Лиза
lovalova236
Лиза·Мама дочки (2 года)

Борьба за время: ожидание результатов анализов

Сегодня звонили опять в клинику блохина

Нам дали направление на бесплатные анализы,что то там бесплатно,что то платно,но цены меньше чем в бурденко. Только вот сроки 😩

2-3 недели будут переделывать гистологию,потом эти стекла нужно отнести в другое место,еще 2-3 недели будут проверять на всякие мутации и тд

Говорю,давай звонить в бурденко,может за бОльшие деньги они и делают быстрее

Нет. Точно такие же сроки

Спрашиваем напрямую:есть смысл нести к вам? Может оборудование лучше или специалисты.

Ответ снова:смысла нет. В другом месте сделают так же

Значит будет отдавать в блохина

Написали 5 или 6 проверок на мутации,так в этих клиниках про две из них ничего не знают😳😟

Позвонили в какую то еще,они сказали что такие анализы можно сделать за границей,в Германии

За 400к🤯

Но почему в этих клиниках ничего не слышали про них? Нам даже сказали,может вы неправильно читаете?

Да нет,загуглили,есть ответ🤷🏻‍♀️

Вообщем,пока наверное без них,остальные проверят

А там на консультации уже скажут,насколько это важно и срочно

В понедельник муж поедет в Москву,все отвезет и вернется. И останется только ждать

Раньше 10 августа,когда сделают повторное мрт, вообще ничего не могут начать,никакого лечения и терапии

Теперь кажется,что мы только и делаем что теряем драгоценное время

2-3 недели тут,2-3 недели там

Господи,как долго!

Из головы не выходят цифры,что без лечения люди живут 3-8 месяцев после постановки диагноза

А тут полтора месяца только на бумажки уйдёт

Муж говорит типа да я сколько жил не зная ничего,этот месяц уж проживу

А я теперь вообще не могу перестать каждый момент воспринимать как «надо его запомнить,вдруг не повторится»

Пытаюсь прожить каждый день с ним на максимум. Больше обнять,больше поцеловать,даже обычные прогулки воспринимаются теперь с особым трепетом

На воскресенье позвали фотографа на домашнюю фотосессию.

Только прочитаю на каком нибудь форуме,что человек 8 лет уже живет и нормально,так следом читаю,что нормальный человек за месяц угас до состояния овоща

И главное деньги то вообще не играют роль

Оказывается у Жанны Фриске было тоже самое. Только лечилась она где то далеко и за большие деньги. Но итог мы знаем к сожалению

Сейчас такие эмоциональные качели,мозги кипят просто

И вот это паршивое чувство тревоги. Знаете,которое до тошноты прям. И никуда не девается целый день. Ненавижу подобное состояние,организм тратит очень много сил на это,а они очень нужны сейчас

Не помнишь,почистил ли ты зубы,нет чувства голода. Только всепоглощающая тревога и страх

28.07.2023
2

Комментарии

tatiana28012009
Татьяна·Мама двоих (3 года, 16 лет)

Я вас понимаю! Вы прям описали моё состояние 5 летней давности. Но у нас было изначально всё плохо. Про постоянное чувство тошноты тоже знаю, я с ним жила 4 месяца! А больше всего я поняла и запомнила, что для врачей (большинство) пациенты это мясо, наглядное пособие, всё что угодно только человека в нем они не видят. У них всё по инерции. Когда отца парализовало спустя 2 мес после постановки диагноза и мы не смогли поехать на вторую химию. Я пришла в онкоцентр к заведующему отделения рассказать что нам не выдали таблетки для химии, обозначив то, что пациент не приехал к ним лично. На что он мне спокойно так сказал, с вашим диагнозом, паралич это нормально (сука, нормально!??) и что химия нам не поможет, но мы то помнили как после первого курса он как не болел был, силы появились. Ой, я вот пишу, мысли прям вкучу, много хочу рассказать и написать, но вот не хочу вас грузить своими воспоминаниями! Просто держитесь, будьте всегда с ним рядом, проводите время семьёй, больше гуляйте, старайтесь отвлечься на эти 2-3 недели пока ждёте результат. Будет трудно, но это нужно сделать. Пока муж в Москве, окунитесь полностью в своего ребенка, чтоб даже мысли плохой не промелькнуло в голове. И поменьше читайте гугл, я знаю как там пишут тексты (сама писала для сайта), там может быть охинея, главное чтоб текст был уникальным и неповторяющимся, и как правило именно такие сайты появляются в начале поисковой системы

28.07.2023 Нравится Ответить
lovalova236
Лиза·Мама дочки (2 года)

Да уж,только сказала подруге,что мне бы вырубить интернет на ближайшее время

Руки так и лезут написать опять в поисковик и снова прочитать что то

Вроде и нельзя не читать

Нам ведь даже никто ничего не объяснил,когда выдали результат

Вот бумажка,до свидания

Что тут вообще написано,чего делать?? Пока сами не начали пороги обивать,ничего не происходило

Я думала что врачи как раз должны были сказать,вам туда то,взять такое то направление и тд

Молчааание!! Все из интернета узнаем

Ужас какой то!

Даже то,что на горячих линиях вежливо разговаривают и пытаются все объяснить и понять куда нас записать и дают номера телефонов-уже радует

Спасибо большое за ваши комментарии,сразу легче становится когда человек тебя понимает,потому что сам прошел через такое

Действительно,пока сам не попадешь в такую ситуацию,даже рядом не понимаешь эмоции людей с такими проблемами

28.07.2023 Нравится Ответить
gl.cchyf.ggguvt6u
Маруся·Мама сына (4 года)
стикер
28.07.2023 Нравится Ответить
lovalova236
Лиза·Мама дочки (2 года)

@gl.cchyf.ggguvt6u, даже смотрю мрт снимки в сети,там прям видно ее

А мы на своих снимках даже не увидели,чтоб прям невооруженным взглядом

28.07.2023 Нравится Ответить
gl.cchyf.ggguvt6u
Маруся·Мама сына (4 года)

@lovalova236 может вообще доброкачественная. Пусть будет именно так!

28.07.2023 Нравится Ответить
lovalova236
Лиза·Мама дочки (2 года)

@gl.cchyf.ggguvt6u, спасибо!🤍

28.07.2023 Нравится Ответить
yuliachadina
Юлия ·Мама троих детей

Сил вам, пережить всё это. Вы как будто моё состояние описали( у моей сестры рецидив). Желаю вам полной ремиссии, пусть у вас всё получится!

28.07.2023 Нравится Ответить
lovalova236
Лиза·Мама дочки (2 года)

@yuliachadina, я читала про наш диагноз,девушке помогли именно в клинике Петрова

Как раз с помощью вакцины

Сейчас ее опухоль просто замерла,и пока не движется

Но нам пока все врачи советовали именно Бурденко

Но эта девушка тоже не сразу дошла до клиники Петрова

Возможно мы тоже отправимся туда,но начнём с того,что советуют на данном этапе

Сейчас главное перепроверить стекла

Потому что мы тоже с региона,соседи с вами,Мордовия

И даже врач наш сказал что я бы не доверял и проверил где то еще диагноз

28.07.2023 Нравится Ответить
yuliachadina
Юлия ·Мама троих детей

@lovalova236 Не падайте духом и не опускайте руки! Боритесь! Я верю, что от настроя многое зависит. И пусть у вас всё получится!

28.07.2023 Нравится Ответить
lovalova236
Лиза·Мама дочки (2 года)

@yuliachadina, спасибо,взаимно!

28.07.2023 Нравится Ответить