Первичный иммунодефицит
Совсем недавно появился на свет мой второй сыночек. Все было хорошо. Один звонок просто разбил меня. У Вас первичный иммунодефицит. Пид. Я просто опустила руки,это было таким ударом для меня. После попыток у педиатров узнать что это,в ответ разводили руками. Как-то нашкребла информации из интернета, не поверила,что мой сын мог с этим родиться. Но, факт есть факт. Увы. И теперь я пытаюсь держать себя в руках,что практически не выходит, смотрю на свою кроху и просто плачу,плачу,плачу... не могу справиться с собой.
Кто через это прошел или сейчас лечится,что меня ждет? Насколько долго дети живут с этим?
Лучший комментарий
Комментарии
Вы держитесь ! Мы вас поддержим !
❤️❤️❤️❤️ хочется вас обнять 🫂
А по какому анализу поставили пид? Из пятки скрининг? Трек крек есть анализ?
@julija182 а какой именно анализ показал? В плане названия.
@mapycbkaa подозреваю, что иммунограмма.
Но,до этого после анализа из пятки уже ставили
@julija182 в любом случае нужно еще обратиться к федералам в Москве они асы по ПИД
@julija182 а кто у вас иммунолог? Напишите фио, можете в личку, спрошу у представителя в Вашем регионе тот или нет. В каждом регионе есть именно те врачи которые отвечают за пид.
У знакомой сейчас такой диагноз .Там не очень все😞есть фонд подсолнух , гуглите. Что у них писать не буду ….
@julija182 смотря какой пид... Есть такой при котором шанс на спасение только тгск (трансплантация костного мозга) остальные сидят на терапии
@mapycbkaa костный мозг близких? Брат/сестра/папа/мама?
@julija182 кто подойдет по типированию, бывает что свои не подходят. Опять же у некоторых пид нужен только 100% совместимый и не факт что родитель им покажется
Скорее всего генетические мутации .
В России очень трудно выяснить причину врожденных пороков детей . К сожалению генетика у нас слабая
@julija182, с чьей стороны наследственно? Нужно проверятся всем
У старших детей все хорошо ?
@sabi_asanova из того,что знаю, с моей, но я ещё не сдавала кровь, старшего на этой неделе веду проверять.
Езжайте в Москву . Ищите клиники , нцзд , Филатовка и другие .
Обращайтесь в фонды , боритесь за своего малыша .
@julija182 в Рогачева можно и платно на консультацию сьездить. И по 057у бесплатно. Лучше всего идти к Деордиевой, мы у нее уже более 3х лет ведемся
@julija182, а вы в какой род доме рожали ? Случайно не в пц?
Здравствуйте, моему сыну 2,5 г. Под вопросом тот же диагноз. Ждём уже два месяца вердикт из Москвы. Тоже начиталась всякого, депрессовала, сейчас отпустила ситуацию. Надеюсь, что все-таки ошибка.
Но там много ведь вариаций ПИД. Более 400 видов, вроде.
@mapycbkaa, а скрининг из пятки в роддоме включает анализ на ПИД в том числе или нет?
@astrolora да, уже включает с этого года, до этого год был пилотным проектом.
У знакомой сейчас такой диагноз .Там не очень все😞есть фонд подсолнух , гуглите. Что у них писать не буду ….