуха и всего что может пересушить. Как защищать? От солнца - защитные крема. От сухости кожи - жирные крема. Мне врач советовала белобаза, т.к. очень жирный и подходит для этого. Лично я не использовала, т.к. кожа у дочери не сохнет, но если будет - буду использовать.
4)Что нельзя при этом? Загорать. Кожа начинает сохнуть, соответственно велика вероятность, что появится заново все.
5)В интернете написаны просто крайности этого синдрома. Генетики объяснили, что:
А)надо следить за зрением, могут быть аномалии роста зубов(криво расти, не в том порядке, ничего прям мегакритичного для здоровья), и дистрофия ногтей - слоиться могут, тонкие, форма ногтей будет разная. Задержки в развитии - может быть чуть-чуть совсем оставание, но настолько небольшое, что вписывается в сроки развития и никак не отражается.
Б) Синдром передается с вероятностью 50 на 50.
С этим синдромом ТОЛЬКО девочки. Если при зачатии мальчик и хромосома оказалась поломанная (с этим синдромом) - выкидышь или замершая будет, хотя сам синдром связан с поломкой гена, отвечающего за пигмент. Но это не значит, что мальчик не может быть - я живой пример, есть сын. Т.е и девочка может родиться без этого синдрома, т.к вероятность 50 на 50, что х-хромосома матери будет поломана.
6)НЕ ИЗВОДИТЕ СЕБЯ. Огромная вероятность, что во время гормональной перестройки в подростовый период синдром пропадет окончательно, кроме как того, что останется вероятность появления яйцеклетки со сломанной хромосомой. Следите за здоровьем ребенка, лечите болячки. Если хочется выплакаться - вперёд, я себя корила, что я сломанная, не смогла родить здорового ребенка, что все из-за меня. Успокоилась, взяла себя в руки. Врачи все объяснили и сейчас я не переживаю.так. Кроме как следить и лечить проявления ничего не сделать, поэтому живем, как жили, просто более внимательно ко всему.

Если у вас есть вопросы, просто поговорить на эту тему - всегда можете мне написать здесь, в вацапе или телеграмм 89534680002
Еще я только что создала канал в телеграмм, предлагаю вступить тем, у кого есть такой диагноз Синдром Блоха-Сульцбергера, чтобы поддерживать друг друга, общаться, делиться новой информацией. ссылка

#синдром_блоха_сульцбергера