Мама четверых детей

Пневмонию мы победили,поставили цвк,готовимся к 1-му блоку,который начался 1-го июня и я попадаю с угрозой в…

Пневмонию мы победили,поставили цвк,готовимся к 1-му блоку,который начался 1-го июня и я попадаю с угрозой в больницу,Родя остаётся с медсёстрами и мамами других детей,а у него химия.Врач-ублюдок отправляет меня в операционную,ну думаю,значит,так тому и быть,ну не вовремя беременность сейчас,но я должна убедиться и иду на УЗИ.Сердечко бьётся.Несу ему протокол.Он: чё, всё -таки живой?Идите,ложитесь.Ага, сейчас,убегаю к сыну.Родику уже плохо,беру на руки,а его просто фонтаном,вся палата ,извините,была уделана.Очень сложный блок,полный отказ от еды и воды,высоченная температура,рвота нескончаемая и понос.Только благодаря тому,что ещё кормила,он и выжил.Врачи были в шоке,он даже не похудел .Приходила заведующая и сказала,что на конференции обсуждали,что я кормлю Родика и все были уверены,что ничего не получится,но я сломала их стереотипы.Удивительный случай с ее слов.Я в подвешенном состоянии,что там с Даней,есть ли он или уже всё, таблетки пью,а лучше не становится.

Забыла ещё рассказать про один случай в больнице.Как-то вечерком приходит мне из Рогачёва интересный результат анализов.У Роди трисомия 21-ой хромосомы.Понимаете что это?Синдром Дауна.Звоню мужу.Так и так,у Родика СД.Как так?Почему никто не увидел на скрининге?Всю ночь штудирую информацию про болезнь в нашем случае, оказывается,это частое явление из-за генетической поломки.Требуется другое лечение,не такое высокодозное,не нужна пересадка костного мозга, прогноз лучше.Вот радоваться или нет?Начали рассматривать все фотографии, действительно,раскосые глаза,но у нас татарские корни.Как так?Опять вся ночь в слезах.Забегает наша Марь Санна утром,а я вся опухшая.Я так и знала,что вы всю ночь рыдаете.Вот зачем Рогачёва на ночь людям анализы присылают...

Синдром Дауна...

Трисомия была именно в костном мозге,никакого СД у нас нет,онкология вызвала эту перестройку и после блока она должна уйти.В общем,мы выжили,мы вышли из этого адского блока,в полной аплазии,долго восстанавливались,но вышли в ремиссию,опухоль в глазу ушла,дырки в костях, конечно,остались,подрастили нейтрофилы и нас отпустили домой на 2 дня.Голопом по Европам понеслись в ЖК,вставать на учёт,потусили с Анюткой,сбрили остатки волос,попрощались с ресницами и бровями и вернулись на второй блок.

Когда костный мозг начнет работать?

День плюс тринадцатый. Лейкоциты 0,05, как и вчера,т.е. не выросли Тромбоциты вчера упали, сегодня переливали Аппетит чуть лучше,попа так же Ждём уже,когда наконец костный мозг начнет работать!!! Всех,кому не безразлична судьба Родика, жду в нашем уютном тг-канале.

Новости о здоровье брата и сестры

Всем привет от братвы 🤗 Данюша был сегодня у врача.Весит 5,555))) Видимо,это его счастливое число! МРТ Родика в норме,опухоли в глазнице не обнаружено. А самая главная новость -это 💯-процентный химеризм в костном мозге 🥂🍾🎉 Теперь Родик-точная копия Анютки🤣

Как прошли полгода после трансплантации костного мозга?

Полгода после трансплантации костного мозга. Только сегодня получили результаты последней пункции от 1 июня. Химеризм полный донорский, генетических поломок не найдено. Иммуносупрессия подошла к концу.

Как стать донором костного мозга?

Друзья, сегодня совместно с моей дорогой Анечкой @podruga-druga хотим затронуть очень нужную, важную тему. Призываем вас вступить в российский регистр доноров костного мозга. Возможно вы являетесь генетическим близнецом человека, жизнь которого зависит от пересадки костного мозга. Будь это ребёнок или взрослый. На секунду представьте, что вы почувствуете, если спасёте чью-то жизнь! Вступить в регистр можно сдав кровь или букальные пробы, подробнее можете прочитать у Ани @podruga-druga . Если вдруг вы подойдёте в качестве донора, то процедура забора вашего материала происходит одним из двух способов: забором стволовых клеток (5 дней вас стимулируют препаратом Филграстим уколом в плечо, чтобы стволовые клетки из костного мозга вышли в периферическую кровь, затем с помощью афереза происходит забор стволовых клеток) или забор прямого костного мозга (под наркозом из трубчатой кости). Очень много заболеваний, вылечить которые может помочь только пересадка костного мозга (некоторые виды онкологии, первичный иммунодефицит, генетические заболевания, такие как адренолейкодистрофия, остеопетроз, мукополисахаридоз и другие). Здоровья вам и вашим близким!

Девочки, кому- нибудь ставили высокий риск по синдрому Дауна после первого скрининга? Какие потом действия? К генетику в…

Девочки, кому- нибудь ставили высокий риск по синдрому Дауна после первого скрининга? Какие потом действия? К генетику в понедельник иду... Вся уревелась уже....