Наверное, я созрела, чтобы написать о своей истории здесь. На это меня подтолкнуло то, что вчера я вступила в диалог в чате «свет в руках». Там две девочки поделились своим горем - они потеряли двойню. У них, как и у меня после потери, было много вопросов как жить дальше, кто виноват и почему так произошло. Я предложила написать им мне. По итогу разговора обе девчонки очень благодарили меня и сказали что почувствовали себя лучше. Я поняла, что мой опыт может быть полезен. Возможно, кому-то я смогу помочь и здесь.
Но, для начала, история:
На момент когда я забеременела, мы с мужем проживали в Турции в Алании (по его работе). Мне казалось это классной идеей родить там, гулять с коляской по набережной и дышать морским воздухом. Нашла хороших врачей по отзывам, но все перевернулось, когда я узнала, что у меня монохориальная двойня…сначала был шок, это первая беременность, естественная, в роду, из известных мне родственников, нет двоен. Потом возникло чувство, что это так необычно и интересно и мысли о том, как же я буду справляться с двумя 🙂
А потом началась борьба…
Изначально беременность была очень тяжелой, первый триместр сопровождался кровянистыми выделениями и плохим самочувствием. Позже у нас стали подозревать фето-фетальный трансфузионный синдром (осложнение монохориальных двоен, связанное с дисбалансов кровотоков у плодов). Меня отправили к специалисту выше классом в соседний крупный город, параллельно я стала изучать где, в случае необходимости, делать операцию - лазерную коагуляцию анастомозов, которая является единственным способом спасти такую беременность. Рассматривала варианты проведения операции и в Анталии и в Стамбуле и в Москве и в Питере (я сама из Ленинградской области). Сердце меня повело к Костюкову Кириллу Витальевичу в НИИ Кулакова в Москве. Мы обсудили все моменты, заранее списавшись с ним, и как только ФФТС подтвердился, я полетела в Москву. У меня была уже 3 стадия, очень быстро развивался синдром. На сроке 18,3 недели мне сделали внутриутробную операцию. После операции, на третий день, один малыш замер. Были слезы, грусть, но врачи настраивали, что если я рожу одного здорового малыша - это уже будет большой победой. Я старалась все свои мысли и силы направить в это русло. Прогнозы после операции давали хорошие, что с выжившим малышом все будет хорошо. После выписки я еду к родителям в Ленинградскую область, через неделю проверяюсь у специалиста в Питере по ФФТС Михайлова Антона Валерьевича в 17 роддоме. По результатам его осмотра, все пока неплохо, есть незначительные отклонения по сердцу, которые постепенно должны прийти в норму. Я впервые за беременность немного выдохнула и, с позитивными мыслями, встретила Новый 2023 год в окружении своих родных. После Новогодних праздников я еду в Кулакова на контроль и…там я слышу ужасные вещи, у выжившего малыша кровоизлияние в головной мозг, внутриутробный перетонит, асцит. Врачи не ожидали. Прогнозов по здоровью не давали никаких, 50 на 50. С их слов, в случае если возникнет ухудшение, мне будет предложено прерывание беременности, но на данный момент показаний было не достаточно. Был рекомендован постоянный контроль раз в неделю. Я моталась на поездах в Москву к специалистам в Кулакова, для отслеживания динамики, так как боялась доверить свою беременность кому-то еще. Спустя некоторое время ко мне прилетел муж из Турции, снял мне квартиру недалеко от Кулакова и я продолжала наблюдаться там. Было несколько консилиумов, МРТ плода, куча УЗИ, но по результатам всех исследований особых изменений не происходило. Кровоизлияние в головном мозге и перфорация кишечника у ребенка уже случились и как это повлияет в дальнейшем на тяжесть его состояния понимания у врачей не было. Утверждать, что ребенок на 100% будет недееспособен они не могли, но гарантий никаких не давали. Потом у меня в 26 недель началось подтекание вод. Я еду в Кулакова, меня с горем пополам госпитализируют (пришлось ездить в приемный покой раз пять и настаивать на госпитализации, поскольку тест не показывал подтекание, а воды по факту текли в небольших количествах) и там мне говорят прямым текстом, что если я рожу сейчас, ребенок будет или тяжелым инвалидом или умрет. У доношенного были бы хоть какие-то шансы. При этом беременность продолжают сохранять. Я на тот момент помню свое отчаяние, это был самый темный момент в моей жизни, животный страх, какая-то беспомощность, я уже не хотела ничего, не понимала зачем, я просто хотела чтобы все закончилось.
Я пролежала в больнице месяц, беременность удалось продлить до 30 недель. В 30 недель, ближе к ночи, у меня поднимается температура под 39, начинаются схватки, в результате мне делают ЭКС. Я в реанимации, ребенок в реанимации. Мне долго не могли подобрать антибиотики, чтобы снять воспаление, был хориоамнионит. Мой малыш Матвей боролся 5 дней, у него усугубилось кровоизлияние в головном мозге, была операция на кишечник. Я просто не знала чего просить - чтобы он выжил или чтобы ушёл…я его когда видела в этих трубках сине-зеленого цвета, не возможно передать словами, что я испытывала. Честно, я почувствовала облегчение, когда он ушел - Матвей больше не мучился и моя жизнь вновь обрела хоть какую-то определенность. Эта боль, навсегда со мной, как сдалась, как в какой-то момент уже не хотела чтобы он жил, потому что так боялась за его здоровье. Я уже в конце беременности и не гладила его и не говорила с ним, меня раздражал мой живот, я чувствовала себя со своей беременностью «прокажённой» и не понимала «за что». Меня пугало наше будущее, мне было очень страшно. Сейчас, когда вспоминаю то что происходило, мне становится так больно и стыдно, стыдно что не смогла принять ситуацию, стыдно что не верила в хороший исход, стыдно что много думала лишь о том, как я буду жить дальше, в то время как мой кроха боролся там под ИВЛ. Если бы я могла вернуться назад, я бы постаралась насладиться хотя бы тем временем, что нам было отведено вместе, тем более его было так мало.
Но ничего уже не изменить...мои ангелы ушли от меня💔 #потеряФФТС
Аня, думала о вас… но потеряла переписку. А сейчас мамлайф сам выдал какой-то из ваших постов.
Так много хочется написать, но понимаю, что ком в горле… была у меня надежда относительно вас, что хоть один малыш остался…
Не понятно, как ведет себя этот синдром…
Но мне очень понятны ваши чувства…
Когда 10 дней мои близнецы лежали под ивл и на сипапах, с энтероколитом, пневмонией и т д… на душе было черно от таких же мыслей… что своим эгоизмом, когда врачи настаивали на прерывании в 18 недель, когда воды хлынули… я отказалась и возможно привела в мир двоих инвалидов… ужасные мысли крутились, что всем переломала жизнь и детям в первую очередь.
Но время шло. Нас выписали, мальчики росли. Очень отставали в развитии. По неврологии не давали вырожденных рефлексов даже…
Постоянные реабилитации.
И где-то до года у меня сидел этот животный страх. За который до сих пор бывает стыдно. А потом понимаю, что не за что нам с вами испытывать вину! Нам выпали такие испытания, которые далеко не каждому под силу. А мы ПЕРЕжили все это. У меня есть мальчики, но даже я скатываюсь нет-нет в прошлые воспоминания. Там была не радость от выписки, а полный звиздец и страхи в голове… После таких вещей невозможно стать прежней. Я к себе той легкой, озорной и веселой так до конца и не смогла вернуться даже несмотря на благополучный исход.
Ваш путь ещё сложнее и испытание тяжелее…
Но однажды настанет тот день, когда сердце чуть успокоится и найдет свой причал, не вычеркнет первых деток - они навсегда ваши, но умиротворенно обнимет уже совершенно другого ребеночка🙏🏻 я верю, что все у вашей семьи непременно будет прекрасно!
С наступающим вас Новым годом и Рождеством🎄
Виктория, я как-то пропустила Ваш комментарий, столько Вы всего мне написали, так приятно🫶
Спасибо большое за прекрасные пожелания и тем и что поделились своими чувствами) всё будет хорошо и никак иначе😉
С наступившими праздниками и пусть 2025 будет незабываемо хорош ✨
Ох..стараюсь жить особо не задумываясь об этом. Просто как-то двигаюсь дальше и все. События того времени просто невозможно вспоминать спокойно. Как будто все было не со мной. Это очень тяжело. Но жизнь такая вот штука, никогда не знаешь, что тебе выпадет…
@pchelyusha увы...всё так. Я думала, что у меня был конец света, но после Вашего поста, я поняла, что у меня была только его тень...я Вас тепло обнимаю как могу😌,опять слезы потекли, оооочень зацепило меня, давно я так не эмоционировала. Вы молодец🙏🙏🙏, время...время делает своё дело
@kristina-soul, спасибо) приятно слышать, что так тронула история моя и моих малышей, любые эмоции важны и формируют наше восприятие проблем. Пусть все будет хорошо и поменьше трагедий в жизни 🙏
Спасибо за пост, у меня сейчас ффтс, так страшно... в жк склоняют к аборту. Один плод здоров, а второй акардиальный паразитирует на здоровом. Целый день проревела. Хочу съездить в Москву или Питер и прокосультироваться ещё там у кого-то
Вы знаете, мой сын какое-то время был с диагнозом дцп, я позже допишу нашу историю, все никак не соберусь с мыслями.
И тут я опять не верила. Мне казалось, что к 3м его скрутит спастика и все станет плохо. Но к 3м диагноз сняли, компенсировался максимально, это огромная редкость, повезло отчасти, отчасти изначально накосили врачи.
Я долгое время общалась в сообществе людей, где дети тяжелые. И многие признавали, что лучше бы все закончилось раньше.
Я надеюсь вы будете максимально счастливы в будущем в семье и материнстве. Переживете свои "золотые часы" и красивые выписки. И все просто будет хорошо.
Вы знаете, очень много везде красивых лозунгов от мам, но очень мало, кто говорит о подобных чувствах. Мне уже казалось, что я такая одна на всей планете черствая и реалистичная…спасибо Вам, за Вашу честность
Спасибо что поделились! У меня замерла беременность двойней незадолго до первого скрининга. Тогда я год каждый день не находила себе места, искала причину в себе, собрала несколько коробок с бумажками а4 с анализами и обследованиями..и только сейчас, сидя в Мамлайфе понимаю, что хорошо что сложилось так, что все произошло вовремя, природа сделала сама свое дело и я в этом не виновата. Двойня была монохориальная моноамниотическая, мальчики. Тогда не было столько информации в интернете и казалось что о прикольно, такая редкость, вот это мы счастливчики😌 а сейчас понимаю что такую беременность доносить практически нереально
Спасибо, что поделились своей историей.
На самом деле, нас таких много, кто узнав о двойне, мечтал о красивой сказке, а потом провалился в какой-то кошмар. Вот так бывает. Спасибо, что говорите об этом - кого-то утешит, что он не одинок в своём пережитом горе, а кого-то, возможно, убережёт, заставив быть более бдительными при беременности двойней.
У моих детей тоже обнаружили ффтс на 19 н.
Оперировал так же Костюков.
Вот не знаю , от чего зависит исход этой операции.
Но пока я там находилась , у троих из четырёх , исход был плохой(.
Вы большая умничка , что нашли в себе силы отпустить ситуацию.
Вы не в чем не виноваты, это стечение обстоятельств, судьба( не знаю как это назвать).
Будущая мать (просто мать),не должна этого переживать, но вот так сложилось.
@dashaabusha, да, наверное. Не знаю как это называть судьба, урок, испытание…иногда как будто нам кто-то помогает и все получается, а иногда сколько не прикладывай сил - такой исход. Конечно, очень тяжело, когда пытаешься примерить могло ли быть иначе и где ты допустила ошибку. Но это просто бессмысленно, путь в никуда, в постоянную депрессию и самокопание
@pchelyusha Так и есть,не все мы можем,далеко не все.
Действительно самокопание это лишнее,но дать себе выплакать боль и пережить потеряю надо обязательно..
Такие мы сильные