Жизнь с ребёнком-инвалидом

Написала сегодня пост про отдых в телеграмме. Вчера говорила об этом в инстаграм в прямом эфире.

В общем, о наболевшем.

Копирую сюда, чтобы было.

Часть 1.

Начну с ОТДЫХа…

Когда у вас рождается ребенок и он начинает ходить, то за ним постоянно нужно следить. Каждую минуту. Он может упасть, удариться головой, разбить губу, нос и т.д. После он перерастает и нужно следить за тем чтобы он не засунул что-нибудь в розетку, не включил электроприборы, не порезался ножом… только после 2-3 лет мама выдыхает.

Я не выдыхаю уже 6 лет. Со мной постоянное чувство тревоги и страха. Костя до сих пор может сделать что-нибудь опасное для жизни, убежать, перевернуть дом вверх дном. Когда он убегает, он знает куда, зачем, но не сможет об этом сказать. При этом, чувство страха у него напрочь отсутствует. Он легко может попасть под машину, потому что не понимает опасности. Он запросто сядет в машину к чужому человеку. Он легко сиганет в яму или водоем. Именно по этим причинам Костя под присмотром 24/7. Дома созданы более менее комфортные условия. Но! И тут хватает опасностей.

Раз 8 он писил в удлинитель, раз 20 пытался засунуть что-нибудь в розетку, 5 раз он полностью заливал первый этаж. Пол мы сейчас будем менять внизу, потому что он весь сгнил из-за такого экстрима.

6 лет в напряжении и постоянном движении. Помним да, что при этом всем у нас есть еще Машенька и я работаю? Плюс постоянные занятия, реабилитационные центры.

Самый частый вопрос: «Как ты справляешься?»

Никак! Не возможно все успеть. Но у меня есть муж. Не просто человек который принес зарплату и говорит что он устал после работы, а мужчина который активно принимает участие в реабилитации ребенка, развозит мои посылки, ездит за тканью, холлофайбером, строит дом.

Большинство семей, к сожалению, с появлением ребенка-инвалида разводятся. В моей окружении очень много таких. Хорошо, что это не про нас.

Так вот… вернемся к отдыху. Я его не заслужила? Почему -то все усиленно мусолят эту тему. Мол я и там была и тут. Одному такого человеку я сказала напрямую: «А поменьше жрать и бухать не пробовали? Тогда на нормальный отдых деньги останутся». Раньше я бы этого не сказала, но жизнь научила относиться к людям так, как они относятся к тебе.

40 раз говорила что билеты по России у нас за счет работы мужа и все равно постоянно попрекаю какие же они дорогие.🤯

Всегда говорю, что я ПОСТОЯННО работаю с психологом, раз в год пропиваю медикаменты от психиатра (не антидепрессанты). Вот как раз таки, чтобы до них не дошло, чтобы всегда оставаться веселой, легкой на подъем, жизнерадостной, ЛЮБИМОЙ женой, а не той кто постоянно только пилит, чтобы не орать и не бить детей, чтобы хватало на все сил, я слежу за своей психикой.

Очень страшно заходить в реабилитационные центры и видеть там уставших мам которые толкают, шлепают и кричат на детей которые все равно ничего не понимают.

В этом году я обошлась без психиатра! Только психолог! Как раз за счет отдыха. И наплевать что собирают люди.

Сбор я буду объявлять перед Новым годом! Октябрь и декабрь в Ступенях мы оплатим сами (140 тыс) + доп занятия. Да и в следующем году мы тоже будем стараться оплачивать сами, но очень многие наблюдают за нашей семьей и искренне хотят помочь.

У нас есть все шансы пойти в обычную школу в сентябре 2024, но для этого нужна большая и дорогостоящая реабилитация.

Мы испробуем все варианты, мы привлечем людей, но ребенка не бросим. Конечно, никто не скажет сможет ли он в будущем жить отдельно, но мы сделаем для него максимум и даже больше ❤️