Такая Кристина
takaya_kris
Такая Кристина ·Мама двоих (9 лет, 16 лет)

Борьба с болезнью

Мы пока по прежнему всей семьей в а#%е от произошедшего .

Позавчера мне удалось найти человека с подобным диагнозом и он открыл мне возможность просто не задохнуться в информации и панике .

Поделился ссылкой на группу с людьми которые с этим же заболеванием .

Очень повезло , что мы в Москве , что муж попал каким то чудом в клинику ,

куда люди стоит в очереди по пол года .

Повезло что болезнь обнаружили очень и очень быстро .это прям реально ЧУДО какое то .

Хотя признаться во мне теплится надежда , что после гистологии диагноз опровергнут (если она будет).

Протокол лечения в России не радужный совсем , судя по описанию людей гормоны понижают с опаской , ниже 2х таблеток не опускают, но есть лбди в ремисси с 0,5 таблетки через день и это просто дает надежду какую то , что все будет хорошо .

Но есть европротоколы которые реально выводят в ремиссию быстро , надежно , стойко и дают возможность полностью слезть с гормонов .

Есть препарат который это помогает сделать , но именно с этой болезнью в России он не включён в протокол лечения и врачи не берутся его ставить (даже блин если ты сам покупаешь его, а стоит он простите ПЗДЦ)

Хочу поехать в клинику где есть врач работающий по европротоколу и готовый работать с этим препаратом , но только после того как полностью подтвердят диагноз .

За эти дни я столько узнала , что просто голова кипит от всего .

Читаю 24/7

Постоянно анализирую

Ищу статьи

Перевожу

Пытаюсь всячески успокоиться сама и успокоить мужа , его и своих родителей .

Не скажу , что я готова к предстоящему .

Но что частично остановилась хоть чуть паника 100%

03.06.2023
2

Комментарии

khaaaa29
Хеда·Мама двоих (1 год, 4 года)

Нашли хороших врачей ?Болезнь не ушла в ремиссию ?

22.02.2024 Нравится Ответить
khaaaa29
Хеда·Мама двоих (1 год, 4 года)

@takaya_kris, была бы очень благодарна за любую информацию ❤️

23.02.2024 Нравится Ответить
takaya_kris
Такая Кристина ·Мама двоих (9 лет, 16 лет)

@khaaaa29, лечение стационарно только в любом случае и только преднизолоном или летальный исход .не откладывайте терапию .

Там очень очень высокие дозы преднизолона первый месяц обязательно .

Муж лежал месяц , потом отпустили домой .

23.02.2024 Нравится Ответить
khaaaa29
Хеда·Мама двоих (1 год, 4 года)

@takaya_kris, спасибо большое 💕

24.02.2024 Нравится Ответить
khaaaa29
Хеда·Мама двоих (1 год, 4 года)

Добрый день!Как состояние вашего мужа ?у отца обнаружили эту болезнь ,везде искала инфо ,читала и наткнулась на ваш прошлый пост ((

22.02.2024 Нравится Ответить
yanaloo
Яна·Мама троих детей

Моему мужу 3 месяца ставили вич, 3 месяца в аду, там многоступенчатая система анализа, все твердили ошибки быть не может, уже 3 этапа подтвердили, я сказала нет. Этого не может быть, мой муж здоров. Его сестра важный человек в медицине в Краснодаре, я его повезла к ней, там подтверждали вич. Она сказала мне ,не неси чушь и смирись. А когда сомнительно или плюс, там долгое ожидание. Последний этап и отрицательно. Это время было как в фильме ужасов, он собирался застрелиться, потому что выхода не было. Врачи развели руками и сказали, чудо.

03.06.2023 Нравится Ответить
takaya_kris
Такая Кристина ·Мама двоих (9 лет, 16 лет)

Как вы пережили это я представить не могу .

Да бог вам с мужем здоровья 🤍

Такие истории внушают надежду на чудо хоть какое .

03.06.2023 Нравится Ответить
getready
Getready ·Мама двоих (4 года, 9 лет)

Можно в см поискать,скажите что конкретно нужно,может сможем узнать

03.06.2023 Нравится Ответить
takaya_kris
Такая Кристина ·Мама двоих (9 лет, 16 лет)

Нужен врач который готов поставить при вульгарной пузырчатке ритуксимаб

03.06.2023 Нравится Ответить
just__kate
Katherine ·Мама двоих (4 года, 8 лет)

В клиниках рассвет, фэнтази, докдети(докмед), огни олимпа и gms обычно отлично знают европротоколы и врачи со знанием английского и последних исследований в области своей отрасли

03.06.2023 Нравится Ответить
takaya_kris
Такая Кристина ·Мама двоих (9 лет, 16 лет)

Попробую сейчас везде узнавать .

Спасибо за информацию 🤍

03.06.2023 Нравится Ответить