Приходила Заведующая. Сказала что на консилиуме иммунолог сказал надо дождаться результатов неонатального скрининга, анализа БЦЖ , там смотрят на 37 генетических заболеваний , результаты этого анализа придут из Томска, через месяц , а его взяли у нас 21 сентября. Среди 37 генетических заболеваний , есть который у нас под подозрение - первичный иммунодефицит. Если он подтвердится, его повторно направят в московский центр имени Рогачева и если там подтвердится, значит у нас будет этот диагноз и нужно будет особое лечение.
Пока дожидаемся результата от Томска продолжаем лечение антибиотиками и наблюдаемся, говорят вдруг до прихода результатов, организм точнее костный мозг заработает и у нас увеличатся нейтрофилы. Норма у Новорожденных минимум 16, а у нас 3-5, при этом нейтрофилы подразделяются на две под группы палочкоядерные и сегментоядерные. И их должно быть уже от 30 и выше, а у Равиля было 0,33 , а стало 1,3; это стало известно сегодня.
Говорит, может если я переболела ковид, то в результате этого у него поразился костный мозг и поэтому когда родился - такие показатели нулевые. Но, так как, он только родился пока не ясно на сколько поражено. Если это была инфекция , может есть шансы что постепенно восстановится , но может и не произойти этого, это в случае если это была инфекция , а не врожденно генетически.
Почему подозревают ковид , потому что у Равиля титры высокие на ковид , как будто я переболела во время беременности…
Между тем, я тут начала заболевать, панически лечусь, ттт сегодня уже на много лучше🙏🏻 Приходится часто мыть руки и обрабатывать антисептиком, они стали пересушены, покрылись мелкой сыпью и сильно чешутся 🥲
В общем, жду и продолжаю надеяться на лучшее🥹☺️🙏🏻
По первичному иммунодефициту можете мне написать, я с общества пациентов с первичным иммунодефицитом
Здоровья Вам и малышу🙏🙏🙏 Пусть все будет хорошо и диагнозы не подтвердятся🙏
Пусть все будет хорошо🙏🙏🙏у нас последствия от ковида и орви есть☹️гипотонус-слабые мышцы
У деток после ковида часто нейтрофилы долгое время очень низкие.
А если это все-таки первичный иммунодефицит, то многие детки могут жить вполне обычной жизнью, да, чаще всего на терапии. Здесь большую роль играет вовремя поставленный диагноз. А лимфопения есть?
всё будет хорошо 🤞🏻🤞🏻🤞🏻🙏🏻❤️
а во время бер все было хорошо?анализы? скрининг?
Здоровья малышу , пусть быстрее поправляется 🙏
А какая причина ? Говорят ? Корона во время беременности ??
В том то и дело , что не могут пока выяснить. Ежедневно сдаем различные анализы и ждем результаты неонатального скрининга
Пусть все будет хорошо🙌🏼 желаю вам сил перетерпеть🙌🏼 а руки у меня тоже сушились в мц и без антисептика, как выписалась домой сразу перестало, не знаю от чего это так, воздух там сухой или в воду что то дополнительно добавляют 🤷🏻♀️
Правильно всегда надо верить в лучшее) все будет хорошо)) а на счёт рук , у них антисептик такой мощный , помню как у меня прям щипала разъела кожу , мажте кремушком жирненько )
Как у вас дела , диагноз ПИД подтвердили или нет?