Как поддержать маму ребенка с редким заболеванием CDKL5?

Девочки, поддержите пожалуйста, сегодня день редкого заболевания CDKL5, которым болеет моя дочь и от которого нет лекарства, в нашем городе 4 семьи, по России порядка 60 семей, лайк, репост, отметьте в комментариях кого нибудь, булем очень благодарны, ссылка в комментариях