Синдром Маркуса Гунна у детей: есть ли у кого опыт и советы? Пишите в личку!

Девочки, есть ли у кого из вас дети или родственники с синдромом Маркуса Гунна? Ни одного поста тут на эту тему не увидела, если есть кто-напишите в лс