Борьба с гистиоцитозом

Гистиоцитоз. Наша история

На шестом месяце жизни нашей дочки у нас случился откат в моторном развитии. В это же время заболела ОРВИ. Легли в больницу, так как высокая температура была продолжительное время. Тогда уже анализы были плохие, показывало воспаление, а именно повышен С-реактивный белок в 30(!) раз. Сейчас я уже думаю, что из-за горла он не мог быть так повышен.

После выписки нужно было сдать контрольный анализ (после выписки показатель был 50 (при норме 5). Через неделю 80. Еще через неделю 100. В это же время замечаю выпирающий позвонок. Бежим к педиатру. Бежим к хирургу, ортопеду, фтизиатру. Очень долго выясняем что это, оказывается недоразвитый одиннадцатый позвонок. Просто аномалия развития (сейчас установили, что это гистиоцитоз).

Ищем причину дальше, у дочи воспаляются лимфоузлы и периодически опухает глаз. Идем к офтальмологу, назначает капли антибиотики. Не помогло. В один из дней очень сильно опухает, едем в девятку. Прошли офтальмолога, челюстно-лицевого хирурга, лора. По их части все нормально. Что делать не знаем.

Прошу у педиатра направление к инфекционисту, онкологу. Запись на месяц вперед, злюсь, что так долго.

Он нас записывает к иммунологу, та говорит, что нужно срочно ложиться, с такими анализами наблюдение только в стационаре. Вечером отправляет нас опять в девятку с подозрением на остеомиелит. Там нас посылают, говорят, с таким диагнозом бы её уже не было. Положить не могут.

Блин, вот правда уже не знаем что делать. Утром звонит заведующая, вызывает нам скорую с диагнозом ОРВИ, едем в 11 больницу. Там ничего не находят опять! Отправляют в областную.. сделали КТ головного мозга, узи брюшной полости. Оказывается, поражение всех костей черепа, ключицы, ребер, позвонков шеи и позвоночника, лимфоузлов, очаги в легком, печени и бедренной кости. Сделали биопсию лимфоузлов, пункцию костного мозга.

Ждём результатов и назначат лечение…

#Гистиоцитоз