Саша наш старший сын, у него есть ещё младшие брат Миша и сестра Маша. Саша истинный лидер, неутомимый заводила, который может организовать игровой процесс на пустом месте, при этом назначив всем остальным детям их роли.

Первый раз болезнь пришла в самом начале 2021 года, когда Саше было 5,5 лет. Пропал аппетит, Саша стал уставать, появился кашель, одышка. Анализы, пункция, страшный диагноз – острый лимфобластный лейкоз. На реанимобиле Сашу госпитализировали из Саратова в Российскую детскую клиническую больницу в г. Москва. Состояние было критическим. Долгих 10 месяцев в больнице - лечение проходило тяжело, аллергические реакции, судороги, замены препаратов, методов лечения. После выписки из больницы, лечение продолжалось дома ещё 18 месяцев. В мае 2023 года курс лечения закончился, наша семья понемногу начала забывать про болезнь, Саша подготовился к школе, ведь 1 сентября он бы стал первоклассником!

Но в середине августа 2023 года мы начали замечать еле заметные изменения во внешнем виде и поведении сына, гнали от себя плохие мысли. Но сердце родителей не обманешь – пункция показала, что бластных клеток в костном мозге уже больше 90%, тотальный бластоз – болезнь вернулась.

Снова госпитализация в РДКБ, гораздо более агрессивное лечение, чем в первый раз, полная аплазия. Сашу может спасти только трансплантация костного мозга от 100% совместимого донора. Т-лейкоз очень агрессивен и трансплантация от родителей (совместимость 50%) с очень большой вероятностью приведет к рецидиву, который в случае Т-лейкоза уже не будет поддаваться лечению. Младшие Миша и Маша в качестве доноров, к сожалению, не подходят.

Выполнить такую операцию готова Израильская клиника «Хадасса», для Саши найдены 100% совместимые доноры, проживающие в Германии. Саша очень хочет вернуться домой, он верит, что в этот раз ему удастся победить болезнь!

30.11 мир снова перевернулся, земля ушла из-под ног, чувство полной безысходности. В этот день была пункция костного мозга на определение минимальной остаточной болезни (МОБ). ВСЕ ждали ремиссию, чтобы можно было делать пересадку. Прошлый результат был 0,005. Новый результат был фактически приговором - 0,798. Болезнь прогрессирует!! Выйти в ремиссию не получилось!! Пересадка костного мозга при таком анализе не показана. Врачи предложили 2 варианта на выбор: убойная доза химии с «фантастически малым шансом на успех», но гарантированной «глубокой инвалидизацией» или… вернуться домой, с присвоением паллиативного статуса! Мы связались с Хадассой, где врачи в кратчайшие сроки провели консилиум и сказали, что лечение есть и нужно срочно прилетать на лечение, после вывода в ремиссию планируется проведение срочной пересадки костного мозга.