Как справиться с онкологией: личный опыт и советы

Привет. Я Аня. 🙌
Посты на тему онко буду отмечать #онкоинформация
Я люблю своего сына, прогулки на природе, парки, уединение и. вкусно покушать.
Я прошла лечение от РМЖ.
16 химий, 27 сеансов лучевой, 2 операции. В ремиссии.
Всё позади. Всё возможно.

Чат пациентский по нозологиям

ссылка

Я заметила что сейчас достаточно много людей сталкиваются с онко, у них возникает паника и им нужна информация.
И решила написать этот пост, закрепить его, чтобы делиться своим опытом с теми кто в этом нуждается. И не дублировать одну и ту же информацию.
Я буду его дополнять.
💜💜💜 Пожалуйста, пролистайте до комментариев, в них дополняю информацию.

💜💜💜1. ДИАГНОСТИКА.
Когда возникает подозрение в злокачественности ВСЕГДА
берётся образец ткани (трепан биопсия) и отправляется на гистологию (готовится неделю) и ИГХ (готовится 2 недели).
Вы можете после получения результата, написать заявление на получение блоков и отнести их на получение второго мнения.
( Хорошие лаборатории - 62 больница, Блохина, Герцена, Логинова).
Образец ткани не берут только если это физически невозможно (образование в труднодоступном месте, взять - опасно для жизни).

💜💜💜2. ДЕНЬГИ
Как только получаете плохой результат, надо решать вопрос с деньгами. Да лечение по ОМС.
Остро стоят проблемы с
НАПРАВЛЕНИЯМИ абсолютно на всё. Если вдруг Вы получаете направление хоть куда-то, то сроки ожидания этого исследования или приема врача превышают все разумные пределы. Без денег приема врача на консультацию, по направлению 057У можно ждать 2 месяца, направление онколог может просто не дать, т.к. Вы - это деньги их диспансера, и терять они их не хотят.
Вы лично и Ваша трагедия - им не интересны, им интересно освоить финансирование. Даже если в областной онкологии не могут оказать высокотехнологичную помощь, как могут, допустим, в Блохина, Вас все равно не будут отпускать, т.к. Вы - это омсные финансы.. и будут убеждать что Вам она не нужна.

🎯 НАПРАВЛЕНИЯ КВОТЫ
мне не давали квоты, предлагали платную операцию, платную лучевую и ещё кое-что, тоже платно.
То есть хочешь по ОМС, на тебе операцию которые делали лет 20 назад. Хочешь современную? От 450 к. Такие предложения были постоянно. Лучевую предложили за 380 к.
В итоге я квоты делала так - шла к федералам на первый платный прием, никаких направлений не брала, там мне давали квоту и районный диспансер я ставила уже перед фактом что оперироваться я буду там-то, вот список обследовании перед операцией, дайте направления на них.
Если направление районный диспансер не давал, федералы все равно брали по квоте, просто обследование перед операцией надо было пройти платно.

🥵🤢 Химия
Побочки на химии бывают сильные. Бывают такие, что снимают с химии, т.к. человек может не выжить.
Так вот. Старайтесь снимать эти побочки любыми способами. Лечитесь у лучших химиков.
На мой взгляд лучшие химики в России в Логинова. Жукова, Феоктистова, Феофилактова.
В Блохина, РНЦЦР - возникло ощущение что они недооценивают.

Также есть дорогостоящие ЛЕКАРСТВА от побочек.
По ОМС дают Россииские, не везде, не всем помогают. Импортные - дорогие. Эффективные.
Чтобы пройти химию должны быть деньги на препараты от побочек, на платных врачей от побочек, на платные установки капельниц от побочек.
Если Вы начнёте дергать районных врачей, то Вам предложат госпитализироваться в стационар по направлению побочки (допустим неврология). При госпитализации с химии снимают.
Хотите химичиться - все проблемы решайте сами, быстро, дорого.
В месяц на побочки может уходить 50, 100,150 тысяч. У кого-то, кстати, побочек вообще нет. А у кого печальные исходы. Никогда никто не знает как отреагирует организм.

💜💜💜3. МЕТАСТАЗЫ.
Это еще один повод раскошелиться. Не ждите пока онколог вдруг решит проверить Вас на МТС. Или скажет это сделать. Он не может. И не будет это рекомендовать, чтобы потом его не оштрафовала страховая.
Делайте сразу после получения результатов гистологии, ничего не ждите. Это в Ваших интересах.

ПЭТ - видит МТС во всем организме, кроме головного мозга.
примерно 60-80 тысяч. Рекомендую делать в онкоцентрах, в обычных заведениях онкологию могут пропусть. ПЭТ технолоджи в Балашихе - хорошее место.
МРТ головного мозга с контрастом - для исключения МТС в головном мозге.
Сейчас ПЭТ в Москве недорого в Курчатова. Ближайший к Москве недорогой - Владимир. Примерно 55к.
Эти обследования надо будет постоянно повторять. Чтобы не обнаружить через год МТС размером с яблоко где-нибудь в мозге.
Также есть МРТ, КТ, сцинтиграфия.
Как часто надо прокатывать всю бабку - в зависимости от агрессивности образования. Кому-то рекомендуют в течение 3 лет каждые 3 месяца прокатывать себя полностью.
А кому-то раз в полгода.

💜💜💜💜 Лучевая терапия.
Она бывает разная.
Я получила квоту на лучевую терапию в РНЦРР и в полном восторге от того, как они ее провели. Самый современный аппарат, деликатные врачи.
Мне не давал квоту на лучи районный цаоп. Я плюнула и пошла к заведующей Отделения лучевой терапии в РНЦЦР и она дала квоту в обход моего диспансера.

💜💜💜4. Информационная поддержка.
Вам очень сильно нужна будет поддержка. Будет ощущение паники, беспомощности и страха. Желание куда-то бежать. Это правильно. Надо будет бежать, чтобы быстрее начать лечение.
Найдите группу со своим диагнозом. Не будьте одиноки.

💜 ссылка
Здесь мне дали ссылку на закрытый чат в телеграмме с девочками моим диагнозом. Мы делимся нужной информацией. Напишите на стене пост про себя.

💜 ссылка
Благотворительный фонд. Я не пользовалась их помощью, не могу сказать как её получить.

💜💜 💜 Что не надо делать.
Метаться, через какие-то связи получать выход на невероятного врача - у которого из плюсов только то, что он сын Елены Борисовны; орать что "мы готовы все оплатить", нестись в частное заведение.
Онкологов этим абсолютно не удивишь.
Господи, сколько людей катались в истериках, считая что они достойны только особенного отношения, кричали что они блатные, а сидят в очередях как все.
Да 50/ идут по связям, с деньгами.
Вы не первые и не последние. Онкология это та сфера, где никого не удивишь. Ничем.
Суммы, исчисляются 6 значными цифрами... Очень много людей их готовы отдать.
Очереди длятся часами. Больных много. Всем плохо.
Врачам все равно, на то что Вы родственница Пал Палыча. Потому что там все родственники пал палычей. Людей масса, врачи измотаны, они задарены, врачам все равно. И ничего кроме раздражения, Ваше желание быть особенной не вызовет.
Мало того, я видела как таких особенных, которые все делали только по связям, их просто загуливали из рук на руки, в итоге нарушались все сроки, что привело к печальным последствиям.
Делайте все правильно, старайтесь брать второе и третье мнение, слушайтесь скрупулёзно врачей, можете выразить благодарность в рамках возможного. Уважайте других больных и уважайте врачей - они не официанты.

Особенные - лечатся в Германии и Хадасса.
Все остальные, включая родственников Пал Палычей - это просто все остальные.

В Медси лечат онкологию по ОМС. Просто на прием платный сначала идете, там дадут согласие и в своем онкодиспансере с ним получаете направление 057 у.
* В 2024 году между лечением в России и Европа, США , Израиль - появились разные рекомендации в лечении.
У них чаще назначают дорогостоящие препараты, у нас нет + у нас заливают дженерики, а не импортные оригиналы - дженерики могут тяжелее переноситься, давать больше побочек..

Найдите сами сначала врача, с именем, знающего, регулярно повышающего квалификации - это главное. Это главное, а не связи.
Таких врачей мало, их можно пересчитать по пальцам руки, возможно он будет не в Вашем городе. И абсолютно к каждому из них можно записаться платно.
Оплатите прием к нему. Получите нужные рекомендации. И по ним лечитесь по ОМС.
Если он работает в федеральном центре - то его рекомендации обязаны принять.
Если не федерал - то возможно получить направление, опять надо спросить у врача, возможно ли это.

Я лечусь в Логинова по ОМС, потому что там три лучших в России химиотерапевта по моему типу онкологии. В частных клиниках они нигде не работают на постоянной основе. Я получаю их консультации по лечению.

Про Израиль - к сожалению, чаще всего это развод на деньги. К сожалению.
* 2024, да. Случаи развода в израильской медицине так и продолжаются.

Всем здоровья. 🙌