Съездила в Кемерово, подтвердился диагноз Спина Бифида Арнольда Киари 2.
Назначили еще один консилиум на 27 число.
Нашла нейрохирурга детского областного, думаю что скорее всего с ним останемся фамилия Ковальков, может кто-то знает.
С ним еще предстоит встретиться, обсудить тактику.
Что хочу сказать. Я очень сильно переживала, в раздумьях (для чего мне этот опыт, почему так сложилось, словила даже чувство вины) в общем букет эмоций. И еще предстоит многое пережить, но более менее приняла ситуацию, работаю с психологами, разбираем психосоматику (для кого то это тёмный лес) но болезнь ребенка = болезнь мамы. Поэтому пока есть время я посвящаю его развитию, для меня там надежда, это мне жизнь свистит, сигналит что пора меняться, возможно на ментале ситуация развернется, возможно нет. Но сидеть сложа ручки и плакать не в моих интересах.
Так же паралельно консультируюсь с другими врачами, собираю мнение, кто в Москву приглашает на роды, кто в Питер. Более ясная картинка сложится после консилиума и консультации Ковальковым, вообще он внушил доверие, хоть и мало мы пообщались.
Спасибо что интересуетесь, поддерживаете, так приятно, благодарю 🙏
Вы супер мама, не многие так смогут. Малыш в надёжных руках, уверена в вас все хорошо будет, вы победите все диагнозы🙏
Диагноз к сожалению полностью неизлечим. Но постоянные реабилитации и занятия очень помогают
@katerina_onikienko да, я слышала про него раньше. Там есть различные степени и на самых лёгких человек может вести вполне обычную жизнь.
@yulisa_12 да, верно. Прогнозы понятны только после операции и реабилитации
Вы большая молодец, желаю вам чтобы операция прошла максимально хорошо, обнимаю вас. У нас тоже пришел плохой тест генетический, ждём ответ точный через 2 недели. Поэтому я понимаю через что вам пришлось пройти. И как тяжело собраться.
Вы молодцы, что взяли себя в руки, а не впали в депрессию! Не многие способны на такое в сложных ситуациях.
Пусть у вас все сложится хорошо!
Почитала немного про диагноз, сил вам 🙏да, оказывается иногда делают операцию внутриутробно, что позволяет сократить риски возможных осложнений, и есть фонд. Прочитала в этой статье ссылка
Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, как сейчас дела у вас? Как чувствует себя ребёнок? Делали ли операцию ?