Проблемы развития ребёнка

Тяжелый пост. Но я всё равно напишу

Люба развивалась как обычный ребёнок. Гулила, начала говорить слова. Ближе к трем годам мы поехали в гости к свекрови. Она врач, училась в том числе и на логопеда. Но не практикует. Она посоветовала отвести ребёнка к неврологу.

Кроме неё никто не заметил странностей. Мы решили, что действительно стоит осмотреть малышку. Но по приезду домой выяснилось, что я беременна. А за этим последовал переезд, постановка на учет, ГСД и куча других задач. Мы не успевали дойти до поликлиники. Мы даже поесть не всегда успевали.

Поэтому, обратились к логопеду, которая может осмотреть малышку онлайн. Она попросила провести кучу тестов на видео. Вот тут мы поняли, что с ребенком больше проблем, чем казалось.

Она умеет говорить. Знает всех животных. Подорожает звукам. Иногда может ответить на вопрос: «где корова?», но не понимает фразу: «Дай корову», или «Где НЕ корова?».

Выяснилось, что указательный жест развит слабо. С нами она не общается. Речь понимает очень плохо. Есть буквально 2-3 фразы, которые ей предельно понятны. (Пойдем чистить зубы, дай ручку). Но вот «подними голову» для нее ничего не значит. Но слово «голова» она знает.

Логопед составила нам программу для самостоятельной работы и рекомендовала обследоваться оффлайн + сходить к неврологу. Мы выполнили рекомендации, и получили оч крутые результаты. Дочка начала собирать пазлы, играть в сортер, увеличился словарный запас и тд.

А мы, тем временем, боимся. Я и муж по-отдельности гуглим признаки аутизма. Потом начинаем обсуждать этот момент. Очевидно, что с малышкой проблемы. Но признаки аутизма почти не совпадают.

Она смотрит в глаза, улыбается, очень ласковая, ходит за мной «хвостиком» по комнатам, у неё есть воображение, есть сюжетно-ролевые игры и тд.

Но есть и признаки, которые совпадают: она не понимает нас, не инициирует общение с детками (просто смотрит на них, и улыбается. Смущается), иногда игнорирует людей. Любит выкладывать карточки или фигурки из фетра в ряды. Но может и просто наваливать их.

Мы гуглим, обсуждаем, и всё больше впадаем в панику.

Понятно, что с малышкой проблема. Но не ясно что с ней, и как ей помочь.

В этот момент мы заходим в гости к подруге. Она видит Любу впервые. У нас произошел такой диалог:

— Ваша дочь… она выкладывает картинки рядами… это, знаете, это может быть признаком… в общем, есть такая болезнь…
— Ты про аутизм?
— Да
— Ну.. может это и аутизм. Там же широкий спектр. По признакам вроде не совпадает, но всякое может быть. Мы же не врачи.
— Совпадает. Вы к неврологу её водили?
— Нет, но планируем пойти. Мы вообще полный осмотр делать будем.

Дальше подруга пишет моему мужу:
«Пожалуйста, сходите к неврологу. Этот диагноз ставят долго. Нельзя тянуть! Смотри, Люба переминается с ноги на ногу, она не улыбается, не реагирует на имя, не фокусирует взгляд. Я написала нашей общей подруге, у которой ребёнок с аутизмом, она подтвердила — ЭТО ОНО»

Блин, по такому описанию и я бы подтвердила что это оно. Но это не правда. Люба фокусирует взгляд, откликается на имя (но плохо), она не переминается - это она так танцевала.

Хочу обратить внимание, я не спорила с диагнозом, я спорю с симптомами. Я не согласна с тем, что Люба не фокусирует взгляд. Потому что это не правда. Но то, что у неё может быть какой-нибудь из видов аутизма мы с мужем не отрицаем. Мы не врачи, мы не можем сами диагнозы ставить по Гуглу.

Мы устаем ждать невролога. (Нет талонов) Потому идём в центр развития речи «РАСтишки». Они как раз специализируются на РАС, но работают и с другими проблемами.

Записываемся на консультацию к логопеду-дефектологу. Она говорит, что РАС исключила бы, но рекомендует погуглить «сенсомоторная алалия». Мы гуглим, и просто в шоке.

Это тяжелое поражение мозга, из-за которого малышка не понимает нашу речь. При этом, её слух и интеллект сохранены.

Пару дней мы с мужем взахлеб изучаем информацию. Так вот почему она не могла ездить на велосипеде! (У аллаликов проблемы с моторикой и ощущением собственного тела) Вот почему она не знает - правша она или левша! (В какой-то статье я прочитала, что это яркий признак Алалии) Вот почему она не понимает «Дай корову», хотя понимает: «Где корова»!

Мы посмотрели кучу статей и видео на тему: «Как отличить РАС от Алалии». Было ощущение, словно мы изучаем инструкцию к собственному ребёнку.

Стали понятны все нюансы. Мы поняли что некоторые вещи в повелении Любы не особенности характера, а симптомы (например, то что она очень стесняется подойти к деткам и пообщаться. Просто смотрит на них и смущенно улыбается).

Мы стали ходить в развивающий центр. И дальше ждать очереди к неврологу 😁

Через несколько дней нам ждать надоело. Мы записались в Питерский центр: «Прогноз» на полную диагностику. (Мы с пригорода Питера) Там Любу осмотрит невролог, психиатр, будет аппаратная диагностика и тд.

Так вот, у нас есть чатик с подружками. Одна из них уверена, что у ребёнка РАС. При этом, она почему-то считает, что мы отрицаем очевидный диагноз и замалчиваем проблему.

Хотя мы же не стали говорить что с ребенком всё ок. Мы сказали, что проблема есть, и что мы по врачам хотим походить. Мы не согласны с тем, что ребёнок взгляд не фокусирует и с тем, что она, якобы, раскачивается из стороны в сторону. То есть, мы спорим с симптомами, которые углядела подруга.

Там ещё одна подруга, которая ни разу не видела ребёнка. Ей Любу отписали так, что реально сомнений в РАС не остаётся.

И вот, в чате начался разговор о том, как с детками тяжело. Я подключилась. А ходе разговора сказала, что у Любы подозревают Алалию.

Но со мной начали разговаривать так, словно РАС вообще всем очевиден, просто я ни хрена не делаю, чтобы помочь ребенку.

— Оля, Алалия - лишь симптом! На самом деле причина в РАС! (Это говорит уже третья подруга. Она тоже ни разу не видела ребёнка, и вообще у неё нет детей. Для тех, кто не в курсе Алалия абсолютно точно не симптом РАС. Это как сказать что грипп причина аллергии)

— Оля, давай мы скинем тебе контакты специалистов! (И скидывают целую гору статей о том какие признаки РАС вообще бывают, как это диагностировать и тд. Я всё это читала)

— Кто предположил вам Алалию? Ты их не слушай! Им просто не выгодно ставить РАС! (Да, центру, который занимается реабилитацией РАС это точно не выгодно)

— Не ходи в клинику, ты туда записались, потому что они лечат Алалию! Сразу иди к спецам по РАС. Не нужно ковырять верхушку айсберга, нужно лечить настоящую проблему! (Центр диагностирует вообще всё. И алалия не верхушка айсберга. Это не «кусочек РАС», это отдельная болезнь, которая вообще-то требует тяжелой реабилитации. И они не уточнили что за центр. Просто сразу решили, что я по-определению нашла не тех спецов)

— Ох, Оля, все родители отрицают диагноз. Но там каждый день на счету. Вы движетесь микрошагами, а могли бы семимильными шагами идти. (По-моему микрошаги - это ждать очереди к неврологу. Мы 10 дней назад слово «Алалия» узнали, и через 8 дней у нас уже будет диагноз. А у нас помимо ребёнка есть ещё беременность, ГДС, бизнес, клиенты и тд. Я хз как быстрее)

Очень обидно!

Обидно, что НИКТО не спросил меня что за симптомы у Любы. Все просто сразу решили, что раз я мама, то отрицаю диагноз по-определению, и мне веры нет. А подруга, которая видела ребёнка полчаса — лучше понимает что с моей дочерью.

Люди просто решили, что Алалия - это что-то типа мелкой херни, которая вообще не стоит внимания, и я отрицаю НАСТОЯЩУЮ ПРОБЛЕМУ.

Со мной разговаривали так, словно они по-определению лучше знают, что такое Алалия - а я нет. Хотя я вникала в эту тему.

И все ждут, пока я признаю ошибку и наконец-то займусь своим ребенком.

Я понимаю, что они хотели меня поддержать. Но доказывать, что у ребёнка есть симптомы, которых нет - это газлайтинг. Да даже не доказывать, все просто решили, что они есть и это в доказательстве не нуждается. Со мной это в принципе никто не обсудил.

По-моему поддержка выглядит так:

— Оль, у твоей дочери странное поведение
— Думаешь, это аутизм? Я сомневаюсь, хотя он исключаю
— А вы к врачу ходили?
— Нет, но пойдем. Проблема у малышки точно есть
— Сходили? Пока только к логопеду. Предполагают алалию. Вот, скоро проведем полную диагностику
— Отлично! Если будет нужна помощь, обращайся. Рада, что ты не отрицаешь проблему и оперативно её решаешь

ВОТ ЭТО ПОДДЕРЖКА!

А то что сейчас происходит - это газлайтинг. И я бы даже сказала что со стороны подруг сейчас идёт отрицание реальной проблемы, а не с моей.

Мы в любом случае пойдем диагностироваться. Специалисты скажут в чём дело и назначат лечение. Каким бы ни был диагноз, мы малышке поможем настолько, насколько сможем.

Люди говорили, что больно диагноз принимать.

А мне больно, что со мной обращаться так, но я дура, не видящая очевидного. Мне обидно, что люди придумали Любе симптомы и считают себя более компетентными в вопросе поведения моей дочери. Мне очень грустно от того, что люди, которые вообще впервые слышат слово «Алалия» уверенно объясняют мне что это. Мне жаль, что вместо поддержки я вижу: «Иди обратись в нормальный Центр, который лечит аутизм! Не трать время на ерунду!»

И… ну я же всё-таки беременная. И я болею ГСД. От расстройства у меня растёт сахар. Это вредит моей ещё не рожденной дочери. Могли бы хотя бы её пожалеть. И просто по-человечески предположить что я достаточно компетентна в вопросах поведения своего ребёнка, и достаточно умна чтобы принимать решения, касающиеся ребёнка.

В комментариях не хочу видеть никаких нравоучений. Если вам кажется, что я делаю что-то не так - не пишите об этом, пожалуйста. Я сейчас в состоянии принимать только поддержку.

Хотя это в любом случае мало кто прочтет.

Одно радует - мы с мужем на одной волне. Мы много обсуждали проблему, и много делаем для ее решения. Одна бы я с ума сошла. И не от страха за малышку, не от ужаса от вероятного диагноза, а от того что меня сразу записали в «родителя, который отрицает проблему», и сразу стали воспринимать мои слова как слова неполноценного человека, который не понимает сам что говорит, и которому нельзя верить.

На всякий случай: саму вероятность аутизма я не отрицаю, я не врач. Я отрицаю симптомы, которые придумала подруга. И я отрицаю факт того что мы не видим проблему.