Анна
deva.sergeevna
Анна ·Мама двоих (2 года, 8 лет)

Опыт с диагнозом Спина Бифида Арнольда Киари 2

Съездила в Кемерово, подтвердился диагноз Спина Бифида Арнольда Киари 2.

Назначили еще один консилиум на 27 число.

Нашла нейрохирурга детского областного, думаю что скорее всего с ним останемся фамилия Ковальков, может кто-то знает.

С ним еще предстоит встретиться, обсудить тактику.

Что хочу сказать. Я очень сильно переживала, в раздумьях (для чего мне этот опыт, почему так сложилось, словила даже чувство вины) в общем букет эмоций. И еще предстоит многое пережить, но более менее приняла ситуацию, работаю с психологами, разбираем психосоматику (для кого то это тёмный лес) но болезнь ребенка = болезнь мамы. Поэтому пока есть время я посвящаю его развитию, для меня там надежда, это мне жизнь свистит, сигналит что пора меняться, возможно на ментале ситуация развернется, возможно нет. Но сидеть сложа ручки и плакать не в моих интересах.

Так же паралельно консультируюсь с другими врачами, собираю мнение, кто в Москву приглашает на роды, кто в Питер. Более ясная картинка сложится после консилиума и консультации Ковальковым, вообще он внушил доверие, хоть и мало мы пообщались.

Спасибо что интересуетесь, поддерживаете, так приятно, благодарю 🙏

25.06.2023
81

Комментарии

mila_tata
Милана·Мама двоих (5 лет, 9 лет)

Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, как сейчас дела у вас? Как чувствует себя ребёнок? Делали ли операцию ?

09.04.2024 Нравится Ответить
yulisa_12
Юлия·Мама дочки (3 года)

Вы супер мама, не многие так смогут. Малыш в надёжных руках, уверена в вас все хорошо будет, вы победите все диагнозы🙏

26.06.2023 Нравится Ответить
katerina_onikienko
Катерина ·Мама сына (3 года)

Диагноз к сожалению полностью неизлечим. Но постоянные реабилитации и занятия очень помогают

27.06.2023 Нравится Ответить
yulisa_12
Юлия·Мама дочки (3 года)

@katerina_onikienko да, я слышала про него раньше. Там есть различные степени и на самых лёгких человек может вести вполне обычную жизнь.

27.06.2023 Нравится Ответить
deva.sergeevna
Анна ·Мама двоих (2 года, 8 лет)

@yulisa_12 да, верно. Прогнозы понятны только после операции и реабилитации

28.06.2023 Нравится Ответить
madinaaanu
Марина·Мама двоих (2 года, 8 лет)

Вы большая молодец, желаю вам чтобы операция прошла максимально хорошо, обнимаю вас. У нас тоже пришел плохой тест генетический, ждём ответ точный через 2 недели. Поэтому я понимаю через что вам пришлось пройти. И как тяжело собраться.

25.06.2023 Нравится Ответить
deva.sergeevna
Анна ·Мама двоих (2 года, 8 лет)

Надеюсь тест брешит и ничего вашу семью не побеспокоит 🙏

25.06.2023 Нравится Ответить
skulkina
Анастасия·Мама двоих (6 лет, 8 лет)

Вы молодцы, что взяли себя в руки, а не впали в депрессию! Не многие способны на такое в сложных ситуациях.

Пусть у вас все сложится хорошо!

25.06.2023 Нравится Ответить
anna.orlova
Анна·Мама дочки (3 года)

Почитала немного про диагноз, сил вам 🙏да, оказывается иногда делают операцию внутриутробно, что позволяет сократить риски возможных осложнений, и есть фонд. Прочитала в этой статье ссылка

25.06.2023 Нравится Ответить
deva.sergeevna
Анна ·Мама двоих (2 года, 8 лет)

Да делают, но мы в пролете, только сразу после рождения в нашем случае

25.06.2023 Нравится Ответить