Девочки, SOS!

У кого рождались детки с поликистозом почек? Или может кто знает людей с врожденным поликистозом почек? Или есть чат мамочек детей с таким диагнозом?

Я просто в отчаянии, нам срочно нужны хорошие специалисты, если не в КЗ, то за границей. Я не понимаю как искать, где искать.
Помогите найти хороших врачей и людей, которые столкнулись с такой проблемой 🙏🥲

Если сталкивались с пересадкой почки у детей (и у взрослых) мне тоже нужна информация об этом.