Может быть кому-то из вас будет очень полезно знать.

Текст Ольги Шелест ссылка

"УРА! В Самарской области принят протокол сообщения диагноза! Мы стали 9 регионом в стране, который принял этот протокол...

- Нет мозга, будет овощем, ничего хорошего не ждите, у вас же Даун...

Какие только слова врачи не говорят родителям детей, родившихся не такими, как все... И при этом ни одного медицинского термина. И ни одного важного для прогноза развития и жизни ребенка слова. И без шанса на жизнь, на помощь...

И кто-то из родителей годами умывается слезами после каждой встречи с медиком. Кто-то - впадает в депрессию, а кто-то решается отказаться от ребенка, не зная -куда обращаться за помощью.

Я очень надеюсь, что теперь с этим будет покончено! Мы в Совете по попечительству в социальной сфере при Правительстве Самарской области уже год говорили о необходимости принятия Протокола сообщения диагноза. И наконец-то это произошло! Приказом Министра здравоохранения Самарской области от 8 июня 2023 года № 823.

Более того, в этом же приказе предусмотрены занятия психологов с врачами по этике общения с родителями детей-инвалидов. А у меня еще есть предложение - в рамках таких же занятий встречаться и с родителями и послушать их: а как нам бы хотелось услышать о диагнозе своего ребенка...И что для нас важно в эти минуты?

Я помню, как со мной говорили врачи в Самаре "Овощ, простите, интеллект ниже плинтуса, вы что, не видите, како у вас ребенок, откажитесь" и ни одного диагноза. И ни одного прогноза. И ни одного намека на помогающие организации.

И помню, как нам сообщили о диагнозе Юрика в Израиле: врач вытирал слезы, смотрел на меня с состраданием, подбирал слова, и часто говорил: я сожалею, но. Он сказал как называется болезнь, как она развивается, чем она вызвана, какой прогноз и чем они может помочь. И каждый раз он говорил "Я сожалею" или "Я сочувствую".

И даже при таком бережном общении я испытала шок, у меня стучало в ушах и громыхало сердце, и не хватало воздуха... Но именно этот разговор помог мне понять болезнь моего сына и принять ее. Без зависания в чувстве вины на годы, без обиды и злости на жизнь, судьбу и кого-нибудь еще.

Теперь есть Приказ и есть рекомендации федерального минздрава для неукоснительного соблюдения. Это - беседа! Без присутствия посторонних лиц. С приглашением психолога, представителей НКО. Врач называет диагноз, объясняет возможные причины его возникновения, представляет общие сведения о его течении. Описывает возможные маршруты для получения медицинской и социальной помощи, дает буклеты.

В рекомендациях также говорится, что при сообщении беременной женщине, родителям или законным представителям ребенка информации о подозрении или обнаружении у плода/ребенка инвалидизирующей патологии или риске ее развития запрещается:

- рекомендовать прерывать беременность,

- рекомендовать отказаться от ребенка,

- излагать субъективное видение перспектив жизни ребенка и семьи.

Если вам или вашим родным во время беременности, родов или впервые выявленного диагноза продолжают говорить ужасы - не молчите! Пишите жалобу в Минздрав и Прокуратуру. Теперь обязанность беречь родителей и жизни детей закреплена законодательно. А это - сам приказ и алгоритм сообщения диагноза"