Юлия
yulia-fomka
Юлия·Мама троих детей

Эпилепсия у ребёнка

В субботу узнала, что у сына эпилепсия. 😓 Выявлены на ээг генерализованные спайк волны 670мкВ. Генерализованные миоклонические приступы.

Я не видела приступов у ребенка, он просто отставал в развитии от сверстников на 1-2 года в речевом и поведенческом плане. Иногда замирал или вздрагивал, но я думала это в форме игры.

Очень нужна поддержка, мамы детей с эпилепсией, расскажите как у вас проходит болезнь и лечение.

Не сплю с субботы, постоянно думаю об этом

К эпилептологу в четверг, на МРТ в субботу.

Какие вам назначали дополнительно исследования и врачей?

23.10.2023

Комментарии

lemniscata
Дарья·Мама дочки (2 года)

Подскажите, с какого возраста вздрагивания? Дочь передергивается иногда, волнуюсь

06.07.2024 Нравится Ответить
anyalovepuma
Анюта·Мама двоих (1 год, 5 лет)

Скажите, что в итоге у вас? Диагноз подтвердился? Какое лечение назначили ?

05.03.2024 Нравится Ответить
yulia-fomka
Юлия·Мама троих детей

Подтвердился, лечение депакин и петнидан, на этих лекарствах ээг чистое

06.03.2024 Нравится Ответить
mama2403-0812
Mama–2403–0812·Мама двоих (1 год, 6 лет)

С июня 22 года мы с эпи. Сразу бахнул генерализованный приступ . Но был один ттф . Я даже не знаю что вам посоветовать. Наверно найти хорошего врача который умеет деференцировать диагноз.Мы потратили наверно уде в районе миллиона на врачей и анализы за это время но до сих пор картина не ясна. Но у нас какой то редкий случай. Сил вам . Можете вступить еще в телегу в группу там больше подскажут именно по эпи

ссылка

23.10.2023 Нравится Ответить
yulia-fomka
Юлия·Мама троих детей

Спасибо, очень полезная ссылка

24.10.2023 Нравится Ответить
yulia-fomka
Юлия·Мама троих детей

А делали генетику экзом или геном?

26.10.2023 Нравится Ответить
mama2403-0812
Mama–2403–0812·Мама двоих (1 год, 6 лет)

@yulia-fomka, пока экзом , вот в декабре ждём результат

26.10.2023 Нравится Ответить
vsezanyatoblya
МамаМийя·Мама дочки (3 года)

а какое ээг вы проходили?

23.10.2023 Нравится Ответить
yulia-fomka
Юлия·Мама троих детей

С разгрузочными пробами и сном

23.10.2023 Нравится Ответить
yulia-fomka
Юлия·Мама троих детей

Нагрузочными* 4ех часовое

23.10.2023 Нравится Ответить
gumelek
Dari·Мама четверых детей

И кстати, запишите на видео моменты замирания, вздрагиваний ребенка. Эпилептологу это поможет

23.10.2023 Нравится Ответить
gumelek
Dari·Мама четверых детей

У моей дочери уже почти 3 года прошло с диагнозом эпи. У нее были приступы несколько раз, пока проходили ээг мрт, назначили вальпроевую (депакин Хроносфера), 1 приступ и все, в ремиссии ттт. К эпилептологу надо идти с мрт(диск с собой обязательно) и ээг мониторингом(минимум 4 часа и сон). Подберут лечение, все будет хорошо🙏

23.10.2023 Нравится Ответить
gumelek
Dari·Мама четверых детей

@yulia-fomka спасибо, взаимно🌺

23.10.2023 Нравится Ответить
lemniscata
Дарья·Мама дочки (2 года)

@salimova2588, до 1.5 лет какие были проявления дцп и эпи?

06.07.2024 Нравится Ответить
gumelek
Dari·Мама четверых детей

@lemniscata эпи приступ первый был в 5 лет, а насчет дцп-задержка развития, левая сторона зажата была не с рождения, а постепенно проявилось

06.07.2024 Нравится Ответить