Аутоиммунные заболевания: борьба и надежда
Хотелось бы проснуться и понять , что вчерашние новости это какая то шутка , страшный сон или ошибка .
Но увы .
Столько как вчера я в жизни не ревела .
Держу себя в руках только если рядом дети или муж .
Два аутоиммунных заболевания на одну семью слишком уж .
Как это вышло я не понимаю .
Информации о болезни очень мало от тех кто с ней борется .
Вчера нашла девушку которая год на преднизолоне и у нее в комментариях писал мужчина , что его папа с этим заболеванием с 2002 г(это самый долгожитель).
На карте редких заболеваний самый долгожитель 10 лет тоже в Турции
Если человек не будет принимать лекарства , то умрет в течении 5 лет .
На высоких дозах гормонов можно выйти в ремиссию , но тогда умрет от гормональной терапии не много позже тк побочки там пздц с которыми так же придется бороться .
С 1 июня жизнь нашей семьи разделилась на до и после .
Основная причина судя по описаниям других - очень сильный эмоциональный стресс.
Столько стресса , столько гнева , переживаний которые свалилось на него в последние 3 года с которыми он не смог без последствий справиться .
Очень хочу верить , что все образуется на сколько это возможно в данном случае .
Комментарии
Я вас почти не читала, но пост про переезд запомнился. И вот сейчас про мужа. Болезни кожи они часто же от психосоматики. Вы и писали про проблемы у мужа в бизнесе. На этом фоне может и появилось.
Попробуйте психолога. И с мужем поговорить, может его что-то сильно беспокоит.
@takaya_kris, У меня есть знакомый, он специализируется на кризисных ситуациях. Может вам попробовать с ним хотя бы консультацию взять.
@lola_mama, а чем он занимается если конкретнее ?
@takaya_kris, Экзистенциальный психолог, коуч
У меня СКВ, тоже аутоимунка, и проблема у нас, даже в Москве это найти врача, который тебя не отфутболит, а услышит и поможет. Я ложилась на диагностику в кгб 52 в ревматологию и что? Там сказали, что я придумываю.
По факту -с 15 (АДС-М, стресс, отствутвие питания и сна) и до 22 я искала диагноз, причины и следствия, бвло принятие, отрицание, ухудшения и улучшение, качество жизни менялось постоянно, были не очент погнозы, но я вошла в ремиссию на иммунодепрессантах до 1 беременности (в 22 мне скзалаи или сейчас или возможно никогда вообще не смогу забеременнеть или с летальным исходом моим от беремености, если тянуть. Так в 23 я стала мамой) На фоне отмены ГВ и АДС-м (это было самой страшной ошибкой в жизни номер 2) вышла из ремиссии и пыталась найти способ себе помочь с врачами (как раз легла в 52 с отзывами, что там помогут), ну а помогла себе сама, увы. В основе - отсутвие стресса, питание и сон и ровный гормональный фон.
Сейчас идёт 2 гв и я боюсь бросать совсем, потому что сниженная выработка пролактина - у меня тут же симптомы.
Весь мой текст для того, чтобы понять, что только поддержкой можно улучшить качество жизни. Но не забывай про себя! Этот стресс, который ты тоже проживаешь не прячь в себе, давай ему выход, помогай, сбрось ожидания от жизни на какое то время. Создайте с мужем условия для комфортной жизни, это даст свои плоды в состоянии в кратчайшие сроки.
Держитесь! Здоровья крепчайшего мужу) медицина на месте не стоит и возможно появятся какие-то способы победить все это
Держитесь. Обнимаю.
Дочери поставили артрит в 5 лет. Сказали, это аутоимунное и мы не знаем, откуда это и как это лечить. Теперь колемся на убойных дозах препаратов и живем. Знайте, что с вашей проблемой вы не один на один. Не стыдно просить помощи и поддержки. 🙏
Старшему поставили в прошлом аутоиммунные заболевание щитовидки, тоже не понимаю откуда это взялось .
Спасибо Вам большое .
Здоровья дочке
Сил вам ❤️
Мы жили на дальнем востоке, муж военный. Аутоиммунное заболевание почек, год по госпиталям. В итоге почки отказали, 7 лет гемодиализ. Он работает, ночью ходит на Диализ через день. Спит там. Трансплантация тоже не особо подходит. За это время сына родили, Эко делали, потому что самим никак(
Чувство , что когда то выберемся из ямы, все чаще меня покидает(