Al'vi
a_l_vin_a
Al'vi·Мама двоих (2 года, 8 лет)

Подозрение на иммунодефицит

post image 1
post image 2
post image 3

Приходила Заведующая. Сказала что на консилиуме иммунолог сказал надо дождаться результатов неонатального скрининга, анализа БЦЖ , там смотрят на 37 генетических заболеваний , результаты этого анализа придут из Томска, через месяц , а его взяли у нас 21 сентября. Среди 37 генетических заболеваний , есть который у нас под подозрение - первичный иммунодефицит. Если он подтвердится, его повторно направят в московский центр имени Рогачева и если там подтвердится, значит у нас будет этот диагноз и нужно будет особое лечение.

Пока дожидаемся результата от Томска продолжаем лечение антибиотиками и наблюдаемся, говорят вдруг до прихода результатов, организм точнее костный мозг заработает и у нас увеличатся нейтрофилы. Норма у Новорожденных минимум 16, а у нас 3-5, при этом нейтрофилы подразделяются на две под группы палочкоядерные и сегментоядерные. И их должно быть уже от 30 и выше, а у Равиля было 0,33 , а стало 1,3; это стало известно сегодня.

Говорит, может если я переболела ковид, то в результате этого у него поразился костный мозг и поэтому когда родился - такие показатели нулевые. Но, так как, он только родился пока не ясно на сколько поражено. Если это была инфекция , может есть шансы что постепенно восстановится , но может и не произойти этого, это в случае если это была инфекция , а не врожденно генетически.

Почему подозревают ковид , потому что у Равиля титры высокие на ковид , как будто я переболела во время беременности…

Между тем, я тут начала заболевать, панически лечусь, ттт сегодня уже на много лучше🙏🏻 Приходится часто мыть руки и обрабатывать антисептиком, они стали пересушены, покрылись мелкой сыпью и сильно чешутся 🥲

В общем, жду и продолжаю надеяться на лучшее🥹☺️🙏🏻

27.09.2023
33

Комментарии

anastazzyy
Анастасия·Мама двоих (1 год, 13 лет)

Как у вас дела , диагноз ПИД подтвердили или нет?

26.09.2024 Нравится Ответить
a_l_vin_a
Al'vi·Мама двоих (2 года, 8 лет)

Пид не подтвердили , доброкачественная нейтропения🙌🏻

29.09.2024 Нравится Ответить
mapycbkaa
Мария·Мама дочки (11 лет)

По первичному иммунодефициту можете мне написать, я с общества пациентов с первичным иммунодефицитом

21.10.2023 Нравится Ответить
katrin_t
Екатерина ·Мама сына (4 года)

Как у вас дела?

06.10.2023 Нравится Ответить
a_l_vin_a
Al'vi·Мама двоих (2 года, 8 лет)

Дальше обследуемся , ждем результатов неонатального скрининга 🙌🏻

07.10.2023 Нравится Ответить
katrin_t
Екатерина ·Мама сына (4 года)

@a_l_vin_a пусть все будет хорошо ♥️

07.10.2023 Нравится Ответить
ksenia3990
Ксения ·Мама двоих (2 года, 7 лет)

Как у вас обстоят дела? 🫶

04.10.2023 Нравится Ответить
a_l_vin_a
Al'vi·Мама двоих (2 года, 8 лет)

Дальше обследуемся, ждем результатов неонатального скрининга 🙌🏻

07.10.2023 Нравится Ответить
ksenia3990
Ксения ·Мама двоих (2 года, 7 лет)

@a_l_vin_a всё наладится, главное верить в себя и своего ребёнка 🫶

07.10.2023 Нравится Ответить
maryjane89
🖤·Многодетная мама (5 детей)

Всё будет хорошо🙏🏻🙏🏻🙏🏻

03.10.2023 Нравится Ответить
izvrbyeqwe
Анна·Мама двоих (младенец)

Поправляйся малышок🙌🤞

30.09.2023 Нравится Ответить
barbaris_
Qwerty·Мама дочки-младенца

Пусть у вас все будет хорошо🙏🏼 здоровья вам и малышу🙌🏼🙏🏼

28.09.2023 Нравится Ответить
elennaa21
Elena ·Мама двоих (6 лет, 8 лет)

Все будет хорошо!🙏🏻🙏🏻🙏🏻 Крепкого здоровья 🙏🏻✊🏻

28.09.2023 Нравится Ответить
okroshka27
Сан·Мама двоих (1 год, 9 лет)

Здоровья Вам и малышу🙏🙏🙏 Пусть все будет хорошо и диагнозы не подтвердятся🙏

27.09.2023 Нравится Ответить
nina_akima777
Нина·Многодетная мама (7 детей)

🙏🏼🙏🏼🙏🏼 здоровья вам !!!

27.09.2023 Нравится Ответить
aqitando
Мария·Мама троих детей

Здоровья вам обоим 💕 сил и терпения 🫂

27.09.2023 Нравится Ответить
amk91
А·Мама двоих (младенец)

Пусть все будет хорошо 🙌🏻🙌🏻🙌🏻

27.09.2023 Нравится Ответить
jenaink
jenaink·Мама четверых детей

пусть всё будет хорошо🙏 крепкого здоровья малышу🙏🙏🙏

27.09.2023 Нравится Ответить
mariyakol28
Мария·Мама двоих (1 год, 6 лет)

Пусть у вас будет все хорошо🙏🙏🙏

27.09.2023 Нравится Ответить
lchern2016
Людмила ·Мама дочки (2 года)

Дай Бог, чтобы всё у Вас было хорошо! Здоровья малышу🙏🙏🙏

27.09.2023 Нравится Ответить
348avy
Маааааамиииииииииии·Мама дочки (5 лет)

Пусть все будет хорошо 🙏 здоровья малышу ✊🏼

27.09.2023 Нравится Ответить
olokh_kere
Мой личный мамский дневник🤍·Мама двоих (младенец)

Пусть все будет хорошо🙏🙏🙏у нас последствия от ковида и орви есть☹️гипотонус-слабые мышцы

27.09.2023 Нравится Ответить
semenova_mi
Semenova·Мама дочки (3 года)

🙏🏼🙏🏼🙏🏼 все обязательно будет хорошо!

27.09.2023 Нравится Ответить
fatdiana
Диана·Мама дочки (5 лет)

У деток после ковида часто нейтрофилы долгое время очень низкие.

А если это все-таки первичный иммунодефицит, то многие детки могут жить вполне обычной жизнью, да, чаще всего на терапии. Здесь большую роль играет вовремя поставленный диагноз. А лимфопения есть?

27.09.2023 Нравится Ответить
a_l_vin_a
Al'vi·Мама двоих (2 года, 8 лет)

Пока слышала только нейтропения

27.09.2023 Нравится Ответить
fatdiana
Диана·Мама дочки (5 лет)

@a_l_vin_a а сколько лейкоцитов вообще?

28.09.2023 Нравится Ответить
aswdxsa
соня·Мама двоих (1 год, 3 года)

всё будет хорошо 🤞🏻🤞🏻🤞🏻🙏🏻❤️

а во время бер все было хорошо?анализы? скрининг?

27.09.2023 Нравится Ответить
a_l_vin_a
Al'vi·Мама двоих (2 года, 8 лет)

Да, все отлично

27.09.2023 Нравится Ответить
qwerty12358
👩🏻‍🦰·Мама дочки (3 года)

Пусть все будет хорошо 🙏🏻🙏🏻🙏🏻 здоровья малышу 🙌🏻

27.09.2023 Нравится Ответить
ekavals
Элеонора·Мама двоих (1 год, 7 лет)

Здоровья малышу , пусть быстрее поправляется 🙏

А какая причина ? Говорят ? Корона во время беременности ??

27.09.2023 Нравится Ответить
a_l_vin_a
Al'vi·Мама двоих (2 года, 8 лет)

В том то и дело , что не могут пока выяснить. Ежедневно сдаем различные анализы и ждем результаты неонатального скрининга

27.09.2023 Нравится Ответить
ekavals
Элеонора·Мама двоих (1 год, 7 лет)

@a_l_vin_a, хоть бы все обошлось 🙏 здоровья вам и скорейшей выписки 🙏

27.09.2023 Нравится Ответить
mari71897
hewiwiw·Мама двоих (2 года, 9 лет)
стикер
27.09.2023 Нравится Ответить
a_l_vin_a
Al'vi·Мама двоих (2 года, 8 лет)

😥 тоже начинает темнеть

27.09.2023 Нравится Ответить
arkadieva_
Ольга·Мама троих детей

пусть все будет хорошо 🙏🏻 сил Вам 🙏🏻

27.09.2023 Нравится Ответить
nch
Nch·Мама троих детей

Пусть все будет хорошо🙏🙏🙏 Надо верить только в лучшее

27.09.2023 Нравится Ответить
prostoann
Анна·Мама троих детей

Пусть все будет хорошо🙌🏼 желаю вам сил перетерпеть🙌🏼 а руки у меня тоже сушились в мц и без антисептика, как выписалась домой сразу перестало, не знаю от чего это так, воздух там сухой или в воду что то дополнительно добавляют 🤷🏻‍♀️

27.09.2023 Нравится Ответить
a_l_vin_a
Al'vi·Мама двоих (2 года, 8 лет)

Да, чувствую лицо тоже становится шершавым и чешется 😟🫠😬

27.09.2023 Нравится Ответить
tordd
viiit·Мама сына (2 года), беременна (31 нед.)

хлордаах уунан сууйаллар ди онтон буолуо

27.09.2023 Нравится Ответить
no_name432
No_name432·Мама дочки (3 года), беременна (36 нед.)

Правильно всегда надо верить в лучшее) все будет хорошо)) а на счёт рук , у них антисептик такой мощный , помню как у меня прям щипала разъела кожу , мажте кремушком жирненько )

27.09.2023 Нравится Ответить
tordd
viiit·Мама сына (2 года), беременна (31 нед.)

пусть все будет хорошо 🙏🏻🤞🏻

27.09.2023 Нравится Ответить