Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Анна
Анна
Мама дочки (1 год)

#судороги_ульяна Нас оставили до вторника в больнице. Сегодня говорила с эпилептологом, зав врачом и лечащим врачом…

#судороги_ульяна

Нас оставили до вторника в больнице.

Сегодня говорила с эпилептологом, зав врачом и лечащим врачом (если честно ,сердце у меня ушло в пятки ,когда я зашла в кабинет, а они там все сидят )

Общалась только с эпилептологом. Внушила доверие в процессе разговора.

Итог - у нас детская доброкачественная эпилепсия (слово эпилепсия используется только в России в данном диагнозе. Если по международному ,то детские доброкачественные судороги)

Сахар в норме - 5.4 (при условии что я за час до сдачи дала ей грудь)

На счет ЭЭГ в ночь, сказали что нет смысла тк все фазы сна были провереры и все хорошо. И если кто то скажет что надо скорее всего это выкачка денег или не грамотный специалист (слова эпилептолога)

Эндокринолог не нужен тк сахар в норме, а упал он скорее всего из-за судороги, тк на нее затрачивается много энергии,а х было три в течении трёх часов.

Шейный отдел не может такую реакцию дать (по научному обьяснила почему)

МРТ как я и говорила в норме. ЭЭГ тоже. Кровь отличная, моча тоже.

Назначили - трилептал (кто что скажет про него?)

Постепенно увеличивать будут дозу до нормы, будут смотреть на реакцию , поэтому мы тут до вторника

Держу связь со знакомым педиатром, сказал что есть такое - беспричинные судороги, связанные с незрелой нервной системой (сказал что у него два ребенка с такими. Одному уже 17 и он пьет препарат с 5 лет,а второй ребенок пропил два года и после сняли назначение).

Так же сказали идти после выписки к Волковой (это тоже эпилептрлог) и послушать что она скажет.

Кто что знает о ней?

Что по Ульяне?

Она стала веселая вчера вечером. Стала играть в свои игрушки, ходить больше. Аппетит нормальный. Стала чаще висеть на груди. Научилась говорить Ка -каша. Счастлива когда видит когда везут еду в палату берет скорее ложку и бежит к стульчику🤭

Как я?

Я рада что сахарный не подтвердился. Я счастлива что с головой все прекрасно. Да и в целом ребенок по всем анализам здорова! Меня сегодня накрыла информация ,что на протяжении длительного времени два раза в день нужно будет давать препарат.. Возможно не один год. Я ушла в туалет, проревелась. А потом поняла , что это будет просто как дополнительный приём пищи, который у нас будет строго по времени. Выдохнула.

Она рядом, здорова, в развитии не отстает🙏 (тут вообще смотришь на деток и понимаешь,что у нас вообще все хорошо, и это такие мелочи,что нужно будет давать микстуру два раза в день)

Говорю ещё раз вам всем СПАСИБО за советы, рекомендации и просто слова поддержки 💙

121

Лучший комментарий

robka712

РузиляМама двоих (2 года, 5 лет)

Почему интересно трилептал назначили? Он обычно при фокальной эпилепсии и не препарат первого выбора: обычно депакин или кеппру назначают.

Трилептал сын пил, сонливость жуткая первые полгода, шаткость походки и двоение в глазах. И у многих учащает приступы.

Лучше всего переносил кеппру и на развитие она хорошо влияет, первый месяц только тяжело на наращивании дозы.

Советую вам еще мнение эпилептолога получить по лекарствам

Ответить

robka712

РузиляМама двоих (2 года, 5 лет)

@kuklaku, спасибо 🙏🏻 я тоже надеюсь, и страшно, и понимаю, что нужно 🥺

Вам тоже здоровья! Пусть препарат поможет 🙏🏻

Ответить

kuklaku

КсенияМама двоих (1 год, 8 лет)

@robka712, какая ужасная болячка 🥹🥹бедный малыш… надеюсь операция вам поможет и он пойдет на поправку! Мы уже третий препарат вводим, на него надежда

Ответить

robka712

РузиляМама двоих (2 года, 5 лет)

@kuklaku, мы год не могли понять, что это приступы, хотя ходили к 5!!! эпилептологам, пока сын не ушел в эпистатус и не дошло до реанимации. Потом начали пить, а сейчас фармакорезистентность и на носу сложная операция на мозг. Поэтому лучше сразу пить начать, пока хуже не стало 😢

Кому-то депакин вообще хорошо помогает и развитие идет, а кому-то нет, поэтому в случае с эпилепсией это метод проб и ошибок. И хороших эпилептологов у нас в России очень мало

Ответить

kuklaku

КсенияМама двоих (1 год, 8 лет)

@robka712, я просто не знаю про трилептал вообще, я ответила на обсуждение про депакин.

Я бы тоже не давала.

Ну вот и я о чем. Есть препараты третьего поколения, новые, с минимум побочек, но их видимо побаиваются, да.

Нам вообще сначала сначала ставили доброкачественный синдром. После второго ээг(где нашли активность), мы пошли еще к 3 врачам прежде чем пить начать. Я очень боялась начинать давать… но пришлось (

Кстати по новым исследованиям и мальчикам депакин нежелательно, но конечно его назначают все равно, потому что как я сказала в некоторых случаях без него никак

Ответить

robka712

РузиляМама двоих (2 года, 5 лет)

@yulkam, вот мой тоже был на нем 2,5 года, тоже тормозил сильно и лишний вес был и тромбоциты вечно низкие (

Ответить

yulkam

ЮлияМама троих детей

@robka712, у старшего эпилепсия, с 7,5 до 10 лет был на депакине. Посадили печень и огромный лишний вес, кроме того, депакин очень тормозил его ((( Я бы послушала мнение другого врача.

Сейчас все хорошо, ему уже 18, стойкая ремиссия 6 лет, но диагноз пока не снят.

Ответить

robka712

РузиляМама двоих (2 года, 5 лет)

@kuklaku, все врачи по-разному считают, но по количеству побочек депакин и трилептал стоят на одной ступени, по крайней мере для нас 🤷🏻‍♀️

Хотя каждому свое, я не эпилептолог, но в первую очередь я бы трилептал не давала ребенку.

Но и депакин девочкам тоже нельзя, как я помню.

Хотя врачи старой закалки вообще новое поколение препаратов не одобряют, на данный момент сын пьет кеппру, уходим от трилептала и вводим ламиктал и врач в больнице сказала вводить феноборбитал, потому что препараты «слабые» 🤦🏻‍♀️

Ответить

marisabelka96

Марина Мама сына (5 лет)

@ytutueva тоже самое у нас

Ответить

ytutueva

ОльгаМама двоих (4 года, 8 лет)

@kuklaku согласна. Главное найти

Ответить

kuklaku

КсенияМама двоих (1 год, 8 лет)

@ytutueva, конечно) от врача. На самом деле надо найти своего врача просто, довериться и действовать его плану, тогда все будет хорошо.

Ответить

ytutueva

ОльгаМама двоих (4 года, 8 лет)

@kuklaku ну скорее зависит от врача. У нас врачи разные препараты выписывают, в зависимости от ситуации видимо. Из моих знакомых только мы на нем

Ответить

kuklaku

КсенияМама двоих (1 год, 8 лет)

@ytutueva, я не говорю что он плохой. В некоторых случаях только он поможет🙏🏻 речь о том, что сейчас есть выбор! А его бывает выписывают всем подряд, даже не попытавшись разобраться в ситуации, вот

Ответить

ytutueva

ОльгаМама двоих (4 года, 8 лет)

@kuklaku ну вот нам подошел депакин, побочки нет и судорог тож. Плюс он недорогой

Ответить

kuklaku

КсенияМама двоих (1 год, 8 лет)

@robka712, первым назначают врачи старой закалки, молодые специалисты стараюсь обходить, назначают когда уже остальное не помогло

Вальпроевая кислота очень сильно по количеству побочных эффектов и соответственно снижению качества жизни уступает новым препаратам. Множество лет у вальпроевой не было по сути конкуренции, но все новые препараты разработаны именно из-за того, что вальпроаты и карбамазепин имеют множество значительных побочных эффектов и далеки от 100% эффективности. Вот моё личное мнение - это по сути надо всеми достижениями науки пренебречь - в 90-х был специально организован фонд для разработки новых препаратов для улучшения жизни пациентов с эпилепсией. Появилось сначала второе поколение в ~ 2000-х и потом третье после 2009 года. И всё ради того, чтобы в 2023 назначали депакин первым препаратом, как и в 1973? Мне этого никогда не понять

Вот такое мнение читала и я согласна с ним

Хоть мы и принимаем депакин. Но будем его убирать скоро, скорее всего

Я надеюсь 🙏🏻

Ответить

marisabelka96

Марина Мама сына (5 лет)

Поддерживаю полностью! Нам назначали депакин Хроносфера, пьем год почти. Зачем ребёнку назначать такой серьезный препарат если нет показаний??? Обязательно эпилептолога мнение хорошего другого. Препарат серьёзный очень и его просто для профилактики не назначают.

Ответить

robka712

РузиляМама двоих (2 года, 5 лет)

@kuklaku, депакин первого выбора препарат, старый, но действенный, но у него куча побочек - у сына сонливость была, тромбоциты падали и вес резко вырос.

Я очень радовалась, когда его отменили.

Но факт остается фактом, его обычно всегда назначают первым

Ответить

kuklaku

КсенияМама двоих (1 год, 8 лет)

Депакин препарат старого поколения, его наоборот в последнюю очередь назначают и я думаю не в таких случаях как у автора, а в более серьезных.

А кеппра вроде при определенных видах приступов.

Сложно в общем, но я не врач, не утверждаю, просто к сожалению столкнулась с этим и примерно знаю..

Ответить

anastasia_rm

АнастасияМама двоих (младенец)

И я поддержу, у сына в послеоперационном периоде были судорожные синдромы. Назначили депакин. Благо не долго. Консультировалась у нескольких эпилептологов, единогласно было что либо депакин, либо кепра, препараты первого выбора. Возможно у вас есть какие либо дополнительные причины для врачей, именно этот препарат назначать, но второе мнение я бы послушала однозначно.

Ответить

alessa13

Алена Мама дочки (6 лет)

Я согласна с вами, обычно депакин препарат первого выбора, так называемый золотой стандарт…Кеппра тоже не первый выбор🤷🏻‍♀️ врачам виднее наверное…

Ответить

anna_0203

АннаМама дочки (1 год)

Спасибо, будем изучать мнения

Ответить

alessa13

Алена Мама дочки (6 лет)

Ох, сделала бы я на вашем месте ребенку ночной манитор ЭЭГ, отправила бы эти результаты в Москву на консультацию онлайн…знаю о чем говорю ибо и у меня и у дочери эпи🙈при чем разные формы…Для детской доброкачественной дебют ранний, я бы еще раз проверила и рекомендации по препарату). А пока, желаю вам принятия данного диагноза и надежды на его опровержение ибо эпи ничем не лучше диабета, диагноз сложный, малоизученный, более того она имеет свойство с возрастом меняться итд Так что проверяйтесь и лечитесь🙏🏻 Здоровья Вам!

Ответить

alessa13

Алена Мама дочки (6 лет)

@evjeniya, есть благотворительный фонд «Геном жизни», можно туда написать письмо с описанием проблемы, лучше позвонить и уточнить как правильно документы подать и они тоже делают секвенирование экзома

Ответить

evjeniya

ЕвгешаМама дочки (8 лет)

@alessa13, спасибо 🌸 мы были у нас у генетиков они говорили эти панель платно ток( надо ещё будет сходить

Ответить

alessa13

Алена Мама дочки (6 лет)

@evjeniya, направление от педиатра к генетику в областную больницу и там они дают направление генетику, в краснодарском крае так во всяком случае…второй вариант, есть благотворительные фонды, которые берут на генетическое обследование

Ответить

evjeniya

ЕвгешаМама дочки (8 лет)

@alessa13, как по квоте можно сдать? К кому обратиться?

Ответить

alessa13

Алена Мама дочки (6 лет)

Так же вас могут отправить на генетику и я советую ее стать, она позволяет более точно выставить диагноз и лечение соответственно. Только врачи часто умалчивают , что его можно бесплатно по квоте сдать, но просто знайте что это возможно)

Ответить

Комментарии

tatyaname2

Tatyaname Мама двоих (1 год, 5 лет)

Волкова хороший специалист, обязательно попадите к ней.

Ответить

didi_______

Ди.Мама двоих (2 года, 8 лет)

Ни один нормальный эпилептолог не станет ставить диагноз без ночного ээг , какая разница сколько фаз снов они посмотрели , если на них приступа не было ? Какой то бред просто

Ответить

lunaan

АннаМама двоих (5 лет, 5 лет)

Хорошо что уже так много успели посмотреть и что самочувствие дочки улучшается :)

Здоровья малышке и хороших врачей на вашем пути 🌷

Ответить

odnimalchiki

ЕлизаветаМама троих детей

Ох, мурашки…. Как я рада за вас💕💕💕💕не болейте🙏

Ответить

materpernatih

матьпернатыхМама дочки (4 года), беременна (11 нед.)

🙏🏼🙏🏼🙏🏼 слава Богу

Ответить

an-aka

🌸🌸🌸🌺🌸🌸🌸

У племянника в таком же возрасте начались эпилептические приступы , врач прописал депакин , в октябре ему будет два до сех пор пьет препараты , больше приступов не было , растет здоровый , умный малыш и хорошо развивается .

Ответить

lebe--deva

ЛяМама троих детей

Депакин и кепра, чаще,они вроде имеют более качественный состав. Так объяснил врач.

Ответить

oui

Мария Мама сына (3 года)

Читала статьи про герпесы, там написано,что 6 тип может спровоцировать эпилепсию в том числе и много других состояний.

Ответить

nina_ym

НинаМама двоих (2 года, 6 лет)

Ночной сделать 100% стоит

Ответить

vasiliska163

НатальяМама двоих (2 года, 7 лет)

Анечка, вы и Ульяна умнички, желаю вам что бы врачи как можно быстрее подобрали вам препарат и всё было хорошо. Я уже писала вам ранее, сама имела эпилепсию а детстве принимала несколько лет депакин, имела длительную ремиссию в несколько лет и в последствии диагноз был снят. Я росла обычным нормальным ребёнком ну конечно имела некоторые ограничения которые меня напрягали🤣 мама не разрешала ходить на бокс по тому что может быть удар по голове и не пускала на школьные дискотеки так как громкая музыка и мелькающий свет мог спровоцировать приступ, а ооочень хотелось)) в остальном всё было как у всех. Вспомнила про ЭПИ только в беременность, когда врачи погнали меня на ЭЭГ и к эпилептологу увидев такой анамнез Желаю вам что бы всё было хорошо и спокойно и после грамотного лечения диагноз вам сняли.

Ответить

valersa

ВалМама дочки (2 года)

В инстаграме есть блогер одна, она живет в австралии, у ее ребенка были такие же судороги, им сказали , что около 5 лет должны закончиться, насколько помню, ничего не назначили

К сожалению, она почистила страницу и вряд ли это сохранилось

Ответить

valersa

ВалМама дочки (2 года)

Вот страница, но в закрепе я не нашла. Ребенку было около двух лет, когда поставили диагноз. Сейчас около 5

https://instagram.com/miss_a.liss?igshid=MzRlODBiNWFlZA==

Ответить

anna_0203

АннаМама дочки (1 год)

У одноклассницы случай был недавно (дети у нас ровесники) они живут в Австрии и у н х приступы длились 4 месяца. Судорога 10 сек и заканчивалась. И так каждые 15-20 минут

Все анализы чистые. Врачи сказали ждать, пройдет, тк незрелая нервная система. Сказала что жили как в аду это время . Вот пол года уже нет ничего

Ответить

nadyshkin1984

Надежда Мама двоих (1 год, 14 лет)

У знакомой у сына во время переходного возраста начались приступы эпилепсии. После прошли. Все это из за скачка развития, неустойчивости нервной системы. Надеюсь что это у вас временно и все будет хорошо. Здоровья вам и сил!!!

Ответить

ekaterina_ishchenko

ЕкатеринаМама четверых детей

У меня в детстве были приступы, ну как в детстве…мне было 14 л. Я теряла сознание. Сначала это было 1 р в месяц, у меня были болезненные месячные и мы думали от этого. Меня возили к геникологу, эндокринологу, неврологу - все было хорошо. Невролог ставил всд Потом я начала падать чаще. Голова запрокидывалась назад и я теряла сознание. Последний раз я помню упала 2 р подряд и мама не могла меня привести в чувства. Меня увезли в больницу, я там пролежала 5 дней, лечили от бронхита, ту у меня был на тот момент кашель😬 потом мама меня повезла к неврологу, мне сделали МРТ на нем все норм было. Потом мы попали к др неврологу он направил на ээг, на нем все было нормально, а вот ночной мониторинг был не в норме! Мне поставили диагноз судорожный синдром! Я 7 л пила ломитор. Наблюдалась у эпилептолога. На фоне приема препарата больше небыли такого. В 2014 диагноз сняли. Даже самой разрешили рожать) надеюсь ваша история тоже временная ! 🙏 здоровье доче!!!!

Ответить

anna_0203

АннаМама дочки (1 год)

Сегодня лечащего и заведующей не будет. Спросила у знакомого педиатра почему нам назначили, если все хорошо по обследованию

Вот что ответил

Ответить

anna_0203

АннаМама дочки (1 год)

@anastasia_rm спасибо вам, дай бог уйдем быстро с него

Ответить

insenseme

Мария🩶Мама двоих (2 года, 6 лет)

пусть скорее все наладится и больше не беспокоит❤️‍🩹

Ответить

kuklaku

КсенияМама двоих (1 год, 8 лет)

Когда все хорошо, то ничего не назначают вообще. Такие препараты не назначают для профилактики. Он же сам и скидывает вам: генерализованные приступы в показаниях.

Пожалуйста, прежде чем давать малышке - пообщайтесь еще с одним врачом 🙏🏻может не надо ничего не пить. Всё будет хорошо!

Ответить

natalyandco

Наташа Мама двоих (2 года, 10 лет)

Просто обнимаю вас, хорошо, что вашей зайке лучше🫶

Ответить

yulyashik

ЮляшикМама двоих (3 года, 9 лет)

А вам назначили противосудорожный препарат? У моей дочка такая же история, как у вас. Один в один. Я писала в прошлом посте.

Ответить

anna_0203

АннаМама дочки (1 год)

Не назначили

Ответить

lchern2016

Людмила Мама дочки-младенца

Здоровья малышке🙏🥰

Ответить

-sofya

СофьяМама дочки (3 года)

Ночное ээг нужно делать обязательно ,желательно 12 часов.это не выкачка денег.

40 минутное покажет отклонение,только если у нее приступ в ту секунду случился и все звезды сошлись в этот момент .

У меня эпилепсия.Абсолютно все дневные 40 минутные ээг- чистые.

Зато ночные - нет .

Ответить

alessa13

Алена Мама дочки (6 лет)

Плюс на коротком ээг ребенку нужно сделать ряд стимуляций, типа шумного дыхания …а тут ребенку 1,8….короткие ээг в таком возрасте в редких исключениях делают, в основном врачи на длинный мониторинг отправляют, нам сразу сказали что короткий малоинформативен будет

Ответить

rmarrina

rmarrinaМама сына (1 год)

Депакин пила много лет.

Помню как мама мучилась когда отправляла в лагерь и т.д. Где-то лекарства отнимали медсестры и говорили чтоб к ним приходила пить, где-то нормально относились.

От него была сонливость,постоянно хотелось спать. Снизив препарат до нуля, стояла на учёте ещё несколько лет для контроля.

Раз в год много лет ездила на ночнуюю ЭЭГ. Помню как не спала ночью чтоб уснуть в больнице.

Здоровья малышке !

Ответить

annaeremenko

Анна ЕременкоМама сына-младенца

Хорошо что все хорошо,здоровья малышке🙏🏻💫😊

Ответить

mama_miri_asi

Сашенька Мама двоих (4 года, 6 лет)

После слов про ночную ээг усомнилась в выборе эпилептолога и назначенном препарате

Ответить

tiggy

ЕкатеринаМама двоих (5 лет, 7 лет), ждёт третьего

Мы все очень переживали за Вас, главное, что ничего ужасного нет, будьте здоровы 🙏🙏🙏⚘️⚘️⚘️

Ответить

skolarovaulia

ЮляМама двоих (1 год, 11 лет)

У меня когда родился малыш, невролог увидела судорожную готовность (он тянул язык, как змея) сделал и ЭЭГ, сказали активность в левом полушарии. Назначили депакин

Говорили скорее всего на долго. Слава Богу пили до года. Так что не расстраивайтесь. Всё будет хорошо. Возможно малышка перерастёт. Здоровья вам 🙏

Ответить

marisabelka96

Марина Мама сына (5 лет)

До года, потом делали какие то то исследования? Или на основании отсутствия приступов отменили препарат?

Ответить

skolarovaulia

ЮляМама двоих (1 год, 11 лет)

@marisabelka96 делали ЭЭГ.

Ответить

kev054

ЕкатеринаМама двоих (1 год, 12 лет)

Молодец, Аня. Правильные мысли. Здоровья вашей крошке.

Ответить

maruska2406

МарияМама двоих (3 года, 4 года), ждёт третьего

Вводили трилептал 3 недели, на 4 началась рвота и расстройство сна. Вообще все препараты от эпи с побочками, та еще дрянь((( до сих пор до конца желудок не восстановили

Ответить

on_air

АнастасияМама сына (1 год)

Делайте все, что можно и от чего отговаривают. Лучше дообследовать, чем терять время.

Ответить

tanyha23

ТатьянаМама двоих (младенец)

🙏

Ответить

mamabezizyana

Мама Лама Мама сына (1 год)

Вам явно нужны хорошие врачи, а не больничные гуру

Ответить

ju_ly

Юлия Мама двоих (4 года, 5 лет)

Обязательно сделайте ночное ээг для собственного успокоения!

Ответить

kuklaku

КсенияМама двоих (1 год, 8 лет)

Ночной ээг точно сделать стоит. Не хочу пугать, но на 3 часовом у нас ничего не нашли, а вот на ночном к сожалению да.

Это точно не выкачка денег, а очень нужное исследование.

Советую сходить еще к 1 или 2 эпилептологам, собрать мнения, прежде чем давать серьезное противоэллептические препараты.

Желаю чтобы ничего не подтвердилось 🙏🏻здоровья вам!!!

Ответить

alessa13

Алена Мама дочки (6 лет)

А еще ищите провокатор, он всегда есть….У меня недосып, у дочери сахар и быстрые углеводы🤷🏻‍♀️ и мы 5 лет тупо не могли понять что провоцирует приступы, пока не отследили закономерность…сейчас дочь не ест сахар и быстрые углеводы, приступы сошли практически на нет🤷🏻‍♀️, только в саду съест что лишнее , сразу здрассте 🙈. И тут все очень индивидуально, наблюдайте, анализируйте, убрав провокатор можно сильно себе помочь .

Ответить

mira.me

ЕленаМама сына-младенца

Простите меня, если я лезу с непрошенным советом. Видела у мед. блогера (Орлинской кажется), что при эпи очень важно принимать лецитин. Если заинтересует, погуглите, по сути это вытяжки из подсолнечника, сои, иногда получают из яичного желтка.

Ответить

lakidaki

НадинкаМама сына (2 года)

@on_air, не, я думала, может есть фирма какая определённая с нормальными усвояемыми формами

Ответить

on_air

АнастасияМама сына (1 год)

@lakidaki, комплекс коэнзимов группы B от Country Life

Ответить

lakidaki

НадинкаМама сына (2 года)

@on_air, спасибо !

Ответить

evgesha25

ЕвгенияМама двоих (5 лет, 7 лет)

В смысле ночную ЭЭГ нет смысла делать? Моему ребенку только на ночной и нашли эпиактивность. Все дневные и сон днём отличные были. Бред какой-то. Это не выкачка денег, нам бесплатно сделали по ОМС. Нашли эпилепсию Панайотопулуса. Доброкачественная. Прошло 5 приступов и потом затишье. Но я восполнила дефицит витаиинов ребенку. С сопровождением врача конечно. Были в дефиците многие показатели.

Ответить

natuleshka

НатальяМама двоих (3 года, 7 лет)

У Тимура тоже внезапно началась эпилепсия в 3,5 года( нам кстати тоже первым назначили депакин, но и трилептал мы тоже пили. Так получилось, что депакин вызвал побочку- снижение тромбоцитов. Вообще пили уже около 10 разных препаратов, прям каких то серьезных не было побочек, развитие в норме. Главное чтобы лекарства помогали, остальное ерунда, забудете как страшный сон.

Ответить

sobalena

АленаМама сына (9 лет)

У моей сестры на фоне температуры были судороги наподобии вашим, примерно в год-полтора тоже,пропили кучу лекарств по назначению врачей, тридцать лет ей,повторов не было.

Ответить

mlv_29

ЛюдмилаМама четверых детей

Дочь средняя на Депакине с 6 лет, принимает 2 раза в день. У нее диагноз абсанс эпилепсия, был один судорожный приступ. Были недавно на приеме у невролога, сказала будем отменять через пару месяцев, т.к. в ремисии. Так что не расстраивайтесь сильно, все наладится 🙏Здоровья малышке, а маме сил

Ответить

alessa13

Алена Мама дочки (6 лет)

Ох, сделала бы я на вашем месте ребенку ночной манитор ЭЭГ, отправила бы эти результаты в Москву на консультацию онлайн…знаю о чем говорю ибо и у меня и у дочери эпи🙈при чем разные формы…Для детской доброкачественной дебют ранний, я бы еще раз проверила и рекомендации по препарату). А пока, желаю вам принятия данного диагноза и надежды на его опровержение ибо эпи ничем не лучше диабета, диагноз сложный, малоизученный, более того она имеет свойство с возрастом меняться итд Так что проверяйтесь и лечитесь🙏🏻 Здоровья Вам!

Ответить

alessa13

Алена Мама дочки (6 лет)

@evjeniya, направление от педиатра к генетику в областную больницу и там они дают направление генетику, в краснодарском крае так во всяком случае…второй вариант, есть благотворительные фонды, которые берут на генетическое обследование

Ответить

evjeniya

ЕвгешаМама дочки (8 лет)

@alessa13, спасибо 🌸 мы были у нас у генетиков они говорили эти панель платно ток( надо ещё будет сходить

Ответить

alessa13

Алена Мама дочки (6 лет)

@evjeniya, есть благотворительный фонд «Геном жизни», можно туда написать письмо с описанием проблемы, лучше позвонить и уточнить как правильно документы подать и они тоже делают секвенирование экзома

Ответить

nepeika

Карина🍷Мама троих детей

ну и я бы еще сходила на консультацию ,услышала второе мнение прежде чем потом принимать препараты дома .

У моего арп было из-за незрелый нервной,г фон -сон чистое и ничего не назначили .но потом и не повторялось .

Главное пусть будет здорова 🫶🏼

Ответить

tkarpova574

Татьяна Мама двоих (младенец)

Слава Богу!)

Ответить

rasaevat

Татьяна Мама двоих (2 года, 5 лет)

Как я рада ,что у вас все хорошо ,так волнуешься за всех детей ,здоровья доченьке .

Ответить

lelyayu10

ОльгаМама двоих (младенец)

Работали с эпилептологами. Были в центре эпилепсии, делали ночной ээгвм

По препарату точно получите 2 мнение, ведь если у вас не фокальная эпи, то зачем он?

И про ночной ээг абсолютно не согласна, как и 99% врачей. Мы лежали с ребенком на ночном, у него единственную активность показало спустя 7 часов записи. Так что, можно сказать, что эпи вам не исключили. Поэтому лучше все же второе мнение.

Пусть малышка выздоравливает 🌸🙏🏻

Ответить

daria123456789

ДарьяМама двоих (1 год, 6 лет)

Про ночное ЭЭГ с вами согласна!! Да и с остальным тоже согласна

Ответить

zhenyle4ka

Евгения СидороваМама сына (6 лет)

Нам даже с речью назначали именно ночное ээг с видеомониторингом ночного сна. Это самое действенное, чем можно выявить эпилепсию. Очень странный врач, если честно 🙁

Ответить

annakitik

Марфа Васильевна Мама двоих (4 года, 11 лет)

Прежде чем принимать такой препарат лучше бы ещё с одним двумя эпелиптологами проконсультировалась. Препарат старого образца с кучей побочек и назначают при эпилепсии тяжёлого течения. Вам он не понятно для чего

Ответить

nataluka

НатальяМама дочки (4 года)

Здоровья Ульяне! А про таблетки даже не заморачивайтесь, на автомате будет все. Надеюсь, их скоро отменят

Ответить

mamochkalilka

ЛилькаМама двоих (младенец)

Слава Богу!!!🙏🙏🙏

Пусть это больше никогда не повторится и малышка всегда будет здорова!❤️❤️❤️

Ответить

insenseme

Мария🩶Мама двоих (1 год, 6 лет)

знаю только Волкова эпилептолога, были у него, классный мужик.

Ответить

insenseme

Мария🩶Мама двоих (2 года, 6 лет)

@evjeniya, которое не спрашивали под моим комментом🙄 бывает)

Ответить

evjeniya

ЕвгешаМама дочки (8 лет)

@insenseme, ну я не в вашем же посте пишу, а под вашим комментарием, чтоб другие сразу могли прочитать следом. Не расстраивайтесь не хотела вас обидеть.🌸

Ответить

insenseme

Мария🩶Мама двоих (2 года, 6 лет)

@evjeniya, да что вы)

Ответить

kostrova_elena

ЛенаМама троих детей

Здоровья малышке!!!

Ответить

katya09071985

ЕкатеринаМама сына (6 лет)

Про трилептал

Пила его я, показания не по судорогам

У меня дал побочку в виде запора и медицинского дерматита следом, проснулась вся в сыпи

Ответить

anna_0203

АннаМама дочки (1 год)

Про сыпь тоже сказали, что может быть

Ответить

solenka2008

ОльгаМама двоих (младенец)

Здоровья малышочку🌻

Ответить

konfeta999

КристинаМама двоих (2 года, 4 года)

Здоровья крошке ⭐

Ответить

o.olga56

Ольга

Хороший препарат! Ищите грамотного эпилептолога

Ответить

anna_0203

АннаМама дочки (1 год)

Врач тот что знакомы педиатр сказал тоже что хороший этот и ещё какой то французкий.. Что главное что не российский назначили

Ответить

amastapenko

AlênaМама сына (3 года)

Всё будет хорошо 🙏 я так поняла это нужно перерасти?

Ответить

anna_0203

АннаМама дочки (1 год)

@amastapenko да, список вопросов в заметках каждый день меняется. Ещё интересно будет ли медотвод от прививок

Ответить

amastapenko

AlênaМама сына (3 года)

@ann_khvorostova будет, нам на пол года дали, и физ нагрузки нельзя, и физио лечение под запретом.

Ответить

marisabelka96

Марина Мама сына (5 лет)

@amastapenko все тоже самое, нельзя магниты, физиотерапию любую и любые занятия на голову и шею, плюс нельзя ноотропы и стимуляторы

Ответить

hetaera_tais

МарияМама дочки (8 лет)

Здоровья малышке!

Ответить

robka712

РузиляМама двоих (2 года, 5 лет)

Почему интересно трилептал назначили? Он обычно при фокальной эпилепсии и не препарат первого выбора: обычно депакин или кеппру назначают.

Трилептал сын пил, сонливость жуткая первые полгода, шаткость походки и двоение в глазах. И у многих учащает приступы.

Лучше всего переносил кеппру и на развитие она хорошо влияет, первый месяц только тяжело на наращивании дозы.

Советую вам еще мнение эпилептолога получить по лекарствам

Ответить

robka712

РузиляМама двоих (2 года, 5 лет)

@kuklaku, мы год не могли понять, что это приступы, хотя ходили к 5!!! эпилептологам, пока сын не ушел в эпистатус и не дошло до реанимации. Потом начали пить, а сейчас фармакорезистентность и на носу сложная операция на мозг. Поэтому лучше сразу пить начать, пока хуже не стало 😢

Кому-то депакин вообще хорошо помогает и развитие идет, а кому-то нет, поэтому в случае с эпилепсией это метод проб и ошибок. И хороших эпилептологов у нас в России очень мало

Ответить

kuklaku

КсенияМама двоих (1 год, 8 лет)

@robka712, какая ужасная болячка 🥹🥹бедный малыш… надеюсь операция вам поможет и он пойдет на поправку! Мы уже третий препарат вводим, на него надежда

Ответить

robka712

РузиляМама двоих (2 года, 5 лет)

@kuklaku, спасибо 🙏🏻 я тоже надеюсь, и страшно, и понимаю, что нужно 🥺

Вам тоже здоровья! Пусть препарат поможет 🙏🏻

Ответить

a.plevina

АнастасияМама дочки (2 года)

Будьте здоровы!!

Ответить

kristi_mommy

♥️🪐💎Мама дочки (1 год)

Здоровья девочке!🙏🏻 Пусть больше никогда такого не повторяется!🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Ответить

izavettt

ЕлизаветаМама сына (2 года)

Состою в чате мам детей с эпи в телеге ,там разные случаи ,у кого то просто Ээг плохое,но не эпилепсия и пьют ПЭПы ,у кого то сложные случаи

Так вот там много мелькала Волкова и муж ее тоже эпилептолог и их очень советуют

Ответить

anna_0203

АннаМама дочки (1 год)

Спасибо. А можете скинуть чат этот? Можно тут или в лс пожалуйста

Ответить

yanv1996

Наталья Мама сына (1 год)

Крепкого здоровья малышке🙏

Ответить

miramay

IraМама двоих (младенец)

здоровья малышке🙏

Ответить

matreshka9

МарияМама троих детей

А судороги еще были?

Ответить

anna_0203

АннаМама дочки (1 год)

Не было больше

Ответить

matreshka9

МарияМама троих детей

@ann_khvorostova, странно тогда нафига пэп, ээг чистое приступов нет

Ответить

Что делать с приступами у ребенка? Помогите советом!

Девушки, прошу помогите вывести в ТОП эту запись!! Нужно в комментариях написать «топ» Не знаем что делать, может кто с таким сталкивался.У сына (1.4)странные приступы. Начались они как полнзли верхние зубы. Первый был в августе. Эпизод обмякания. Подумали кардиология, обследовались в Москве-сказали не сердце, скорее всего аффективно респираторный синдром. И вот с ноября снова приступы, сначала по 4 раза в день 4 дня , две недели перерыв. Потом снова также. Делали экг, холтер во время приступов, все ок. Сделали ээг ночное -все чисто. Приступов на тот момент не было, да и во сне их не бывало. В начале декабря снова приступы, но уже не 4 дня и не по 4 раза, раз по 7, вызвали скорую снова, положили нас. Обследовали с ног до головы, ээг дневное(1.30 примерно спал). Все чисто. Приступы были раз по 7 в день и пошли на убыль. Заболели там норавирусной инфекцией. Написала отказ и поехали лечиться домой. Дома случаются фибрильные судороги на температуре 37.8. Был синий, не дышал, руки ноги как струна. Уехали по скорой. Выписали в итоге нам кепру(1.8мл сейчас). Диагноза точного нет, пишут пароксизмальный синдром неуточненный, эпилепсия под вопросом. Почему под вопросом тк врачи говорят что приступ не совсем схож с эпилепсией(показывала видео, и один раз виделиив живую) Как выглядит приступ: ребенок либо зависает , либо смотрит по сторонам, начинает терять равновесие, если сидит заваливается на бок. В этот момент может лепетать и быть веселый, а может сразу быть никаким. Далее хнычет, плачет, будто не может разлепить глаза, трет лицо, рот. Руки, ноги могут быть в напряжении но редко. Выглядит так будто какая то боль у него. Которая его рубит. Может потом уснуть или отвлечься . Какое то время будет не в настроении потом норм. Всегда назодится в сознании, судорог нет, глаза не бегают. Вопрос в следующем, что это такое? Все разводят руками, мы даже мрт делали уже.. кепру принимаем 2.5 нед, и вот сегодня 3й день приступы снова. У нас опускаются руки. Перед самым первым приступов в августе он болел розеолой. Мы связываем это с зубами, ссначала ноября у него нереально сильно опухшие десна и они не спадает, зубов новых не появилось за это время. У стоматолога тоже были. По ночам перед началом приступов, дня за 2 может начать хныкать во сне. Я сразу думаю «снова зубы». Но в этот раз я не думала что снова будут приступы тк пьем кепру. Куда нам обратиться? К эпилептологу записаны в соседний город Воронеж(у нас их мало и не очень хорошие). В нашем городе в больнице эпилептолог его смотрела, сказала что можно подождать 3 мес без препаратов, повторить ээг и будет видно(потом случились фибрильные судороги и выписали кепру)

Во вторник сделали ЭЭГ. Говорят все ок. Я говорю - так приступы идут! Мне говорят - забейте. Ну и нашим легче😜…

Во вторник сделали ЭЭГ. Говорят все ок. Я говорю - так приступы идут! Мне говорят - забейте. Ну и нашим легче😜 #энцефалограмма #эпилепсия #epilepsy #cerebralpalsy #дцп

Девочки, у кого у детей было подозрение на эпилепсию, какой план был? Ночной ээг и эпилептолог или сначала лечь в 17…

Девочки, у кого у детей было подозрение на эпилепсию, какой план был? Ночной ээг и эпилептолог или сначала лечь в 17 больницу в отделение неврологии ?ОТЗОВИТЕСЬ пожалуйста

Мамочки, кто лечил у ребёнка фибрильные судороги? Мы сегодня ЭЭГ сделали и сходили к неврологу в ОДКБ. Невролог назначил…

Мамочки, кто лечил у ребёнка фибрильные судороги? Мы сегодня ЭЭГ сделали и сходили к неврологу в ОДКБ. Невролог назначил лечение на три-четыре месяца Депакин хроно 100 мг, ээг видеомониторинг сна и консультацию эпилептолога. Диагноз: РУН, атипичные фибрильные судороги, синдром пирамидальной недостаточности. Вот что это за диагнозы? Как это лечится? 🤷 ♀