#судороги_ульяна
Нас оставили до вторника в больнице.
Сегодня говорила с эпилептологом, зав врачом и лечащим врачом (если честно ,сердце у меня ушло в пятки ,когда я зашла в кабинет, а они там все сидят )
Общалась только с эпилептологом. Внушила доверие в процессе разговора.
Итог - у нас детская доброкачественная эпилепсия (слово эпилепсия используется только в России в данном диагнозе. Если по международному ,то детские доброкачественные судороги)
Сахар в норме - 5.4 (при условии что я за час до сдачи дала ей грудь)
На счет ЭЭГ в ночь, сказали что нет смысла тк все фазы сна были провереры и все хорошо. И если кто то скажет что надо скорее всего это выкачка денег или не грамотный специалист (слова эпилептолога)
Эндокринолог не нужен тк сахар в норме, а упал он скорее всего из-за судороги, тк на нее затрачивается много энергии,а х было три в течении трёх часов.
Шейный отдел не может такую реакцию дать (по научному обьяснила почему)
МРТ как я и говорила в норме. ЭЭГ тоже. Кровь отличная, моча тоже.
Назначили - трилептал (кто что скажет про него?)
Постепенно увеличивать будут дозу до нормы, будут смотреть на реакцию , поэтому мы тут до вторника
Держу связь со знакомым педиатром, сказал что есть такое - беспричинные судороги, связанные с незрелой нервной системой (сказал что у него два ребенка с такими. Одному уже 17 и он пьет препарат с 5 лет,а второй ребенок пропил два года и после сняли назначение).
Так же сказали идти после выписки к Волковой (это тоже эпилептрлог) и послушать что она скажет.
Кто что знает о ней?
Что по Ульяне?
Она стала веселая вчера вечером. Стала играть в свои игрушки, ходить больше. Аппетит нормальный. Стала чаще висеть на груди. Научилась говорить Ка -каша. Счастлива когда видит когда везут еду в палату берет скорее ложку и бежит к стульчику🤭
Как я?
Я рада что сахарный не подтвердился. Я счастлива что с головой все прекрасно. Да и в целом ребенок по всем анализам здорова! Меня сегодня накрыла информация ,что на протяжении длительного времени два раза в день нужно будет давать препарат.. Возможно не один год. Я ушла в туалет, проревелась. А потом поняла , что это будет просто как дополнительный приём пищи, который у нас будет строго по времени. Выдохнула.
Она рядом, здорова, в развитии не отстает🙏 (тут вообще смотришь на деток и понимаешь,что у нас вообще все хорошо, и это такие мелочи,что нужно будет давать микстуру два раза в день)
Говорю ещё раз вам всем СПАСИБО за советы, рекомендации и просто слова поддержки 💙
Лучший комментарий
Ох, сделала бы я на вашем месте ребенку ночной манитор ЭЭГ, отправила бы эти результаты в Москву на консультацию онлайн…знаю о чем говорю ибо и у меня и у дочери эпи🙈при чем разные формы…Для детской доброкачественной дебют ранний, я бы еще раз проверила и рекомендации по препарату). А пока, желаю вам принятия данного диагноза и надежды на его опровержение ибо эпи ничем не лучше диабета, диагноз сложный, малоизученный, более того она имеет свойство с возрастом меняться итд Так что проверяйтесь и лечитесь🙏🏻 Здоровья Вам!
Комментарии
Волкова хороший специалист, обязательно попадите к ней.
Ни один нормальный эпилептолог не станет ставить диагноз без ночного ээг , какая разница сколько фаз снов они посмотрели , если на них приступа не было ? Какой то бред просто
Хорошо что уже так много успели посмотреть и что самочувствие дочки улучшается :)
Здоровья малышке и хороших врачей на вашем пути 🌷
У племянника в таком же возрасте начались эпилептические приступы , врач прописал депакин , в октябре ему будет два до сех пор пьет препараты , больше приступов не было , растет здоровый , умный малыш и хорошо развивается .
Депакин и кепра, чаще,они вроде имеют более качественный состав. Так объяснил врач.
Читала статьи про герпесы, там написано,что 6 тип может спровоцировать эпилепсию в том числе и много других состояний.
Анечка, вы и Ульяна умнички, желаю вам что бы врачи как можно быстрее подобрали вам препарат и всё было хорошо. Я уже писала вам ранее, сама имела эпилепсию а детстве принимала несколько лет депакин, имела длительную ремиссию в несколько лет и в последствии диагноз был снят. Я росла обычным нормальным ребёнком ну конечно имела некоторые ограничения которые меня напрягали🤣 мама не разрешала ходить на бокс по тому что может быть удар по голове и не пускала на школьные дискотеки так как громкая музыка и мелькающий свет мог спровоцировать приступ, а ооочень хотелось)) в остальном всё было как у всех. Вспомнила про ЭПИ только в беременность, когда врачи погнали меня на ЭЭГ и к эпилептологу увидев такой анамнез Желаю вам что бы всё было хорошо и спокойно и после грамотного лечения диагноз вам сняли.
В инстаграме есть блогер одна, она живет в австралии, у ее ребенка были такие же судороги, им сказали , что около 5 лет должны закончиться, насколько помню, ничего не назначили
К сожалению, она почистила страницу и вряд ли это сохранилось
Вот страница, но в закрепе я не нашла. Ребенку было около двух лет, когда поставили диагноз. Сейчас около 5
ссылка
У одноклассницы случай был недавно (дети у нас ровесники) они живут в Австрии и у н х приступы длились 4 месяца. Судорога 10 сек и заканчивалась. И так каждые 15-20 минут
Все анализы чистые. Врачи сказали ждать, пройдет, тк незрелая нервная система. Сказала что жили как в аду это время . Вот пол года уже нет ничего
У знакомой у сына во время переходного возраста начались приступы эпилепсии. После прошли. Все это из за скачка развития, неустойчивости нервной системы. Надеюсь что это у вас временно и все будет хорошо. Здоровья вам и сил!!!
У меня в детстве были приступы, ну как в детстве…мне было 14 л. Я теряла сознание. Сначала это было 1 р в месяц, у меня были болезненные месячные и мы думали от этого. Меня возили к геникологу, эндокринологу, неврологу - все было хорошо. Невролог ставил всд Потом я начала падать чаще. Голова запрокидывалась назад и я теряла сознание. Последний раз я помню упала 2 р подряд и мама не могла меня привести в чувства. Меня увезли в больницу, я там пролежала 5 дней, лечили от бронхита, ту у меня был на тот момент кашель😬 потом мама меня повезла к неврологу, мне сделали МРТ на нем все норм было. Потом мы попали к др неврологу он направил на ээг, на нем все было нормально, а вот ночной мониторинг был не в норме! Мне поставили диагноз судорожный синдром! Я 7 л пила ломитор. Наблюдалась у эпилептолога. На фоне приема препарата больше небыли такого. В 2014 диагноз сняли. Даже самой разрешили рожать) надеюсь ваша история тоже временная ! 🙏 здоровье доче!!!!
пусть скорее все наладится и больше не беспокоит❤️🩹
Когда все хорошо, то ничего не назначают вообще. Такие препараты не назначают для профилактики. Он же сам и скидывает вам: генерализованные приступы в показаниях.
Пожалуйста, прежде чем давать малышке - пообщайтесь еще с одним врачом 🙏🏻может не надо ничего не пить. Всё будет хорошо!
Просто обнимаю вас, хорошо, что вашей зайке лучше🫶
А вам назначили противосудорожный препарат? У моей дочка такая же история, как у вас. Один в один. Я писала в прошлом посте.
Ночное ээг нужно делать обязательно ,желательно 12 часов.это не выкачка денег.
40 минутное покажет отклонение,только если у нее приступ в ту секунду случился и все звезды сошлись в этот момент .
У меня эпилепсия.Абсолютно все дневные 40 минутные ээг- чистые.
Зато ночные - нет .
Плюс на коротком ээг ребенку нужно сделать ряд стимуляций, типа шумного дыхания …а тут ребенку 1,8….короткие ээг в таком возрасте в редких исключениях делают, в основном врачи на длинный мониторинг отправляют, нам сразу сказали что короткий малоинформативен будет
Депакин пила много лет.
Помню как мама мучилась когда отправляла в лагерь и т.д. Где-то лекарства отнимали медсестры и говорили чтоб к ним приходила пить, где-то нормально относились.
От него была сонливость,постоянно хотелось спать. Снизив препарат до нуля, стояла на учёте ещё несколько лет для контроля.
Раз в год много лет ездила на ночнуюю ЭЭГ. Помню как не спала ночью чтоб уснуть в больнице.
Здоровья малышке !
После слов про ночную ээг усомнилась в выборе эпилептолога и назначенном препарате
Мы все очень переживали за Вас, главное, что ничего ужасного нет, будьте здоровы 🙏🙏🙏⚘️⚘️⚘️
У меня когда родился малыш, невролог увидела судорожную готовность (он тянул язык, как змея) сделал и ЭЭГ, сказали активность в левом полушарии. Назначили депакин
Говорили скорее всего на долго. Слава Богу пили до года. Так что не расстраивайтесь. Всё будет хорошо. Возможно малышка перерастёт. Здоровья вам 🙏
До года, потом делали какие то то исследования? Или на основании отсутствия приступов отменили препарат?
Молодец, Аня. Правильные мысли. Здоровья вашей крошке.
Вводили трилептал 3 недели, на 4 началась рвота и расстройство сна. Вообще все препараты от эпи с побочками, та еще дрянь((( до сих пор до конца желудок не восстановили
Делайте все, что можно и от чего отговаривают. Лучше дообследовать, чем терять время.
Обязательно сделайте ночное ээг для собственного успокоения!
Ночной ээг точно сделать стоит. Не хочу пугать, но на 3 часовом у нас ничего не нашли, а вот на ночном к сожалению да.
Это точно не выкачка денег, а очень нужное исследование.
Советую сходить еще к 1 или 2 эпилептологам, собрать мнения, прежде чем давать серьезное противоэллептические препараты.
Желаю чтобы ничего не подтвердилось 🙏🏻здоровья вам!!!
А еще ищите провокатор, он всегда есть….У меня недосып, у дочери сахар и быстрые углеводы🤷🏻♀️ и мы 5 лет тупо не могли понять что провоцирует приступы, пока не отследили закономерность…сейчас дочь не ест сахар и быстрые углеводы, приступы сошли практически на нет🤷🏻♀️, только в саду съест что лишнее , сразу здрассте 🙈. И тут все очень индивидуально, наблюдайте, анализируйте, убрав провокатор можно сильно себе помочь .
Простите меня, если я лезу с непрошенным советом. Видела у мед. блогера (Орлинской кажется), что при эпи очень важно принимать лецитин. Если заинтересует, погуглите, по сути это вытяжки из подсолнечника, сои, иногда получают из яичного желтка.
@on_air, не, я думала, может есть фирма какая определённая с нормальными усвояемыми формами
@lakidaki, комплекс коэнзимов группы B от Country Life
В смысле ночную ЭЭГ нет смысла делать? Моему ребенку только на ночной и нашли эпиактивность. Все дневные и сон днём отличные были. Бред какой-то. Это не выкачка денег, нам бесплатно сделали по ОМС. Нашли эпилепсию Панайотопулуса. Доброкачественная. Прошло 5 приступов и потом затишье. Но я восполнила дефицит витаиинов ребенку. С сопровождением врача конечно. Были в дефиците многие показатели.
У Тимура тоже внезапно началась эпилепсия в 3,5 года( нам кстати тоже первым назначили депакин, но и трилептал мы тоже пили. Так получилось, что депакин вызвал побочку- снижение тромбоцитов. Вообще пили уже около 10 разных препаратов, прям каких то серьезных не было побочек, развитие в норме. Главное чтобы лекарства помогали, остальное ерунда, забудете как страшный сон.
У моей сестры на фоне температуры были судороги наподобии вашим, примерно в год-полтора тоже,пропили кучу лекарств по назначению врачей, тридцать лет ей,повторов не было.
Дочь средняя на Депакине с 6 лет, принимает 2 раза в день. У нее диагноз абсанс эпилепсия, был один судорожный приступ. Были недавно на приеме у невролога, сказала будем отменять через пару месяцев, т.к. в ремисии. Так что не расстраивайтесь сильно, все наладится 🙏Здоровья малышке, а маме сил
Ох, сделала бы я на вашем месте ребенку ночной манитор ЭЭГ, отправила бы эти результаты в Москву на консультацию онлайн…знаю о чем говорю ибо и у меня и у дочери эпи🙈при чем разные формы…Для детской доброкачественной дебют ранний, я бы еще раз проверила и рекомендации по препарату). А пока, желаю вам принятия данного диагноза и надежды на его опровержение ибо эпи ничем не лучше диабета, диагноз сложный, малоизученный, более того она имеет свойство с возрастом меняться итд Так что проверяйтесь и лечитесь🙏🏻 Здоровья Вам!
@evjeniya, направление от педиатра к генетику в областную больницу и там они дают направление генетику, в краснодарском крае так во всяком случае…второй вариант, есть благотворительные фонды, которые берут на генетическое обследование
@alessa13, спасибо 🌸 мы были у нас у генетиков они говорили эти панель платно ток( надо ещё будет сходить
@evjeniya, есть благотворительный фонд «Геном жизни», можно туда написать письмо с описанием проблемы, лучше позвонить и уточнить как правильно документы подать и они тоже делают секвенирование экзома
ну и я бы еще сходила на консультацию ,услышала второе мнение прежде чем потом принимать препараты дома .
У моего арп было из-за незрелый нервной,г фон -сон чистое и ничего не назначили .но потом и не повторялось .
Главное пусть будет здорова 🫶🏼
Как я рада ,что у вас все хорошо ,так волнуешься за всех детей ,здоровья доченьке .
Работали с эпилептологами. Были в центре эпилепсии, делали ночной ээгвм
По препарату точно получите 2 мнение, ведь если у вас не фокальная эпи, то зачем он?
И про ночной ээг абсолютно не согласна, как и 99% врачей. Мы лежали с ребенком на ночном, у него единственную активность показало спустя 7 часов записи. Так что, можно сказать, что эпи вам не исключили. Поэтому лучше все же второе мнение.
Пусть малышка выздоравливает 🌸🙏🏻
Про ночное ЭЭГ с вами согласна!! Да и с остальным тоже согласна
Нам даже с речью назначали именно ночное ээг с видеомониторингом ночного сна. Это самое действенное, чем можно выявить эпилепсию. Очень странный врач, если честно 🙁
Прежде чем принимать такой препарат лучше бы ещё с одним двумя эпелиптологами проконсультировалась. Препарат старого образца с кучей побочек и назначают при эпилепсии тяжёлого течения. Вам он не понятно для чего
Здоровья Ульяне! А про таблетки даже не заморачивайтесь, на автомате будет все. Надеюсь, их скоро отменят
Слава Богу!!!🙏🙏🙏
Пусть это больше никогда не повторится и малышка всегда будет здорова!❤️❤️❤️
знаю только Волкова эпилептолога, были у него, классный мужик.
@evjeniya, которое не спрашивали под моим комментом🙄 бывает)
@insenseme, ну я не в вашем же посте пишу, а под вашим комментарием, чтоб другие сразу могли прочитать следом. Не расстраивайтесь не хотела вас обидеть.🌸
Про трилептал
Пила его я, показания не по судорогам
У меня дал побочку в виде запора и медицинского дерматита следом, проснулась вся в сыпи
Врач тот что знакомы педиатр сказал тоже что хороший этот и ещё какой то французкий.. Что главное что не российский назначили
@amastapenko да, список вопросов в заметках каждый день меняется. Ещё интересно будет ли медотвод от прививок
@ann_khvorostova будет, нам на пол года дали, и физ нагрузки нельзя, и физио лечение под запретом.
@amastapenko все тоже самое, нельзя магниты, физиотерапию любую и любые занятия на голову и шею, плюс нельзя ноотропы и стимуляторы
Почему интересно трилептал назначили? Он обычно при фокальной эпилепсии и не препарат первого выбора: обычно депакин или кеппру назначают.
Трилептал сын пил, сонливость жуткая первые полгода, шаткость походки и двоение в глазах. И у многих учащает приступы.
Лучше всего переносил кеппру и на развитие она хорошо влияет, первый месяц только тяжело на наращивании дозы.
Советую вам еще мнение эпилептолога получить по лекарствам
@kuklaku, мы год не могли понять, что это приступы, хотя ходили к 5!!! эпилептологам, пока сын не ушел в эпистатус и не дошло до реанимации. Потом начали пить, а сейчас фармакорезистентность и на носу сложная операция на мозг. Поэтому лучше сразу пить начать, пока хуже не стало 😢
Кому-то депакин вообще хорошо помогает и развитие идет, а кому-то нет, поэтому в случае с эпилепсией это метод проб и ошибок. И хороших эпилептологов у нас в России очень мало
@robka712, какая ужасная болячка 🥹🥹бедный малыш… надеюсь операция вам поможет и он пойдет на поправку! Мы уже третий препарат вводим, на него надежда
@kuklaku, спасибо 🙏🏻 я тоже надеюсь, и страшно, и понимаю, что нужно 🥺
Вам тоже здоровья! Пусть препарат поможет 🙏🏻
Здоровья девочке!🙏🏻 Пусть больше никогда такого не повторяется!🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Состою в чате мам детей с эпи в телеге ,там разные случаи ,у кого то просто Ээг плохое,но не эпилепсия и пьют ПЭПы ,у кого то сложные случаи
Так вот там много мелькала Волкова и муж ее тоже эпилептолог и их очень советуют
Спасибо. А можете скинуть чат этот? Можно тут или в лс пожалуйста
@ann_khvorostova, странно тогда нафига пэп, ээг чистое приступов нет
Почему интересно трилептал назначили? Он обычно при фокальной эпилепсии и не препарат первого выбора: обычно депакин или кеппру назначают.
Трилептал сын пил, сонливость жуткая первые полгода, шаткость походки и двоение в глазах. И у многих учащает приступы.
Лучше всего переносил кеппру и на развитие она хорошо влияет, первый месяц только тяжело на наращивании дозы.
Советую вам еще мнение эпилептолога получить по лекарствам