Слышали новость ?Наконец то наше государство будет помогать деткам со СМА закрывать эти нереальные сборы !🎉🎉🎉Уже три ребенка получат долгожданный укол !
Так они только сам укол делают. А деньги на покупки все равно всем миром собирают
Так эти дети бы как минимум 2 года еще собирали бы всем миром и не факт ,что успели бы ,а здесь им спонсоры оплатили сразу
@ealaricha, им никто не оплатил. Почитайте внимательно. Им просто сделала сам укол, то есть им не нужно лететь например в америку. Укол они купили сами за деньги из сборов((
@akatya26 ну какое из своих сборов ,Багдан за год насобирали только 22% от суммы ,а Вике вообще 10 % и это родители собирали год ,это мизер по сравнению 2 млн $ поэтому люди и радуються ,что оплатил минздрав всю сумму ,родители не насобирали бы столько,годами собирали бы
Наконец-то.
Я очень рада.
Что наше государство решилась на это, и может помочь бедным родителям такой огромной помощью.
Вряд ли это государство. Стрясли с частников, чтобы показать, какие они молодцы. Но это неважно, откуда бабосы, главное-здоровье детей
@juliyajuliya1111 так да ,укол то дети получили ,а дальше родителям придеться менять страну или постоянно открывать сборы ,так как препараты эти от 8 -10 тыс .$стоят, папа Багдана тоже уезжал в Польшу искать работу ,что бы ребенку бесплатно получать терапию ,сложно конечно все это
@ealaricha я в курсе, что разные, помогала волонтёрам, когда собирали Владу Касперовичу, и вродь в прошлом году Польша собиралась начать возмещать стоимость золгенсма из бюджета
ссылка
ссылка
Раз пост в топе
предлагаю помочь этим малышкам, пока им не светит бесплатный укол.
Самое главное, чтобы эти уколы им дали быстрее, а то у нас уже должны были "за недорого" продать Владу со сма2 спинразу, ждали и потеряли больше 6 месяцев, так никто её и не закупил в минздраве.
И ещё вопрос, почему другим неодобрили, даже не взяли на эту комиссию, некоторые девочки ведут сбор по 2 года, а Варя вообще умерла.
П.с. только увидела, что Вике дали, тогда можно реально радоваться.
@ealaricha, для начала вопрос, а кто им сказал?
Неужели Минздрав не знает о больных сма? Не вижу разницы, где находятся дети, они граждане страны.
@vpyatnica вначале года было совещание по поводу детей Сма и папа Багдана говорил ,что планирует минздрав .помочь я думала родители между собой общаються ,а выходит ,что эта семья даже и не знала 😔
@ealaricha не поленитесь посмотреть последний эфир у Риты, там всё со слов мамы рассказано.
@ealaricha, я погуглила в центре мать и дитя, видно гос закупка прошла, но толком не ясно что к чему, по крайней мере откуда бабки не ясно) но пофиг)
@fempsy папа Багдана говорил раньше ,что было собрание по поводу лечения и типо предлагали всем крупным частным предприятиям выделить деньги ,а там не знаю кто выделил
Вряд ли это государство. Стрясли с частников, чтобы показать, какие они молодцы. Но это неважно, откуда бабосы, главное-здоровье детей