Нистагм у детей: вопросы к родителям, у кого дети с этим диагнозом. Как справляетесь?

У моего мужа у старшей дочери нистагм. Девочке 16, постоянно под наблюдением врачей, раз в год пролечивается в Уфе. Носит какие-то ночные жёсткие дорогущие линзы и ждёт 18летия, когда можно будет сделать операцию. Знаю только вот это со слов мужа. Нистагм по причине родовой травмы