Аффективно-респираторные приступы у ребёнка: могут ли они перерасти в эпилепсию?
Девочки, у чьих деток аффективно респираторные приступы, подскажите пожалуйста у какого невролога наблюдаетесь, говорил ли вам невролог о том, что эти приступы могут в дальнейшем перерасти в эпилепсию, перешло ли на самом деле все в эпилепсию и какое лечение вам назначали при аффективно респираторных приступах???
К чему я это все спрашиваю. У моего старшего сына аффективно респираторные приступы с 10 месяцев. Последние три года они стали гораздо реже и случаются только при сильной боли, например ушибе. Мы когда то наблюдались у Макаровой. Она на тот момент ни слова не сказала нам про эпилепсию, назначала только витамин В. Мы его пропили пару курсов, но эффекта ноль. Говорила, что никаких последствий от этих приступов нет. НО! В ноябре прошлого года у сына из-за травмы головы случился первый эпилептический припадок. Мы обращались к специалисту за консультацией, до него лежали еще в областной. Делали ЭЭГ. По ЭЭГ у нас все хорошо. Вчера у сына случился второй эпилептический припадок и тоже в следствии удара, но уже ногой, а не головой. Но не суть.
Просто я теперь начинаю перебирать все бумажки, вспоминать все, что у нас происходила с самого момента родов, читаю статьи в интернете. И в интернете нашла информацию, что оказывается без должного лечения эти приступы могут перерасти в эпилепсию😭 что походу у нас и произошло. И начинаю себя клевать за то, что доверилась одному, на тот момент, хваленому неврологу, а не обращалась еще к кому либо😢
Ну либо я нашла какую то ересь в интернете и все на самом деле не так?
После первого приступа эпилепсии мы консультировались с двумя эпилептологами и они оба сказали, что в аффективно респираторных приступах и эпилепсии нет ничего общего и они никак не связаны между собой. Я тогда и не поднимала больше этот вопрос. Но сейчас уже начинаю копать откуда ноги растут у нашей эпилепсии .
В общем, если есть какая то информация у вас, поделитесь пожалуйста 🙏 я второй день в дичайшем загоне и не могу ни о чем другом думать. 12 числа идем опять на ЭЭГ и сразу к Шалькевичу за ответами на все наши вопросы. Но это так долго ждать😒 напишите хоть что нибудь, что знаете по нашей теме.
Простите за очень много букв🫣
Марфа·
Мама двоих (3 года, 6 лет)
А как проходил приступ? Ээг делали ночное?
Елена ··
В ноябре ударился головой, начался аффективно респираторные приступ, после он стал каменным, глаза полуоткрыты, лицо неестественное что ли, мочеиспускание.
Вчера после удара ногой начался аффективно респираторный, я подбежала его словить, а он обмяк и начались судороги. После чего еще сидел несколько секунд с каменным лицом.
Елена ··
Ээг делали дневное. Шалькевич, Кот и невролог в областной нам сказали, что необходимости в ночном пока нет.
Елена·
С 1,4 первый приступ у среднего . Эпизод -активность по ээг есть , приступов нет , ноооо, есть вопросы высокой температуры, ее не допускаем выше 38,5, но иногда ничего не берет и есть по факту 40,2 и. Я вызываю скорую за скорой . С возрастом эпизоды 40 -снизились до минималки -2-3 раза в год ! Сбивать начинаю с 37,2 без всяких -организм справится и вообще это не температура ! Дочь -с низким порогом боли -без эпи -запретили не снижать температуру до 38,5 -снижать с 37,0 сразу ! Дочь не понимает организмом боль в любом варианте -перелом не чувствует, прорыв барабанной перепонки не чувствует , но синеет носогубный треугольник, сердце под контролем раз в 6 мес экг , смад , анализы
Припадков у нас не было при высоком импульсе ээг ! Поэтому вам нужно идти в эпилептологу ! Вам невролог уже не поможет !!!!
Елена ··
Мы у Шалькевича наблюдаемся.
Я правильно понимаю, что у сына были аффективно респираторные, которые в итоге переросли в эпилептические припадки?
Елена··
у нас не дошло до припадков в классической форме -он был в предоморочном состоянии ! Диагноз -респираторно - эффективные расстройства , ээг -эпизод в полной готовности
Елена ··
а у кого наблюдаетесь?
Masha·
Мама дочки (4 года)
Ээг ночную делали? Нейросонографию?
Masha··
Мама дочки (4 года)
@bubblegum_l, таких неврологов за одно место, честно хочется повесить.
Делать ночную ээг с ведением дневника (повернулся, проснулся, в туалет и тд).
Дневная ээг 15-30 минут - это не о чем, в этот момент (даже с нагрузкой света, мерцания и тд) - ерунда, даже если есть эпи активность, то ее «поймать» днем за такой промежуток ну очень не реально.
Нейросонография назначается стандартно при пароксизмах.
Может быть в вашем случае логичнее пройти обследование, обратиться за расшифровкой именно к эпилептологу ( а не к неврологу, которые расшифровывать и не умеют ээг). То, что реагирует на боль - это вид такой, бледный (я бы еще проверила бы сердце на асистолию). Да, думаю, вы уже изучили и сами интернет 🙈
Елена ··
я обращалась к Коту и Шалькевичу. Хотела еще к Куликовой и скорее всего запишусь к ней, как только появится окошко
Masha··
Мама дочки (4 года)
я наслышана про Кота только положительные отзывы, но опять таки, когда на руках ночной мониторинг.
Мы сами обращались к московским коллегам, ибо наши специалисты не могут отличить состояние задумалась от абсансов.
Марфа·
Мама двоих (3 года, 6 лет)
Здесь читали?
https://www.msdmanuals.com/ru/%D0%B4%D0%BE%D0%BC%D0%B0/%D0%BF%D1%80%D0%BE%D0%B1%D0%BB%D0%B5%D0%BC%D1%8B-%D1%81%D0%BE-%D0%B7%D0%B4%D0%BE%D1%80%D0%BE%D0%B2%D1%8C%D0%B5%D0%BC-%D1%83-%D0%B4%D0%B5%D1%82%D0%B5%D0%B9/%D0%BF%D0%BE%D0%B2%D0%B5%D0%B4%D0%B5%D0%BD%D1%87%D0%B5%D1%81%D0%BA%D0%B8%D0%B5-%D0%BF%D1%80%D0%BE%D0%B1%D0%BB%D0%B5%D0%BC%D1%8B-%D1%83-%D0%B4%D0%B5%D1%82%D0%B5%D0%B9/%D0%B0%D1%84%D1%84%D0%B5%D0%BA%D1%82%D0%B8%D0%B2%D0%BD%D0%BE-%D1%80%D0%B5%D1%81%D0%BF%D0%B8%D1%80%D0%B0%D1%82%D0%BE%D1%80%D0%BD%D1%8B%D0%B5-%D0%BF%D1%80%D0%B8%D1%81%D1%82%D1%83%D0%BF%D1%8B#:~:text=%D0%90%D1%84%D1%84%D0%B5%D0%BA%D1%82%D0%B8%D0%B2%D0%BD%D0%BE%2D%D1%80%D0%B5%D1%81%D0%BF%D0%B8%D1%80%D0%B0%D1%82%D0%BE%D1%80%D0%BD%D1%8B%D0%B9%20%D0%BF%D1%80%D0%B8%D1%81%D1%82%D1%83%D0%BF%20%E2%80%94%20%D1%8D%D1%82%D0%BE%20%D1%8D%D0%BF%D0%B8%D0%B7%D0%BE%D0%B4,%D1%8D%D0%BC%D0%BE%D1%86%D0%B8%D0%BE%D0%BD%D0%B0%D0%BB%D1%8C%D0%BD%D0%BE%D0%B3%D0%BE%20%D1%81%D0%BE%D0%B1%D1%8B%D1%82%D0%B8%D1%8F%20%D0%B8%D0%BB%D0%B8%20%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D0%B5%D0%B7%D0%BD%D0%B5%D0%BD%D0%BD%D0%BE%D0%B3%D0%BE%20%D0%BE%D0%BF%D1%8B%D1%82%D0%B0.
Доверяю им
Марфа··
Мама двоих (3 года, 6 лет)
@bubblegum_l,
Елена ··
по второму нашему случаю не могу точно сказать, но первый был 100% эпилептический припадок. Я вкратце описала тот случай, но по описанию он похож именно на него. Да и не к одному врачу мы обращались. В областной нам сразу выписали противосудорожные, но мы отказались их принимать и эпилептологи нам сказали в дальнейшем, что правильно сделали. Разговор о препаратах может идти только в случае если приступ повторится.
Марфа··
Мама двоих (3 года, 6 лет)
и то не факт, пишу по личному опыту, что и после второго раза нужно их принимать
Полина ·
Мама двоих (1 год, 8 лет)
Наши врачи, наверное, ночное ЭЭГ и не назначают, потому что расшифровать его не могут нормально. Сама столкнулась с этим. Теперь в поисках эпилептолога, но, видимо, не в нашей стране.
Елена ··
Я не знаю где в РФ, например, обращаться, к кому записываться и где вообще эту информацию искать🥺
buka_zljuka·
Без паники.
Выше правильно написали
Надо делать ЭЭГ во сне. Обычная дневная может не показать.
А вообще, приступы эпи могут начаться в любом возрасте и что угодно их может провоцировать.
Мне как врач стала зачитывать список, я офигела.
Елена ··
Ну в тот раз нам сказали, что в ночной пока нет необходимости. Сейчас мы записались еще раз на дневную. С ней пойдем к Шалькевичу, а дальше уже буду слушать что он скажет. Надо будет, то конечно сделаем ночную и если потребуется, то и не одну. Я не знаю, может еще зависит от случая. Как проявился приступ, в следствии чего и тд
Елена··
понять надо одно , если это не патологическое состояние -с возрастом пройдёт до минимальных проявлений , если патологическое -четкий контроль и обследования с диагнозом ! Поймите одно -годы бегут быстро - армия не так далеко как кажется с такими вопросами туда пускать нельзя и по закону , но нужны вкк и прочие учеты к 16 годам ! Нам уже сказали разные врачи по нашим разным вопросам - он не годен , но доказать сможем только вкк и прочим по списку ! Все кажется далеко , но оно так близко ! Подруга меня не услышала и в 16 лет в военкомате ребенок здоров -пошла к 18 справки доносить , минимум 2-3 года вкк , а нет -годен или будет лежать в госпитале на обследовании , а если не найдут ничего -в казарму 🤷♀️ поэтому держите все на контроле , все фиксируйте с малых лет ! Все диагнозы пусть пишут в выписках
Как сказал нам знакомый военком -все четкие диагнозы с 0 лет , напоминайте писать ! Мы в нордине обслуживаемся и я рублю их выписки до полного реального соответствия , чтоб передать в поликлинику !
Елена ·
У сына недавно была еще одна травма головы, зашивали, но приступа не было и я даже выдохнула. Думала тот случай все ж таки разовая акция. Но теперь он часто жалуется на головную боль и шишка в месте рассечения не проходит. Может уже и МРТ надо делать, я не знаю🥺 по кт тогда все было ок. И при первой травме головы тоже кт чистое. Может второй приступ это уже следствие второй травмы. Я уже не знаю что и думать🥺
❤··
Так да ,удары и ухудшают эти приступы я раньше много слушала врачей на эту тему и они говорили ,что самые страшные это от удара и чем сильнее удар тем сильнее может быть приступ
Елена ··
это понятно. У нас эти приступы всегда были в следствии боли.
Но те два, которые о которых я говорю это не аффективно респираторные. И первый 100% эпи. Я не из головы это взяла и обращалась к эпилептологам. Со вторым случаем 50/50. Будет ясно только после приема врача
Марта Пивоваревич·
Мама сына (6 лет)
Знаете, как раз вчера в Инстаграме попалось видео женщины, вроде из Беларуси, так вот, у ее сына эпилепсия. Были страшные приступы. Становилось все хуже.
Ездили она в какой-то центр, не помню точно, так сказать на лечение. А лечение это было в виде диеты, Кето диеты.
Я очень удивилась этому.
Так вот, ее сыну она помогла. И ребенок в ремиссии.
Здоровья вашему мальчику.
Masha··
Мама дочки (4 года)
Это к Генералову скорей всего ездили в ПланетуМед, да результаты впечатляют у них
Марта Пивоваревич··
Мама сына (6 лет)
вот, опять попалась мне она
Дарья ·
https://instagram.com/kulikovasl_childneurologist?igshid=NjIwNzIyMDk2Mg== работает в рнпц нейрохирургии
wonderland·
Свинковская, Куликова.
Ночное ээг, мрт.
Уже писала ранее, по опыту хороших знакомых. В Москве они были в невромед центр эпилептологии и невролги, вроде еще в Питере были, но лечились потом в Германии.
Виктория·
Могу только одно сказать Макарова по отзывам не очень,и здесь писали про неё,хотя подружка советовала,я к ней не пошла,всегда нужно иметь минимум два мнения,здоровья вашему ребенку крепкого, надеюсь Шалькевич возьмёт вас на обследование,а не просто консультация
Елена ··
Мы были у двух неврологов. Мне больше понравилась Макарова.
У Шалькевича мы наблюдаемся.
Try·
У нас не эрп, другая непонятная фигня была. Сам шалькевич отправлял нас 10 лет назад в Москву к эпелептологам. Везли видео приступов , мрт и делали дневной мониторинг, ребёнок был до года. Попали в приступ. Так вот по итогам расшифровки оказалось не эпи. Брали сразу конс эпелептолога. Отменили все леки , что назначили у нас.
По этому ходить сейчас по неврологам это будет тыркание пальцем в небо. Делайте мрт, и едьте в рашку, конкретно к эпелептологам.
У знакомой у дочки арп, не переросли в эпи, ей тоже уже 11.
Мы были в Институт детской неврологии и эпилепсии в Троицке. Есть ещё в Москве филиал и там проф. Мухин. Может за 10 лет что поменялось . По деньгам в тот момент уложились в 1500 уе за все за 2 суток.
❤·
Первый раз такое слышу ,что эти приступы могут перейти в эпилепсию ,спровоцировать ухудшение конечно могут ,тоесть если какой сильный удар то они по разному проявляються у моего ребенка были до 4.5 лет у племянника до 6 лет ,ни один невролог не сказал ,что они могут перерасти в эпилепсию ,наоборот говорили ,что опасности не несут и с возрастом просто исчезают ,а у племянника вообще очень страшно проявлялись ,но все прошло